自闭症儿童的三个康复目标

好好先生

自闭症的三个康复目标

自闭症的康复之路是漫长的。在这漫长的道路上，三个康复目标就像三个“车站”，有的人走到第一个“车站”，就到了康复的极限。有的人还能走得更远，走到第二个车站，在这里实现了自己的康复极限。有的人还能走到最远的一个“车站”，到达高级康复目标。

　　三个年龄标尺，就像到达每个“车站”的“时间”，具有一定的相对性。一些症状较轻、训练水平较高的自闭症人，可能提前到达某一个“站点”，例如，可能在十四五岁就能达到第一个站点，提早实现了“家庭生活自理”，也有的人可能要比16岁晚一些，才能实现家庭生活自理。同样，因为病症程度不同和康复训练的水平不同，在实现“社会生活自理”和“社会生活自立”这两个康复目标时，也会有人提早，也会有人错届，不同的自闭症患者实现相同目标的年龄会有一定的差异，因此，三个年龄标尺具有相对性。

　　对于家长来讲，我们正确的做法就是，竭尽全力创设最佳的教育训练条件，最大限度地挖掘孩子的康复潜能，促进他们尽早地达到第一个“站点”，鞭策他们继续走向下一个更高层次的目标。让孩子走出孤独，远离孤独，走得越远越好。

　　“自闭症康复以后还会退化吗”，长期的社会环境刺激不足，可以造成正常人的社会性退化，自闭症人更是如此。所以，自闭症人，无论是儿童期社会性的发展，还是成年以后社会性的保持，社会环境都是至关重要的条件。经过科学、持久的社会性教育，一个社会性发展良好、基本能够实现社会生活自立的成年自闭症人，一旦脱离了社会环境，脱离了人际交往的氛围，已经发展起来的社会功能，仍然有可能会退步。

　　自闭症人社会功能退缩的另外一层意思是：即便是已经获得康复的成年自闭症人，他们对社会的整体适应宽度要比常人狭窄，他们对人的情感理解的程度要比常人肤浅，这些决定了他们在生活风平浪静的时候，基本能有常态社会人的常态表现，但是，一旦遇到波折，可能会使他们不由自主地退缩，比如，他们会重现消退了很久的问题行为和过激的情绪反应等等。我们也可以把这个特点叫做自闭症人社会功能的不稳定性。

　　“到底有多少自闭症孩子能够实现康复呢”，自闭症患者中有多少人能最终达到这三种层次的康复目标呢?根据国内外一些相关的调查资料，根据我们二十几年的康复教育实践经验，我们提出一个大胆的假设：如果我们能给每一个自闭症儿童创设优质的“社会融合教育”条件，如果我们能够给自闭症儿童提供最科学、最充分的社会性康复训练，可能会有三分之二的自闭症患者分别达到这三种不IS3康复状态。

　　首先，自闭症康复与孩子的自身病症程度有关。在自闭症的庞大谱系中，每个个体各具特色，一个最轻微的自闭症和一个最严重的自闭症之间，差距巨大。给他们确定同一个康复标准是不切实际的。我们将康复标准划分出三种不同层次，本身也是充分考虑了自闭症病症的轻重程度不同，家长需要依据自己孩子的障碍程度，追求自己孩子可能实现的康复目标。

　　其次，自闭症的康复效果和康复训练的水平密切相关。我们不能仅仅根据孩子障碍的程度而预言孩子未来的康复目标。孩子的程度只是实现某个康复目标的可能性，而眉天条件是决定孩子康复的可能性能否变为现实性的关键因素。有些孩子分析其自身程度，从实现康复的可能性的角度讲是非常乐观的，但是，事实上，因为后天教育训练条件的不足，致使孩子的康复效果受损，没能实现应该达到的康复目标，这样的例子屡见不鲜。所以，我们必须思考的是：到底是自闭症本身的程度致使孩子不能康复，还是我们自己的教育失误致使孩子无法康复呢?这是两个不同的原因。我们不能决定孩子先天的障碍程度，但是，端正康复理念，改善教育环境，完善教育方法，却是我们自己的主观努力能够决定的。

　　我尽了最大的努力，可是孩子连‘家庭生活自理’都没达到，我失败了吗?”，因为孩子障碍程度严重，尽管父母满怀信心、坚持不懈地对孩子进行了康复训练，最终将教育的努力发挥到淋漓尽致以后，孩子仍然没有实现“家庭生活自理”这一最基本的康复目标，在自闭症患者中，其人数可能会占到三分之一左右。

　　我们必须看到，教育改善大脑这一物质基础的幅度是有限的，那么，自闭症人社会性康复的最终成效也是有一定限度的。我们必须接受的事实是：对于自闭症人，我们确实能够改造其一部分固有的问题，也就是说，并非所有孩子的所有问题都可以如我们所愿地得到改变，有些自闭症人身上的有些特点，最终是教育训练难以撼动的。时至成年，有些自闭症人仍然具有非常明显的自闭症特征：他们缺乏自我意识，不能理解人与人之间的关系，只能够执行一些简单的行动指令;他们的语言发展严重落后，甚至与家人之间的工具性交往都存在严重困难;他们生活不能自理，不懂得危险，因而仍需要别人看护。这一现实的结果，可能会让很多家长备受打击：“如果教育训练不能治好自闭症，那么教育训练还有意义吗?”我们可以坚定不移地说：“只要在教育训练上尽了最大努力，一定会得到应有的回报，对于重度障碍的自闭症患者，我们对教育训练回报的期待应该是：减轻症状程度，降低看护难度。”

　　如前所述，自闭症患者的社会功能障碍程度由严重到轻微，是一个不间断的阶梯，它给予我们一个重要的启示，那就是：自闭症康复教育，实际上是促使患者的社会性水平向高于自已现有程度之上的跨越，也就是说，即使一个具有严重社会性障碍的患者，也可以在自己原有水平上显著地减轻障碍症状，提高社会功能，从而最终达到减轻家庭负担、改善生活质量的目的。从这个意义上说，康复训练适用于每一个自闭症患者，而不管其原来的起点如何。只要训练方法正确，只要付出持久的努力，就一定会有应有的收获——患者的社会功能都能够向高于自己原初水平的高度上发展。

　　事实上，在不能达到“家庭生活自理”的成年患者群中，也有两个不同的层次：一部分需要“辅助性看护”，还有一部分最为严重者仍然需要“重度看管”。 从我国的现状看，的确有一些数量的成年自闭症处在“重度看管”状态。他们没有基本的社会心理、社会认知，只有简单的生理性需要;他们完全拒绝人与人的交往，甚至连与自己最亲密的父母、家人都无法相处，他们与他人、与家庭、与社会格格不入，甚至还自我伤害、攻击他人、破环物品、干扰环境，没有危险意识。最严重的成年自闭症，就像一个没有得到教化的原始人，随着体能的自然发展，人们会越来越难以控制他们的行为，为了他们自身的安全与生存，甚至需要配备多人24小时轮流看管他们，的确成了家庭和社会的极大负担。

　　这种未来的噩梦，不知道在多少个父母的脑海中出现过多少次。冷静下来，我们不得不思考的是：作为第一代中国自闭症人，这难道是他们的社会性康复原本就应该达到的程度吗?不!由于没有社会性康复理念的统帅，没有“社会融合教育”的良好环境的支持，没有科学的教育训练方法，他们的社会性康复潜能并没有得到应有的开发。如果父母把握好社会性教育的方向，如果社会给孩子们提供了“社会融合教育”的环境，如果我们能够运用科学的方法训练他们的社会功能，那么，他们也很有可能不会造成这种“重度看管”的后果。

　　虽然社会性康复教育可能不会使每一个自闭症孩子都能达到最好的康复标准，但是，社会性康复教育能够让父母摆脱那一噩梦的折磨，避免未来孩子陷入“重度看管”的泥潭，这也仍然是一个能够让我们获得安慰的结果啊!

　　“我的孩子长大以后什么样?“自闭症能够康复吗?”谜底已经揭晓。深度剖析自闭症康复的相对性，我们应该为此而感到欣慰，还是悲观失望呢?毫无疑问，很多父母与自闭症的战争，起源于最初将孩子彻底“治愈”的期望与梦想，却收兵于未能痊愈的无奈与悲壮。到底是因为孩子严重到了确实没有康复的可能呢?还是因为我们自己对自闭症康复的概念没有准确的理解呢?如果我们不得不面对自闭症只能获得相对的康复，费尽艰辛的康复训练还有意义吗?不容置疑，如果我们放弃了社会性教育，绝大多数自闭症孩子可能会陷入终身依赖看护的病态中。特别是对于那些程度较重的自闭症儿童，如果放弃了社会性康复教育，那么，我们就有可能要面对一个终身的“社会性白痴”。

　　因此，对于每一个自闭症孩子，我们必须竭尽全力地施以“社会融合教育”，最大限度地开发他们的康复潜能，无论他们能够康复到哪个层次。这是我们义不容辞的责任，也是我们唯一正确的选择。