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20年前,孤独症如同误人都城闹市中的萤火,于繁华与喧嚣中,孤独的父母默默地承受着与孤独抗争的滋味,他们没有密切的联系网络,也没有众多的孤独症康复机构可以集中起同病相怜的孤独症家庭,使他们可以相互交流。20年前,孤独症患者不过是在自然状态中孤独地生存着。
可是,近几年来,我们感受到孤独症的孩子越来越多,孤独症群体数量的恶性膨胀,已经成为越来越引人关注的话题。是什么原因导致孤独症孩子越来越多呢?到底是因为这个群体本身的数量在增加呢?
还是因为社会对孤独症关注程度的提高,使原来不为人知的孤独症变得为越来越多的人知道,而显得这个群体的数量在增加呢?还是因为孤独症的诊断标准在临床实践中人为地放宽了,而使孤独症的数量增加了呢?
第一个问题,涉及孤独症发病的原因,从医学的角度讲,孤独症患病率是否增加了,学术界还存在许多争议;第二个问题,社会对孤独症问题关注程度的提高,确实会把许多淹没在正常儿童中的孤独症越来越多地甄别出来,由此形成已知的孤独症数量的增加,这在逻辑上是成立的。
我们现在重点谈第三个问题:是不是因为我们在孤独症诊断标准上的放宽,造成了孤独症数量的增加呢?因为,从逻辑学的角度讲: 一个概念的内涵越大,其外延就越小,反过来,内涵越小,其外延就越大。到底什么是孤独症呢?如果我们将这个概念的内涵缩小。点点,那么,其外延就会扩大很多很多,患者数量就会显著增加。这个问题在国内的孤独症诊断上确实是存在的。
诊断标准的放宽,很可能就会把一些人际交往上有明显障碍,但又不具备典型孤独症特征的儿童,划进了孤独症的范畴。往往这些孩子在有些方而像孤独症,但是,他又不完全符合孤独症的典型表现,也可以说处于有障碍的正常儿童和孤独症儿童分界线的边缘状态,我们认为把他们称为“类似孤独症”可能更合适。
一、行为诊断的局限性
孤独症是一种脑神经发育异常和神经化学异常而形成的广泛性发展障碍,它是一种精神疾病。由于致病原因复杂而又尚不明了,目前,孤独症的渗断缺乏实证的医学检查手段和生化数据指标(绝大多数孤独症患者在生物化学指标上没有异常性显示),主要是依据孩子的行为症状进行临床判断,诊断方式主要是行为症状评价、临床跟踪观察、家庭访谈等,也就是说依据孩子的行为表现特征,来判断孩子是否患有孤独症。
而孤独症的“行为诊断法”有其一定的局限性,与医学上的生化数据指标相比,行为评价不具有量化上的优势。行为评价需要医生具有深厚的心理学专业功底.对待同一个行为表现,它在行为性质与障碍程度的判断上的价值,不同的诊断者会因专业素质的差异而形成不同的评价,诊断者的主观因素会影响诊断的准确性。虽然,在通常情况下,对典型的孤独症进行正确的判定是不存在困难的,但是,有的孤独症儿童症状表现并不典型或症状程度轻微,还有一些是属于有人际交往障碍的正常儿童,对这两者的识别往往容易产生混淆。
行为诊断的另外一个依据是“家长访谈”,诊断者听取家长对孩子行为表现得间接描述。家长因为对医生问诊目的的理解不同,因为自己的职业和文化基础不同,因为对待孩子的情感态度不同,受这些主观性因素的影响,家长在回答一声的提问中,间接性转述的信息不可避免地欠缺客观性,这样一来,根据家长的回答做出的诊断,其准确性当然也会受到一定程度的影响。有一位母亲感觉到自己的孩子异常,有点像孤独症,于是,自己上网看了一些孤独症症状的描述,越看觉得孩子越像孤独症,从此以后,不管孩子做出了什么行为,妈妈都会不自觉地和孤独症联系起来,在这种“疑人偷斧”的心理作用下,母亲在给诊断医生提供间接性描述时,很可能是不准确的。由此,那些在分界线边缘的有一定交往障碍的正常孩子就可能被划进了孤独症范围。
二、对漏诊的担忧
人类生存质量的日益提高,使人们对障碍儿童的警惕性空前地提高了。高度警觉带来的好处是:父母对婴儿期孩子的观察比较仔细。现在,在婴儿期因为社会性发展有异常表现,带着孩子就诊的父母越来越多,这使得孤独症的确诊有从幼儿期向婴儿期提前的趋势。很多孩子在一岁多、两岁多被诊断为孤独症,或者孤独症倾向等。
“我的孩子正常吗?”因为人们对生育质量的高要求,因为孤独症的严重性而造成了人们对孤独症的防范心理越来越强,在孩子的社会性发展出现与正常孩子不同的时候,家长便迫不及待地给孩子做早期诊断。众所周知,早期干预对预后有重要影响,这又让父母更加看重早期诊断的价值。为了不延误孩子的教育干预,在一些有障碍的儿童与孤独症的界限模糊不清的时候,有些医生宁可将孩子归类为孤独症,因为,似乎将一个怀疑为孤独症的孩子诊断为孤独症,是没有错误的,但是,如果将一个孤独症孩子误诊或者漏诊,因此而延误了最佳干预期,是医生不愿意看到的——这就造成了一种诊断上的“泛孤独症”现象。如果将那些似是而非、模棱两可的与孤独症有类似表现的孩子诊断为孤独症,无疑,这个群体的数量就增加了很多。
其实,有些孩子的异常现象可能是发展过程中特有的,并非是真正的神经缺陷造成的;另外,孩子本身也是发展变化的,有些异常具有暂时性,甚至有的具有情景性,比如,在家里能配合家长回答的问题,到诊室里孩子就不能配合医生回答;在家星能做的事情,在诊断过程中没有表现出来。诊断的准确性还与诊断时孩子的年龄有关,孩子年龄越小,其配合性就越差,年龄越小,不确定因素就越多,因而年龄越小,诊断的准确性就越差。
三、商业利益的干扰
医疗诊断的原本目的是及时准确地发现患者的疾病,对病人给予及时准确的治疗。但是,当“经济利益”和“医疗诊断”牵扯到一起的时候,事情就复杂化了。经济利益和医学科学,这两者有的时候是矛盾的。为了经济利益而无视医学科学,不尊重客观事实,牺牲患者利益,在少数医疗机构,将小病诊断成大病,误导患者盲目消费的现象也时有发生。其结果就是,使病人又多了一重人为的伤害,这无疑让他们雪上加霜。
孤独症的诊断似乎也有过类似的问题,比如,诊断机构附带训练机构招生,或诊断机构附带售药。众所周知,孤独症的发病原因很复杂的,目前并没有针对性的有效药品,家长们缺乏孤独症康复的专业知识,一听到孩子是孤独症,就像遭遇天打雷轰,很容易陷入“有病乱吃药”的误区。
诊断机构给孩子开出一堆并不能治好孤独症的“安慰药”,不但增加了家庭经济负担,或许还会延迟孩子的康复训练。近年来,因为一些商业利益给诊断带来了一定的干扰,使孤独症诊断有扩大化的倾向,这可能是孤独症儿童数量增加的原因之一。
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