家长以积极的心态与“自闭”抗争

自闭不孤独

对于孤独症孩子的康复来说，家长心态是关键。当最初的打击过去之后，心理调整是一个摆在孤独症儿童家长面前的十分现实的问题。只有我们家长心态调整好了，有了战胜困难的信心，为孩子制定合理的努力目标，夫妻默契，配合训练孩子的独立能力，孩子的整体面貌才能得到改观，我们家庭气氛才可能更加协调、温馨。
（1）接受孩子患病的事实
做父母的，做梦也不会想到命运会跟他们开一个大玩笑，竟然把一个星星的孩子送到他们的身边。我国目前的国策是一对夫妇生一个孩子，孩子被诊断为孤独症，对于初为人母、为人父的年轻夫妇，无疑是对他们的自信和自尊的巨大打击。但是，对于绝大多数的家长来说，孩子仍然是他们心中挚爱的宝贝，不会因为患有孤独症而改变。毕竟孩子是无辜的，对于他的现在和将来，我们作为家长肩负着义不容辞的神圣职责，我们必须首先振作起来，接受事实，坚强地面对。因为孩子要靠我们的艰苦工作来养育，家庭得靠我们的信心和勇气来维系，何况办法总比困难多。
接受事实并不等于无所作为，接受事实只是探索解决问题的途径的起点。现在绝大多数家长都是第一次做父母，哪些问题是由孤独症引起的，哪些问题是所有父母都会遇到的，不容易分得清楚。孩子发脾气，不爱吃饭、挑食，不喜欢社会交往等等并非孤独症孩子所特有。有经验的保育工作者、教师会告诉你们应该如何去区别对待，他们甚至比特殊教育专业毕业的大学生更加懂得如何去掌握这个“度”。
我们应当学会欣赏自己的孩子，欣赏孩子的点滴进步。个别家长由于孤独症儿童的怪异行为而对孩子感到失望，在感情上疏远孩子，忽视孩子的问题和特殊需要，这样对孩子和家长都是不利的。
（2）树立战胜困难的信心
信心是做好照管、训练、教育和药物治疗的前提。信心来自于对孤独症的认识。了解得越全面、深刻，使孩子的行为轨迹向社会化行为轨迹靠拢的可能性越大，信心也就因此而增强。一开始，恐怕没有几个家长知道怎么对付孩子发脾气，甚至会觉得简直难以容忍，等到渐渐掌握了一定的方法，学会了对孩子出格行为的容忍和控制了，就会感到自信心又回来了。
信心还来自孩子的每一个微小的进步，有时孩子一个瞬间的微笑，有时孩子突然做出了你意想不到的事，说出了你意想不到的话，都会让你激动不已，信心倍增。那时，你会感到你付出的心血终于得到了回报，你不再认为自己是最可怜的父母，而是人世间最幸福的父母，因为人生幸福与否在很大程度上取决于自己的感受。
孩子的健康生活靠我们来维持，千万不要放弃自己的孩子。尽管目前的医学科学尚不能完全解密和治愈孤独症，却能够帮助改善症状、提高功能水平。随着人类医学的发展，基因研究和克隆技术的突破，也许有一天，我们能够像预防小儿麻痹那样预防孤独症，像治愈肺结核那样治愈孤独症。
（3）制定现实的努力目标
我们的长远目标应该是最大限度地开发出孤独症儿童的潜在能力，使他们的学习和生活努力达到最高的功能水平。
制定出现实的努力目标不是一件容易的事情。可能有个别家长对自己孩子的潜在能力估计不足，觉得他这也做不到，那也学不会，无形中束缚了孩子能力的发挥，影响他的进步。但是这种情况比较少见，更多的情况是家长的期望值太高。笔者曾经接触过不少家长，在讨论对孩子的长远目标和短期目标定位时，他们首先提出的问题是，“我的孩子将来能不能上大学?”“将来能不能结婚成家?”在向某一孤独症儿童发展中心的6位家长问及他们对自己孩子的近期目标时，无一例外的回答是：“上正常小学。”
现实的目标和期望要建立在科学的知识和足够的信息的基础上。孤独症儿童症状和严重程度具有极大的个体差异性，我们需要一系列量表来客观、全面地提供有关患儿当前发育水平的信息，评定患儿偏离正常发展的特征与程度，为制订个别化教育方案提供科学依据。例如，PEP量表就是一份技能及行为的调查表，作为个别化评估工具，可用来识别孤独症儿童不均衡的、怪异的学习模式。从其中获得的信息（中间反应项），可以直接转化为有效的个别化教育计划的目标和内容。
目标和个别化教育计划的制定，需要专业人员和家长的共同参与。这是因为，除了上学，孩子与家长在一起的时间最多，通过长期细致的观察，家长对孩子的了解和关切，应该得到专业人员的认同和尊重，应当反映到目标和计划的制定中去。
此外，目标的制定一定要考虑到将来就业时的应用需要；教育治疗应保证日常生活的能力及技巧的学习。目标的制定还要着眼于短期目标的实现，孩子任何一点微小的进步都是在为明天的成功铺路。
（4）培养孩子的独立性
在特殊教育领域里，有一句被反复引用的话：“给他一条鱼，不如教他如何钓鱼。”有的家长出于对孩子的关心和疼爱，总是帮孩子穿衣服、洗脸、刷牙，那样他永远也不可能学会自己动手。孩子必须具备自己独立穿衣、吃饭、上厕所等基本生活的本领，以及听从指令等基本行为规范，才有可能到学校去接受进一步的教育。所以全家人都应该鼓励孩子尽可能自己动手，并及时给予物质和精神方面的奖励加以巩固。再说，家长不可能跟着孩子一辈子，过分保护，越俎代庖只会适得其反，反而误了孩子，直接影响到孩子未来的生存质量。
当然，有些生活本领，不管教的人多么努力，可能孩子总也学不会，但家长总得给他学习的机会，让他试一试。
（5）切忌过分投入
为了培养、训练、教育孩子，作为孤独症儿童的父母，用自己的爱心、信心、恒心，尽可能地帮助孩子早日走出自我封闭的世界，牺牲一些休息、娱乐、社交的时间，牺牲一些物质和精神上的享受，甚至放弃自己部分事业的追求也是完全值得的。唯有这样，将来才不至于愧对孩子、愧对自己。我们可以自豪而坦然地说，我们从未放弃过为人父、为人母的神圣职责，我们曾经尽心、尽力地拼搏过，我们无怨无悔。
但是，整天围着孩子团团转，过分的投入只会导致孩子的过分依赖，又把家长拖得精疲力尽，甚至威胁到婚姻和家庭的和谐。诚然，孩子是我们生活中的一个重要部分，但决不应是全部或唯一中心。孤独症儿童使我们付出了数倍于常人的精力和艰辛，正因为如此，我们比别的家长更加懂得什么是爱、义务、宽容、知足、奉献和自尊。夫妻间相濡以沫，使两颗心更加贴近，关系更加密切，共同为孩子支撑起一片快乐成长的蓝天。相反，假如夫妇一方过分投入，往往会出现一人为孩子累得精疲力竭，而另一方感到被完全忽视的局面，这不利于家庭的维系和婚姻的巩固。长此以往，缺乏沟通轻则心存怨恨、间或恶语相加，到了“大吵三、六、九，小吵天天有”的局面，离婚姻的终结已经不远了。为了避免这种局面，家长们要切忌过分的投入。
我们应该有自己的工作、自己的爱好、自己的追求，应该有自己的人生。我们还有对民族、对国家乃至对自己父母、亲人的责任。因此，我们常常对年轻夫妇提出忠告：不妨忙中偷闲，把孩子交给爷爷、奶奶，或姥爷、姥姥照看一会儿，挤出单独相处的时间，放松一下自己绷紧的神经，轻松享受一下二人世界，看一场电影，喝一杯咖啡，感受一下生活的美好，这有助于增进夫妻间的感情，使家庭的纽带更加紧密，使家庭的气氛更加和谐、温馨、欢乐。
总之，家长对孩子的康复起着重要的作用。家长的心态是否健康、训练是否科学、期望值是否适当，都影响着孩子进步的程度。