自闭症孩子与家庭

自闭不孤独

1．家庭的团结和相互支持是战胜困难的坚实基础
一个患孤独症的孩子，会把一家人搞得精疲力尽，家庭生活缺少了组织性和安全感，全家人面对着巨大的精神压力。不过，成千上万的家庭已经证实，这不是一个家庭的末日，办法总是比困难多。互爱、尊重、交流、勤奋是所有家庭和谐的关键，全家人的团结和相互支持是我们顶住压力、战胜困难的坚实基础。
有孤独症儿童的家庭和其他家庭一样，具有很多共同点：不少祖父母对子女养育孙子辈的方法总是看不惯；几乎所有的夫妇都会发生争吵。孤独症儿童的家长之间，也有很多共同点：都有过内疚、无助、无能为力、挫折、紧张的感情经历。这些感情都会表达出来，为此，专家的忠告是：“在家庭中，应该提倡坦诚的交流。养育孤独症儿童对每个人来说都是第一次，每个人都会有各种各样的感情和想法。家庭成员不仅要及时交流有效的教育方法，更重要的是分享感情。感情的交流应该特别鼓励，这时不要考虑什么是应该说的，什么是不应该说的，而是让感情发泄出来，尤其是消极的情绪，比如生气、害怕、焦虑、内疚等。如果大家能宽容相待，分享感情，就能一起克服困难。感情是无法阻止的，用沉默来压抑感情，不但无济于事，反而会出问题。”
对孤独症儿童来说，团结、温馨、和睦的家庭比得法的教育更加重要。人们已经发现，孤独症儿童对外界的刺激并非没有反应，其实所输入的信息还是有进入脑中的，只是他们还未学到以适当的方式表达出来，或者说没有引起他们表达的动机。有经验的训练人员能够善用技巧去引发孩子表达的动机，这便是父母们要善加学习的。
和谐的家庭会给他们带来健康和快乐。在日常的生活中，节假日看望老人，平时兄弟姐妹之间往来，这些活动都要让孩子参与，让他从中懂得亲情，懂得爱。不要以为孩子不懂得别人的情，其实他懂，他会默默地接受别人给予的爱，他会沐浴在自己小家庭及亲人组成的大家庭的爱的海洋里。
我国目前仍存在多子女的家庭。2005年第三期《孤独症儿童康复动态》上《一位无助女孩的来信》，提出了对同胞兄弟姐妹之间的感受、态度，父母应如何面对这样一个问题，反过来，父母又应如何“利用”同胞之情；同胞作为患儿的长期“伙伴”这一有利条件来帮助康复，以及同胞之间如何相处，都是十分有兴趣的问题。下面是杨晓玲教授的回复：
因为你有一个与一般儿童行为表现不大一样的弟弟，他给你们的家庭生活带来一些麻烦，但要知道，这并非他自己的本意。因为这是一种发育障碍、一种疾患。你和你妈妈都不必自责。不是你们忽视他而造成了他的自闭症（孤独症）。这确实是比较困难的，但在康复训练中也有明显改进的先例。你和家人也要和元平特教学校的老师的教育训练一致起来，我想效果会明显些。再者，经过与老师的研究分析，有的患儿到青春期的症状也有加重的可能，有时，必要的检查和一段时间的药物治疗也是不应当拒绝的，这样，对你弟弟的症状改善，他本人和家庭生活质量的提高都会有好处。
2．家庭和孩子的相互适应将是长期而艰巨的任务
使孩子适应家庭生活，多数家庭的着眼点是使孩子将来能尽可能独立生活，从而积极配合学校对孩子进行家庭教育和训练。同时，由于孤独症患儿对事物的理解（包括语言）相当有限，也很难表达自己的感受和要求，并且有一般人不能理解的、他自己的行为方式，这就需要家庭的所有成员的理解、接纳和沟通，需要全家都能保持良好的精神状态，随着孩子的逐步成长的各个时期的现实需要，不断进行调整，以互相适应。
（1）学龄前（挣扎期）
从孩子得到确诊到真正明白孩子的问题，是孤独症儿童家庭面临的第一个转折点。孩子一般在2—4岁时的症状最为严重，有的孩子到了两岁还不会说话，有的孩子本来有语言，一夜之间语言功能倒退到了只要一个词能够表达、决不用两个词的程度，出现了身体旋转、两手挥舞、大声尖叫等怪异动作和行为，重复“西安杨森”类似的广告词语，家长们心急如火，渴望求得有关孤独症的知识，以及养育、训练患儿的知识，他们四处求助，家庭的应付能力也被撑到了极限。
在十多年前，在我国，还只有少数医生能够下诊断，只有少数特殊教育专家明白儿童孤独症是怎么一回事。许多患儿被戴上“弱智”、“多动”，乃至“神经髓鞘发育不全”等等稀奇古怪的帽子。有的携妇将雏，不远千里到北京求诊；有的甚至被误导去四处奔走，直至求大仙指点。现在的情况有了很大的改观，能够确诊的医生越来越多，民办的训练机构在一些大城市已经遍地开花，因特网的普及为家长们打开了一扇窗户，诊断标准、各种训练方法、育儿经验，应有尽有，不明就里的反倒是一些本该明白就里的人员。当然，并非所有的家庭都能上网，网上也有负面的东西，家长们应该警惕那些‘祖传”、“专治”之类的虚假广告，警惕“好心人”“指点迷津”。受骗上当对这样的家庭无疑是雪上加霜，往流血的伤口上撒盐。
前面已经谈到，这个阶段对全家人都是一场考验。孤独症儿童的家长应该尽快学会在孩子和自身之间寻求平衡，尽快走出这一阶段，这是家长们心理走向成熟的第一步的标志。
（2）学龄期
到了上学的年龄，家长们最关心的是为孩子找到合适的学校。十多年前，不用说普通学校，就连特殊学校的大门都是对孤独症儿童关闭的。现在的情况发生了很大的变化，孤独症儿童的教育开始提上教育部门的议事日程，接收孤独症患儿童的各类学校越来越多。但是教师紧缺、其素质难以适应孤独症儿童个别化教育的需要还没有得到根本的改善。尽管已经培养出了不少特殊教育专业的本科生、硕士生，但是真正能够从事临床的专业人员仍属凤毛麟角。有幸进入比较理想的教育机构，家长会对孩子的进步更为乐观。孩子每天有一段时间上学，有机会与教师交流，对家长也有益。
有的孩子到了一定的阶段，实在学不上去了。一种情况是孤独症儿童擅长于机械的背诵，到了需要理解和表达的较高年级，往往就跟不上了；另一种情况是孩子开始进入青春期。无论属于那一种情况，家长们都应该以平常心来对待，接受这样的事实。
（3）青少年期
孩子们长到十二三岁，开始进入青春期。他们本身生理上的正常发育和心理上的发育迟缓造成了激烈的冲突，加上孤独症儿童难以表达自己的感受和要求，一些高功能的孤独症少年又逐渐意识到自己与他人不同，难以抑制的冲动、焦虑、抑郁、焦躁等情绪只能用怪异行为、自伤行为和攻击性行为来表达，因而有的患儿到青春期的症状有明显的加重。孩子已经长大，体力增强了，不再像过去那样容易摆弄了。他们有的砸东西，有的出其不意攻击家人，有的对异性开始发生兴趣，有时令家人无比难堪。全家人的生活面临着新的问题，必须进行新的调整。
尽管到目前为止孤独症的核心症状还无法改变，但是对症下药，医生们是大有作为的。及时带孩子就医，进行必要的医疗检查，辅以一段时间的药物治疗，都是必不可少的。这对他们的症状改善，他们本人和家庭生活质量的提高都会有好处，而讳疾忌医则是绝对不可取的。
这一时期家长们心态已经成熟，他们的目标和期望值趋于实际，也许已经把“能享受社区的公共设施，有健康快乐的生活”放在第一位。他们开始考虑孩子们的前途，关心孩子的职业训练、独立生活能力、经济保障等等。同时，看到孩子的同龄人和同学们进进出出，而他们的孩子仍然要依赖父母，家长的心里也不好受。
（4）成年期
到了成年期，孩子们继续成长，尽管这种成长缓慢，但仍然令人欣慰。家长们开始考虑他们身后的安置问题。正如洛娜。温所指出，跟孩子分别的这一天终将来到。为此，她建议在自己的精力还足以为孩子的安置做出选择的时候，就着手这件事。实际上，她曾为自己的女儿苏珊选择过一所又一所更为适合的新机构。这说明，即使在英美这些国家，随着经济的发展、社会的进步，孤独症患者的境况逐步得到了改善，但仍然存在许多不尽人意之处。“在美国，0～3岁的孩子，可以享受周一到周五每天至少两小时的教育治疗；4～5岁，周一到周五每天至少四小时的教育治疗；5岁以上，周一到周五全天教育治疗，像普通班一样。但是孤独症患者的权利要靠家长去争取，家长要自己去争，你不要求他不会给你”。蔡逸周教授如此说。
2005年《中国精神残疾人及亲友协会北京地区调研情况汇报》中提到，“全国第三次康复工作会议之后，北京市政府提出了进一步加强残疾人康复工作意见，到2010年实现残疾人‘人人享有康复服务’目标；城区重度特困精神残疾人在享受低保的基础上，每人／每月补贴100元；农村重度特困精神残疾人在享受定补的基础上，每人／每月补贴50元。”同时“建议北京市参照上海市的做法，对于重残无业人员，不论家庭平均收入如何，均统一纳入特殊救济对象范围，给予一定的生活补助，这样不仅可以满足残疾人的最低生活要求，也可以解除他们的监护人的后顾之忧。”这对全国数十万孤独症儿童及其家庭，无疑是一个好消息。
3．在痛苦中寻找快乐，在磨难中创造幸福
我们如何才能给孩子一个温暖幸福的家呢?首先，夫妻之间必须努力调节，用心去建设家庭乐园，让家庭充满快乐，让孩子在和睦、快乐的气氛中长大成人。不能想象在一个由于孩子带来了困扰的家庭中，夫妻相互埋怨、指责，气氛紧张、淡漠的家庭中孩子会得到良好的照顾。
夫妻之间相互鼓励、相互理解、相互支持，在患难中寻找更多的语言，更强的责任感，对孩子坚持教育，又静心去感受生活的美好。在痛苦中寻找快乐，在磨难中创造幸福。作为丈夫，首先自己要乐观坚强，勤奋工作；其次，要主动分担家务，不断给妻子精神上鼓励，倾听她的诉说，共同探讨训练孩子的方法。极少数丈夫因为孩子残疾而借故抛弃妻子儿女，应该受到道德法庭的谴责和全社会的唾弃。
4．家长首先要走出“孤独”
不可否认，许多家长常常陷入苦恼、无援的境地，精神上的过重负荷会压得人透不过气来。一些家长因此而疏离了亲朋好友、同事邻里，把自己封闭了起来，使自己更加感到孤独无助，这对个人恶劣情绪的改善和心理危机化解将十分不利。因此，当家长有什么想不开、想不通，或者遭受亲友、邻里的议论而感情上受到伤害时，千万记住：为了帮助孩子走出“孤独”，自己首先要走出“孤独”。去找协会、找家长联谊会，去找社会工作者（如果有的话），他们作为社会心理支持系统的重要组成部分，一定会伸出热情的手帮助家长。他们不仅有爱心，愿意真诚地倾听家长的诉说，分担家长的痛苦；而且有较高层次的专业知识，能够为家长提供咨询，帮助家长摆脱心理上的不平衡，指点有关训练的方法，共同分享养育患儿的经验。“众人拾柴火焰高”，让我们团结起来共同为改善孤独症患者的生存条件而努力奋斗!