我国目前自闭症社区康复现状

lila

1986年8月，世界卫生组织在香港举办社区康复讲习班，至此我国的孤独症社区康复实践活动正式开展。同年，国家决定在吉林、山东、广东、内蒙先行开展社区康复工作。此后，社区康复工作在我国经历了起步、试点和推广阶段。
      
目前，全国已建立县、乡二级社区康复站万余个，近500万残疾人得到了不同程度的康复，成就斐然。
      
由于孤独症在现有政策法规中的边缘性和人们对孤独症较低的认知程度，孤独症社区康复有望在“十一五”期间正式纳入社区康复工作范畴中，目前仅散见部分地区在对孤独症的干预研究中涉及到了社区康复支持系统的建立，大部分地区此项工作还处于准备状态。

北京市孤独症儿室教育训练研究
      
北京市是我国开展孤独症康复治疗较早的地区。早在1 993年12月就成立了北京市孤独症儿童康复协会，正式开展了对孤独症儿童的康复教育训练。1994 - 2000年，又先后两次系统地进行了孤独症儿童教育、训练的实验，成效显著(王梅，2000)。此项研究虽然着眼于教育训练，但在实施过程中整合了教育研究单位、医疗机构、培智学校、社区机构等多方力量，从多方面对孤独症儿童的康复进行了探讨。
      
该实验由北京市教委和北京市特教中心牵头，北京医科大学  精神卫生研究所、北京师范大学特教中心的专家参加研究指导，  北京市各区七所培智学校的百余名孤独症儿童参加了训练。在实  验过程中，研究者们认识到，只有家长、学校、孤独症儿童所在
      
社区内的医院、居委会、残联等机构共同参与到孤独症儿童的教育与训练中来，才能使他们得到最大限度的康复。从社区康复支持系统的建立看，该项研究主要作了以下几方面的工作：
      
1．社区教育支援首先是进行社区辅导员的培训，如由北京市东城区残联安排各街道红十字卫生员为辅导员，辅导员与孤独症儿童的班主任共同对其进行训练并深入到户，对孤独症儿童家长提供帮助和咨询。
      
辅导员上岗前接受专业培训，培训内容包括：相关理论知识、孤独症儿童家庭康复训练的内容、方法等。实验中还曾采用“1 +6"模式，即孤独症儿童每周一天到训练基地在专门老师指导下训练，其余6天在专业人员指导下按制定好的计划由家长进行家庭训练，其结果既培训了家长，又解决了教育资源不足的问题，成效显著。
      
2．社区医疗支援充分利用社区医疗单位的资源，为孤独症儿童提供、训练场所、开办专门讲座、对家长进行咨询。
      
并对孤独症儿童的发展情况定期作出评估，记入病案，为康复计划的制定提供参考。
      
3．社区生活支援为了给孤独症儿童和家长创设参与社会活动的机会，还多次举办孤独症儿童、家长联谊会，让孤独症儿童在活动中学会与人交往、发展表达能力、适应社会生活。
      
通过活动也帮助家长们相互沟通、豉励，增强了信心。

广州市孤独症儿童康复社会支持系统的构建
      
广东商学院社会工作系的研究人员对广州市孤独症工作的有关情况，从相关政府部门到基层进行了调查。从调查结果来看，广州市社会各界对孤独症的关注是在不断地提高。主要调查结论如下：
      
1．孤独症的康复服务体系已开始启动，广州市残联在下属的广卅市残疾人康复中心创立了孤独症训练基地，基地由广州市残疾人康复中心、中山大学三院儿童发育行为中心的专家共同倡导成立并担任指导工作。
      
中心开展了结构化教学、感统训练、语言治疗和流程教学等一系列的教育康复和医疗康复训练，并成立了孤独症分会，目的是推动和发展孤独症训练工作，让家长掌握规范的康复知识，为孩子创造了良好的教育空间。
      
2．专门康复机构已较为规范：在孤独症康复治疗的队伍中，除公立医院外，大部分机构都属于非营利组织，由患儿家长或社会热心人士集资兴办。
      
机构普遍拥有一支受过专业训练、有爱心的教师队伍，并能得到专家的定期技术支持。机构定期为老师进行在职培训，更新专业知识，确保康复训练的质量。
      
同时，一些孤独症康复机构看到了家庭对于孤独症儿童康复的巨大作用，在对儿童进行康复训练的同时，也为家长提供定期的心理咨询和传授孤独症康复教育的相关知识。
      
3．孤独症儿童家长逐渐成为康复过程的积极倡导者：孤独症康复是一个循序渐进的过程，需要老师、家长和社会三方的配合’父母在康复过程中所起的作用尤其重要。
      
在康复训练过程中，家长们已经渐渐认识到三方配合的重要性，由最初被动配合老师到现在主动地倡导，向康复机构积极地提出意见和要求，为子女争取最迫切的服务。家长在康复治疗的过程中出色地扮演了主导者的角色，使训练更能发挥良好的效果。

现阶段我国孤独症社区康复面临的主要问题
      
虽然我国至今尚无全国性的孤独症流行病学调查资料，但若按国际上保守的24／万推算（注：我国内地部分省市的流行病学调查结果显示出现率为1‰），全国就有几十万孤独症患者。
      
孤独症的康复工作不仅涉及到成千上万个家庭的幸福和安宁，也关系到整个社会的文明程度和和谐发展，深入开展孤独症社区康复工作刻不容缓。从目前情况看，孤独症的社区康复工作已开始受到关注，但进展还仅集中于如北京、广州、上海、南京等少数几个经济发达的大城市，中小城市乃至广大的农村地区，孤独症的社区康复工作基本还处于空白阶段。
      
1．应加强政策支持力度。
      
在国家和社会各界的支持下，我国的残疾人事业有了明显的发展。1 99 1年实施的《中华人民共和国  残疾人保障法》，为了维护残疾人的合法权益，保障残疾人平等充分地参与社会生活，对残疾人的康复、教育、就业、生活及福利等方面作出了全面系统的规定。残疾人以残疾证为凭证，可以享  受国家和地方政府对残疾人的各项优惠政策及其他法定权益。但支持力度，特别是政策法规方面有待进一步完善。
      
2．宣传力度不够，社会对孤独症认知不足。
      
由于对孤独症的认识近年来才逐渐深入，加上宣传渠道、市场等各种因素的限制，  面向公众的有关孤独症系统全面的宣传还很缺乏，这就造成社会各界对孤独症或认识不足，或顾名思义，认为孤独症是精神、心理的毛病，是后天因素造成的。这种情况一方面造成部分家长即使发现孩子有异常，也将其视为“贵人语迟”或”陛格内向孤僻”等而贻误诊治，错过了孤独症2 -6岁的最佳康复治疗年龄段，造成不可弥补的终身遗憾。另一方面也使得全国大多数省市医院的专科医生也对孤独症的诊断较为陌生，难以做到孤独症的早期发现，误诊、漏诊率较高。同时，一般社区民众很少听说孤独症这个词，多从外观上判断他们是不爱与人交往，认为没什么了不起，对他们的严重性和支持度从观念上就认识不足，参与进来就更困难了。
      
3．各类孤独症康复服务机构严重不足。目前提供孤独症康复  服务的机构有以下三种类型：
      
医疗机构——主要负责孤独症的诊断治疗以及医理、医学研究。
      
康复培训机构——主要负责孤独症儿童的康复和教育，由于社会政策等多方面原因，目前民办的培训康复机构比较多。
      
家长支持和其他协调机构——主要负责家庭支持，减轻家长压力并与各种孤独症机构联系。
      
从机构自身看，除了权威的专业医疗机构，各类康复训练和家长组织多属于民办性质，主要分布在几个大城市，普遍存在注册难、资金不足、政府支持少、规模小、同业沟通不足等问题，这些都限制了康复机构的数量、规模和康复质量的提升。此外，由于孤独症的特点，绝大部分康复训练都是一对一进行的，因此一般的康复机构能容纳的孤独症儿童很有限。这样，许多家长即使发现孩子是孤独症，也不知如何找到专业的训练干预机构，经常需辗转各地，等待数月乃至数年才能得到相关服务。
      
4．家庭之间没有合作、呼吁不够。
      
社区支持不足孤独症近几年来才被人们初步认知，大部分家长在孩子被诊断为孤独症后，情绪受到困扰，不愿意告诉别人自己的孩子有毛病，尤其是内地的家长，还没有形成联合起来、大力呼吁，为孤独症患儿争取权益的意识。
      
而从社区的层面看，绝大多数基层社区工作者对孤独症缺乏正确认识，居委会等社区组织对孤独症儿童的介入基本尚属空白。整体而言，主流社会对孤独症儿童和成人的接纳程度都较低，这造成了我国学龄期的孤独症儿童只有少部分安置在辅读或培智学校，大部分就留在家中，不被普通学校接纳。
      
而成人孤独症患者，即使是具有一定职业劳动能力的高功能患者也难以找到适合的职业，无法迈过家与社会之间那道高高的门槛。