沟通、交往与社会适应是孤独症人士一生要面临的难题,因此文内的案例多、年龄跨度大,特别包括了几个大年龄患者的案例,希望能引起社会持续性的关注。一、基本观点
沟通与交往能力受损是孤独症的显著特征,他们不能或不能很好地利用各种沟通工具(语言/非语言)或各种媒介(文字/图)来与他人相互交换信息(感受、观点、想法)。孤独症儿童的语言障碍是显而易见的,但是我们也必须认识到,仅仅帮助他们能够说话而且能够讲得通,并不等于沟通就能很好地进行了。因为沟通还需要以下两个条件:首先,说的话要针对周围的环境,有具体的意义;其次,沟通还需要具有一定的社会文化基础,必须懂得人际交往的基本技巧(说者如何说/听者如何听),还需要具有一些实用的基本社会知识和文化知识。
同时,沟通与交往的难度大小还与教育因素有关,一方面由于孤独症儿童本身在这两个领域受损的程度差别很大,很难有一个统一的教育方案,每个孩子从哪儿入手教,怎么教,教什么内容,都需要教师及家长根据孩子的具体情况用心去设计课程及教法;另一方面,由于教师与父母在这两个领域认识的局限性带来的一些问题,可能妨碍孩子的发展。例如,在以往的很多教育实例中,训练者与家长关注的是孩子能发什么音,说出了什么单词,句子有几个字。当孩子经训练后能说出“爸爸”、“妈妈”这些单词时,家长的激动是可想而知的。但是我们也看到,不少孩子虽然能说出(或看着卡片、照片)“爸爸”、“妈妈”这两个词,但他们都不知道每天和他一起生活,照顾他们生活和学习的就是他的亲爸爸、亲妈妈(仿佛他把语言仅当成符号和条件反射学习的结果),也不会见了爸爸、妈妈就亲热地打招呼,甚至长时期分不清哪个是爸爸,哪个是妈妈。
孩子的问题其实就是教者的问题,如果我们只注意了语音教学,而没有把声音与周围的环境联系起来,并且使孩子明白他发的那个音就是代表某一个具体的人,或者物,或者一个现象,一个活动,并且要亲自去练习在什么样的情景下把这个声音发出来,那么孩子所学到的东西就只能是一个声音的符号,不代表任何意义。就如孩子虽然说出了“爸爸”、“妈妈”这两个词一样,只是一个声音符号,没有意义,这种语言就用不上,就达不到沟通的目的。无疑,我们所倡导的训练是有实用价值的沟通与交往训练,它可以是用有声语言的,也可以使用其他手段(如肢体语言)的,但都要有实际意义。
二、沟通与交往的关系说
在我们讨论沟通与人际交往的关系时,存在着两种观点。一种观点认为孤独症儿童的语言障碍影响了人际交往技能的发展。
理由是:因为他们不能说话,或者说不好话,不能顺畅地表达他们的要求、想法,人们也无法得知他们的所需、所想,所以交往关系就不可能建立起来。即使一些能表达简单要求的孤独症患者,他们与他人的交往只是些很浅显的层面,很难发展到一个深的层面上去。
另一种观点则认为还是人际交往的严重障碍制约了孤独症儿童语言的发展。理由是:因为他们缺乏与人交往的基本能力,参与不到我们的正常生活中去,体验不到与人交往的乐趣,所以他们往往缺乏说话的动机;又由于缺乏向我们学习人际交往种种技能的机会,为此始终就生活在他们的世界里。即使一些语言能力很强的孤独症患者,他们的语言也似乎不是用来与人沟通的。葛斯汀博士为我们描述了这种状况:“你试着和一个患有阿斯伯格症候群的孩子谈话,这孩子可能口齿伶俐,不断地对你‘轰炸’一堆看似随机而无意义的问题。尽管你已经试图用各种巧妙或直接的线索来表现出不耐烦的样子,他们仍然不在意你的感受……孤独症儿童把与他人的对话当作‘宣布’、‘告知’和‘询问’的功能,而非像我们一般人,把对话当作达成经验分享互动目的方法,这种想法并不存在于他们的思考之中。他们可以对你说话,却对你如何思考,或者你心里在想什么,完全没有兴趣;他们也不会注意到你不耐烦或无聊的心境,而会继续不断地讲下去。”一旦语言发展到这种异常的地步,恐怕我们就要对这些孩子语言的使用加以限制了。如果语言能力的发展是在与人互动、分享快乐和想法的环境之外产生,可能语言还会成为孩子人际交往的主要障碍。这正是我们为什么一直强调孤独症儿童的语言训练一定要在实际的环境中,在与人愉快的交往过程中去进行的原因。
非语言能力发展的缺陷也是孤独症儿童所共有的特点。和发展语言能力一样,孤独症儿童非语言能力也只有在与人的交往中,参照教者的种种做法才能慢慢地发展起来。没有语言也可以发展出很和谐的人际交往关系,而且一定是先于语言发展起来的。就如正常儿童的发展进程一样,在他们还不会说出第一个单词之前,他们就已经从父母那里学会用各种眼神、各种笑容和不同的手势及身体动作来与人交流,来达到他们的目的;他们甚至学会了用哭声来控制成人;他们懂得了父母的什么表情和语调是和他开玩笑;他们会模仿父母的很多小游戏,会观察母亲的动作,把母亲动作结束的时机当成参照点,知道该轮到自己的时机。总计,在1岁之前,一般儿童就学习到了最根本的人际交往技巧:共享快乐,参照别人,模仿别人,以及一系列游戏规则:合作、轮流、服从、控制等。因此,无论沟通与交往孰是因孰是果,孤独症儿童的沟通与交往训练也应循着正常儿童的发展规律去思考、去设计。
三、培养沟通意愿的案例
瑞瑞,今年7岁。能认识很多字,与人对话也比较顺畅,但很少主动发起谈话,也不愿回答问题,习惯于听指令,经常是说话时自顾自、好像对方听不听都无所谓的样子。经过观察,老师发现他不知道如何与人沟通,如不知道确定沟通对象、不知道沟通是互动的,包括过程和结果——没有过程就很难有结果,也没有感受到沟通的乐趣,因此对于有语言的瑞瑞来说,把握好谁是沟通对象,理解沟通行为的过程是首先要培养的。
我们设计了一些活动来帮助他明确沟通对象。在预先接触中,我们知道他最喜欢姐姐(外请照顾他生活的家庭服务员,今年18岁)、爸爸(工作很忙,只有周末带他出去玩),妈妈平时与他在一起时间很长.总管他,他不喜欢跟妈妈在一起,但比较听妈妈的指令。由此我们商议后决定以姐姐为沟通对象训练的人选。活动主题包括“姐姐在哪儿?”“我找姐姐干什么?”“姐姐要找我”“我不找姐姐行吗?”这些活动安排在日常生活情境中.主要是让瑞瑞能确定找谁沟通。因为他喜欢姐姐,因此很快就掌握了每个环节,然后换成爸爸下班后的“找爸爸”,因为没有做好情绪凋整,找妈妈做沟通对象的活动决定放在情绪凋整以后再教。
接着就是理解沟通过程的训练。沟通行为不是下命令(不是直接提要求、对方必须执行)、也不是直接等待下命令执行,不是只回答问题、也不是只提问,而是互相商量、互相表述不同的或相同的想法让对方知道,这在前一阶段训练的基础上进行,重点是与姐姐沟通。我们告诉姐姐的训练原则是:视他提出要求的急迫性而决定交谈回合,如他很渴时要水喝,就先马上给少部分水(如倒一瓶水的六分之一)让他喝,同时姐姐也开始倒这瓶水的一大半自己喝,等他喝完马上 再要时,姐姐开始问:还要多少?瑞瑞说:一瓶。姐姐说:没有一瓶,就这么多,要多少?瑞瑞说:要(有时还说一瓶,姐姐就再再重复一遍)。姐姐说:要这么多都给你,我就没了,我也渴。这时若瑞瑞已经不耐烦了,姐姐就再倒一少部分水给它,本训练回合到此结束。过一小时左右,下一个训练回合还是围绕喝水或喝饮料。瑞瑞说出喝水后,姐姐直接拿少半瓶,先问要多少,并教瑞瑞说都要,然后都给,此回合结束。再过半小时左右(时间根据环境活动调整),拿出一瓶饮料,瑞瑞会马上说喝水,重复前面的环节,待瑞瑞说出“都要”后,不都给他,姐姐说:我也想喝,你给我多少?说出给多少并让瑞瑞给姐姐倒饮料,再问:你喝多少?说完后倒饮料给他。此过程主要让他了解对方也有想法、要求,要相互满足。特别提示,沟通过程训练一定要视儿童情绪状态决定回合次数,即把握沟通深度。
在确定孤独症沟通对象、了解沟通过程后就要进一步养成沟通习惯(变成习惯化的行为,沟通意愿随之发展)。我们与姐姐、妈妈商量,让她们尽可能“管好”自己的脑、嘴、手,即不要随时揣测瑞瑞的需求并情不自禁地帮他完成,这时他的需要都已满足,就没有沟通的需求了。要养成沟通习惯就要从需求处入手,姐姐和妈妈、爸爸都要学会“装糊涂”,如瑞瑞喜欢坐车出去玩,到了车前姐姐就问:“去哪儿?”不回答姐姐就不上车并说:“哪儿也不去我就回家了。”然后再问一遍,瑞瑞说:“超市。”姐姐上车后后继续问:“哪个超市?”或爸爸问:“怎们走,往哪边开?”要装得很逼真,这时瑞瑞就不得不对话了。再比如,上超市、外出吃饭、逛公园等都要问,要是开始他情绪不好就先不问,等逛了一会儿、玩了一会儿再交流。但在一定时期要抓紧沟通,一气呵成,不久瑞瑞说话的习惯就养成了。
对于有语言沟通能力的孤独症儿童来说,培养沟通习惯十分重要,但一定要在理解沟通过程基础上进行,否则容易从只习惯于回答变成只习惯于提问,还是达不到沟通训练的目的。
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