自闭症儿童家长需要做的任务？

前世今生

所有的家长都关心特殊孩子长大后能做什么。家长的一个重要角色是”倡导、拥护者”，主要的任务在：
    ● 维护孩子的需要和权利。
    ● 做照顾孩子方面所有的重要决定。
    ● 决定需要藉助哪些专业人员，进入哪些相关的计划。
    ● 了解何种安置对孩子是最佳的，并了解教育计划是孩子的权利。
    问问家长自己，什么是孩子现在可以做得到并可以成就未来的目标的。事实上，要做这样的计划并不容易。在美国，对于婴幼儿及学龄前的特殊教育计划有IESP，学龄儿童有IEP，这些计划就可以协助家长决定需要多少的协助。而就孩子本身来说，孩子有食、衣、住、爱、安全等的基本权利；尽可能成为有用者的权利；并且有独立、实现生活的权利。因此，当在设计服务方案时，家长的角色就必须护卫这些权利。
    美国在94－142及99－457公法中，赋予每个义务阶段特殊需要者有个别化的教育服务计划，对每个家庭提供完整的服务计划，包括：特殊教育、相关服务、早期介入等。在各州的教育实施方针与程序中，更载明家长参与的权利与义务。
    在权利义务上，对于教育行政的不当时，家长有权利义务可以提出诉讼程序；可以在孩子的学校中扮演倡导者的角色，参与处理：
    ● 评估——孩子行为的观察、资料的收集、开创新的活动、以图标示孩子的进展情形
    ● 安置——在评估完成之后，协助决定何种安置、何种教育建议是合适的
    ● 教育计划与课程——确定孩子的需要及未来的目标
    ● 学校家庭间的衔接——家长当与老师合作时，孩子可以表现的更好。有时孩子在学校表现良好，不一定就表示已经习得这项技能，除非孩子在家中也和在学校时表现相同的行为。所以家长应该保持与老师的连系，随时了解学习迁移的情形。
    ● 评量——持续性的评量，可以协助决定孩子是否有进步，家长在评量时可以协助老师了解孩子由学校习得的行为是否转移到家中及透过老师的教导，孩子的行为表现在家庭中是否有所进展…等。
    ● 长期的计划——老师对于孩子的学习目标的订定多为阶段性的考虑，只能有限的考虑某一些需要，但是家长可以参与提供对孩子的生涯来说是更有效的教育目标。
    对于鉴定、评量、计划、安置或提供免费而适当的公共教育等若有变更时，必须先通知家长，家长如有异议则得依规定申请办理听证会。所有的通知必须载明事项、相关的评量程序、记录报告、其它的可能性、变更的理由，家长亦有权在个别化教育计划会议之前审核孩子的一切教育纪录。
    除了参与个别化教育计划、对不当安置提出诉讼、举办听证会之外，家长在孩子接受特殊教育的过程中尚有：
    ● 教育记录销毁的权限。
    ● 在一定申请时间内，查阅教育记录的权利。
    ● 查阅记录与提出质疑的权利，家长提出的质疑应受到尊重，并且与原记录同时并文件，做为未来数据查询的辅助说明。
    ● 有关计划的修改、复查…等会议家长都应该出席参加，除非已能证明已经尽力安排家长及教育当局人员共同出席，而家长仍未能亲自出席或提出意见、以电话方式参加会议时，才能在家长不在场下进行教育计划的设计、修改、安置的决定等。
    ● 在必要时可以举行仲裁会议，而家长及孩子本人皆应出席且不得用仲裁会议之由来否定家长或孩子的权益。
    ● 所有的会议数据及必要的文件，都应译成家长的母语文字。
    在英国在一九八一特殊教育法规中亦指出，如有特殊教育辅导设施不当时，须与家长沟通，如仍不满意，不满意部份可于校外提供。另，在实施评估之前，亦应通知家长有关的评估步骤及负责的官员；地方教育单位应该以书面通知家长，有关申诉的权利；特殊需要者经家长申请，教育局就应做所需的评估；当某志愿团体能提供家长建议或协助孩子的特殊教育需要时，应主动通知家长。
    家长与专业之间的平衡
    并非只有家长有倡导的角色，家长对于身心障碍子女的情感是与生俱来的，对子女权益的保护责任亦是天生的，但专业人员是具有专业知识的、能够协助家长做决定的智囊团，因此，应尊重专业人员的意见。
    家长是孩子与生俱来的权益保护者，也是与孩子相处最久的人，教育的提供故然是需要相当的专业技术，但家长是当专业人员进行评估或服务计划时能提供有关孩子客观数据的最佳人选。因此，教育单位应尊重家长的参与权及善用家长所提供的信息。
    家长参与特殊教育时应有的态度
    家长要成为一个成功的倡导者应有的态度与准备条件如下：
    ● 会前充份的准备——无论是参加个别化教育计划的会议或是听证会、家长座谈会…等，家长都应针对将要讨论的问题做充份的了解。
    ● 分享数据——家长要主动提供自己所了解、知道的信息，不要假定专业人员完全知道孩子所有的事。在生活的经验中，家长最知道孩子的喜好、担心害怕的来源、知道如何协助孩子做得更好。
    ● 相信孩子的转变——新行为的形成可能是缘于成长，不一定完全是学校教育所使然。因此相信孩子成长的能力，并 和 老师密切合作，便能使孩子的行为表现更适应环境生存的要求。
    ● 了解师必须照顾及教导其它的孩子——不要一下就假定老师是不关心自己的孩子的。
    ● 让老师知道家长的建议和想法，以及家庭生活日程表的改变。
    ● 协助筹划户外教学、生日会及其它学校的活动。
    ● 主动请求学校或相关单位提供更多的信息－家长了解的愈多，就愈能做好决定。
    ● 尊重孩子的意见及权利。
    ● 开放并友善的倾听专业人员的意见。
    家长倡导团体
    家长倡导团体的形成是源自“团结就是力量”概念，集合多数家长的力量，共同为影响相关政策或法律而努力，向各级政府提出意见、看法：
    ● 要求政府提出教育政策的相关说明。
    ● 在各种正式与非正式的场合检视特殊教育执行情形的良寙。
    ● 协助家长取得应有的基本权利、满足孩子的教育需要。
    ● 透过与媒体的合作，促使社会大众对特殊教育问题与需要有更大的觉醒。
    ● 协助发展和支持新的服务计划。
    ● 鼓励其它障碍者的家长成为主动的权利、观念、服务等的倡导者。