2008年9月24日 星期三
每日都像打仗，早上起床，匆匆洗漱，再把孩子从被窝拖起来，强行洗脸，匆匆吃点早点，便急匆匆地拽着孩子去上学。早读、早操，连续四节课，课间带他上厕所，中午带他回家交给外婆，匆匆扒完饭就又赶去上班，下班后急急赶回家，督促写作业，训练语言，帮他洗澡，哄他睡觉，待他睡下后还抽时间做点自己工作上的事情。好累好累，以致每天到中午便两腿发软，简直迈不动步子，非得歇一歇才能再次出门上班。
真的像个陀螺，停不下来。在学校，孩子一刻都离不了人，他上男厕所我就得在男厕所外跟着，而且时不时需要求其他男同学拉他出来，等他出来，课预备铃也该响了，我就没时间上厕所了，而且即便有时间，我上厕所，他就乱跑，于是就尽量少喝水，尽量不上厕所。如果他不上厕所，便会在操场上跑，也需要陪伴。
外婆由于长期帮忙带Q儿，这阵子突然感觉浑身无力，头发昏，到医院一检查，天呐，高血压，190/130！想想看，一个年过花甲的老人，每天六七个小时不停地跟着孩子，一刻都不得安歇，在外面得随时抓住他，一不留神就会跑丢（曾走丢过多次），成天生活在紧张气氛中，就是身体再健康的老人也会出问题的。我不得已请假停下工作，一边看着孩子，一边照顾母亲，并继续找钟点工。
真正的压力还是来自学校。自班主任上次对我下了驱逐令后，便不再理我和儿子，我每天都要鼓足勇气陪着儿子走进教室（现在与孩子一起坐在教室最后听课），我对着老师微笑，可换来的是冰冷的面孔和熟视无睹。
好几次，我都打退堂鼓了，可是我还能怎么办？如果老师坚持认为班上有这么一个孩子是自己倒霉，不愿也不能正视这个问题，那么，还是考虑为孩子换个班级吧！可这个班不要，难道别的班就要么？班主任的态度直接影响着班上同学对孩子的态度，而孩子也似乎意识到了，出现了严重的自伤行为，把自己身上抠得多处流血。孩子含混地说：“我不想上学，老师不喜欢我！”孩子也试图努力改变这个现状，有一天竟然把一个午饭时发的桔子放到老师手里，这在我看来简直是破天荒之举，可是老师的态度依然没有转变。
我也理解老师的苦衷，想想看，谁愿意自己班上有个这样的特殊孩子啊！他不仅自己不想学习，还要扰乱班级的秩序，倘若班上的学生考试成绩不佳，老师又怎么通过考核？在一切以成绩为标准的体制下（表面上当然是光鲜的素质教育），老师又有什么办法？老师成天疲于抓成绩，纵使他满怀爱心，又哪来的精力来关心一个不算成绩的特殊孩子？
我最终决定：学会厚脸皮，不管怎样，坚持这样每天带孩子去学校，依然每天给老师笑脸，主动问候老师，并主动为学校和班级做些事情，或许时间会改变一切的！
才一年级刚开学不久，我已开始体验到小学生的不易：除了上课，就是作业、练习，课间孩子惟有的活动便是上厕所，上完厕所赶紧回到教室接着写作业。哪里有玩的时间啊？
2009年12月31日星期四
其实已经是2010年的元旦了。
这些天我心情十分低落，曾数次想到过死，感觉活着真没意思，实在缺乏活下去的勇气和信心，带着孩子一起走了倒也省心，这样下去，大人孩子都受罪！
太累，太累了！没有个轻松的地方，甚至连个能够痛痛快快大哭一场的机会都没有。每一天，睁开眼就是忙，陪着孩子上学，忍受他无休止的哭闹以及来自他学校的多方面压力，到了单位，头昏脑涨，还要面对来自领导的责备（平心而论，领导的确很是宽容了，但任务完不成，考核通不过，到时候谁也帮不了你）。每天到了下班时间，我实在不想回家，我害怕面对孩子。回到家，我一般是十分钟完成晚餐，然后又是训练孩子，几乎每个晚上都是在孩子的哭闹中度过的，那种哭闹，可不是一般，他疯狂地敲打着、乱扔东西，头乱撞，脚乱踢乱蹬，歇斯底里的，有时连续闹半个多小时，吵得四邻不安！
今天我在学校用绳子狠狠地抽打了孩子。孩子最近的情绪问题主要与期末复习有关。快考试了，学校里一边进行新课教学，一边进行复习，学生们不停地做着语、数、外的复习卷，通常在复习时我们就不去学校了，他是不参加考试的，但因为孩子有新课，就去了，学完了新课，接着做卷子，数学，语文，还有英语，每科不止一份，而我总是尽量避开做试卷，带他在外活动。但有的也得去做，并且小朋友停止了一切娱乐活动，体育课、音乐课、美术课等也都成了自习课 （做卷子），课间的教室里也是没有休息的，大家都静静地做着手头的卷子。儿子不愿意了，连续两天竟然跑到了校门外。他的跑步速度很快，我常常追不上，待追上，一旁的大人就说了：“这小孩子不好好管教，以后怎么办？”“应该好好打！”门房的老师也说话了：“你这个小孩成天乱跑，你做家长的都看不住，让我怎么办？我还要饭碗呐，你要好好管教的，不然就不要来了！”也是为了给大家一个交待，我就抡起手中的跳绳狠狠地抽打了孩子，回到家一看，好几条紫痕。
（可武力的镇压只能起到暂时的作用，孩子自此更加不愿上学了，还出现了更严重的刻板动作，自伤行为也更严重了，书是一点都不要看了，甚至拿起书就要撕，家里的书被撕得到处都是。）
2010年1月13日 星期三
停学了好几天，昨晚Q儿告诉我自己很痛苦，“我很痛苦，大家都不理解我!”孩子其实一直很压抑的，他有自己看待世界的方式和沟通方式，可是我们应要把他拉入常人的轨道，他所遭受的痛苦我们又怎能理解呢？
快放假了，带他去学校领寒假作业等，顺便去了校长办公室，拜个早年。与校长谈论孩子的情况时，校长一连用了几个“自闭症”，“他们这种自闭症的孩子很聪明的……”一回到家Q儿就歇斯底里地哭闹起来，来势凶猛，又砸又跳，连续哭闹了一个多小时，声音都哑了，我怎么都哄不住，后来方知是“大家都知道我是自闭症，校长也认为我是自闭症”，“我不去上学了，我是自闭症”。
2010年6月22日 星期二
上周日带Q儿看了《海洋天堂》，这是自闭症患儿家长组织的专场。家长老了，甚至临终了，孩子怎么办？这是每个自闭症患儿家长都面临的问题。影片很真实也很感人，好久没有看电影了，好久也没有这样畅快地哭了。孩子看到我啜泣不止，竟拉着我离开了电影院。或许孩子不希望我伤心，又不知如何做，便拉着我往外走。
唉，国内至今压根没有成人自闭症的庇护机构，我所知道的就是精神病医院，可是我的孩子根本就不是精神病患者啊，多少自闭症孩子进了精神病医院被强行吃药打针，变成了真正的精神病患者，忍受着自闭和精神病的双重折磨！我的一位同学告诉了我这样一件事：她是医生，她的一位同事的小姑子（暂称A）是自闭症，因为A的程度较轻，加之父母也是医生，训练得比较及时，A完成了中等职业教育，后在父母的帮助下找到了工作。因为自闭症人士的社会性程度很差，当A喜欢上了一位男同事后，便当众表白，结果遭到了羞辱，自此出现了严重的情绪问题，不能上班，在家行为问题严重，年老的父母无力照料，便送到了惟一肯接纳的机构——精神病医院，进了精神病院，因为被强行吃药打针（精神类针药），A变得很胖也很木讷，很快就死掉了。她的同事感到很轻松，毕竟家中的一个大累赘去掉了。我不知道A的父母后来的心情，但我愕然了。
此生最大的心愿是孩子有了着落后，我死能瞑目。当然如果孩子能走到我前面，那是孩子的福，我也心安！唉，人生最痛苦的事情——白发人送黑发人，到了我这里，竟成了莫大的幸福！这也是自闭症患儿家长的同感！
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发表于 2011-12-23 17:37:33
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