孤独症自述（3）

赵一一

长处和短处

    五年前，我接受了一系列心理测验，以决定我的能力和在哪些方面存在缺陷。在Hiskey内布拉斯加空间推理测验中，我的得分在正常值的顶端。在Woodcock-Johnson空间关系测验中，我只得了平均成绩，因为它是时间限制测验。我不是一个思维敏捷者，视觉形象的形成需要时间。当我在肉食加工厂测量设备放置的位置时，我目不转睛地盯着看了20—30分钟，以便使这一建筑在我的记忆中留下完整的印象。一旦这么做了，就像在头脑中“录了像”一样，工作需要时，可将录像再放一遍。当我画图时，一件新的设备的形象会逐渐出现在我的头脑中。随着我的经历增多，我不太需要为工作而进行实地测量了。在许多改造工程中，工厂的工程师常成堆地测量将要拆开的原料。他不能形象化地想象原料拆开后，新的东西加进来，这个建筑会像个什么样子。
    小时候，我的韦氏智力测验得分是120和137（译者注：一般人的韦氏智力测验的得分在90—110之间。）。我在句子的记忆，图片词汇，和Woodcock-Johnson中的同义词、反义词得分很高。大声重复数字的数字记忆测验成绩并不怎么样。我的长时记忆很差，如电话号码，除非我将它变成视觉形象，不然就记不住。例如，65这一数字是退休年龄，我就把它想象成亚利桑那太阳城的某一个人。如果我不做笔记，我就不能记住别人告诉我的事，除非将口头信息转换成视觉形象图像。近来，我在驾驶汽车时听了有关医学的录音带。为了记住诸如有关药物剂量的信息，我不得不建立图像以代表药物的剂量。例如，300毫克是一双鞋子在一个足球场上，鞋子提醒我300这一数字是英尺，不是码。
    在Woodcock-Johnson混合分测验中，我只得了二流的成绩，因为我不得不缓慢地识别词的发音。听觉视觉学习分测验是又一个悲剧，如用三角形代表“马”，读由符号组成的句子。我只能学会我能产生图像的符号。例如，我把三角形想象成一面由马和骑手携带着的旗帜。
    学习外语几乎是不可能的。另外一种分测验是概念形成，我只得了四流的水平。这一测验的名字真使我感到苦恼，因为我在现实世界不善于形成概念。我的视觉形象能力使我从数以百计的同行的以牲畜为主题的杂志文献中形成了广泛统一的概念。这一分测验包括选取诸如“大、黄”的概念，然后在另一套卡片上找出它们。问题是，当我看另外的卡片时不能在心理上把握住概念。如果容许我写下概念，我会做得更好。

学会阅读

    妈妈在我的阅读方面起了关键作用。如果仅仅通过要求记住几百个词的方法来学习阅读，那么，我会永远学不会阅读。对于记忆来说，词太抽象了。她用老式读音教学法来教我。在我艰难地学会所有的声音之后，我能尝试发出词的声音。为了激发我，在读文章时，往往停在令人激动的部分。我不得不去阅读下一个句子。渐渐她读的时候越来越少。加拿大的David W. Eastham太太也是以这一相同的方式教她患孤独症的儿子阅读的，利用蒙特梭利教育法。许多老师用它来教发育迟缓的孩子。教他们通过打字来与人沟通，写漂亮的诗句。Syracuse大学的Douglas Biklen教没有言语能力的孤独症者通过打字机流畅地书写。为了防止刻板地敲击一个键，或敲错了键，总有另外一个人在旁边指导。
    由Miller and Miller提出的视觉阅读方法也会有帮助。为了学会动词，每个词被拿着形成一个动作。例如，“fall”（落下）将会使词的模型从手中掉下来；“run”（跑步）会写得像一个跑步的人。对学习语音来说，这一方法还有必要进一步发展。如果有一个火车的图片来帮助发“ch”的音，一个猫的图片来帮助发“c”的重音，学习发音将会容易得多。对于长元音和短元音，长元音“a”可用某人祈祷图形代表，这张图片也可用于代表“pr”发音，可与长元音“a”循环使用，一张用着代表长元音“a”，另一张代表“pr”。（译者注：这段陈述是根据英文文字与发音的特点来陈述的，火车：choochoo，有“ch”音；猫：cat，有发重音的“c”，祈祷时的“阿门”的音与长元音“a”相近）。
    一开始，我读书的唯一方式是大声地读。而现在，当我默读时，我能立即将词的视觉形象和声音结合起来。例如，杂志上的这一短语—“在城市的街道上阻住了几个散步的人。”—马上能看到一副运动的图片。包括太多抽象词汇的句子，如“明显的”或“职责所在”，以语音学去尝试。
    小时候，我讲话常常大声大气，我认为这样做才能使我的思想更“具体”和“真实”。现在，当我一个人在搞设计时，我会将设计想法大声地说出。说话比纯粹的思维有更多的脑区域参与活动。

良师益友

    有人说：“一个善于教学的和富于想象的老师教育干预高功能孤独症时，即是一种享受，又是一种挑战，同时毫无疑问也是教育成功的至关因素”。Bemporod进一步阐明了老师的概念。我在高中的老师是Carlock先生，他是高中的自然科学老师。有结构的行为调整方法往往只对一部分孩子起作用，即那些智力正常的高功能的、年龄较大的孩子。
    上大学后我有幸走上了正确的道路。其它三个高功能孤独症不是这么幸运。另外一个男性虽得到了数学的博士学位，但一直呆在家中。他必须要别人的引导才能进行恰当的工作。教数学并不适合他，他本应谋求一个不太要求与人交往的研究位置。另外一位女士得到一个历史学学位，现在在干令人厌烦的电话机销售员。她需要一个能充分发挥她才干的工作。她需要一位导师帮助她去找适合她的工作，引她入门。这些人在大学毕业后都需要帮助，但他们并没有得到帮助。第三个是男性，高校的表现不错，但现在也呆在家中。他对图书馆的研究具有真才实学。如果哪个对此感兴趣的人和他合作，他本可以为报刊上的文章查阅有关背景资料。这三个人恰当的工作本应是尽量能发挥他们的天分，尽量避免他们的缺陷。
    我认识的另外一个孤独症女士是幸运的。她谋得了一个绘画艺术的位置，她的工作能使她充分发挥视觉形象的天分。她的画得到公认，并被一家银行购买，从而激发了她的信心。她画画的成功同时也开启了社交之门。以我的体会，充分发挥在大学时期表现出来的天分并取得一定成绩后，许多社交之门朝我敞开着。以往我常认为自己是低微的人，但现在我认为自己是一个高尚的低微者。别人可以认为你是个“怪物”，但别人也尊重才干。别人看了我的图纸和设计草案后，开始对我感兴趣了。我使自己在这一领域内成了一个专家。
    高功能孤独症者可能真的永远不会真真适合社会的高速运转。我的生活是我的工作。如果高功能孤独症者得到一份有趣的工作，她或他就会有一个充实的生活。我几乎是利用星期五和星期六的夜晚写文章和画图，几乎我所有的社交对象是养牲畜者和对孤独症感兴趣的人。我偏爱事实，而不喜欢小说散文类读物。对复杂人际关系类的小说我不感兴趣。当我读小说时，我喜欢发生在一个有趣的地方，并对这一地方加以大力描写的简单故事。
    老师有必要在不同的方面给予帮助指导。就业是一个方面。许多高功能孤独症者需要学会预算金钱，怎样申请健康保险，营养咨询。越来越依赖于导师终究会结束，但如果又失业或又有另外一些危机，还是需要老师指导的。

谁帮助我康复

    许多人问我，“你是怎么恢复的？”我是极端幸运的，在恰当的时间有恰当的人来帮助我。两岁时，我表现出典型的孤独症症状。1949年，许多医生还不知道孤独症为何物，但幸运的是一个博学的神经科专家推荐我进行“正常治疗”，而不是送到某一特殊机构。我被送到一个言语治疗师那里，她在家中开设了一个特殊教育班。言语治疗师在我的一生中是一个最重要的角色。三岁时，母亲为我和我妹妹雇请了一位保育员，一刻不停地照看我和我妹妹。我每天的活动都有机地安排好了，如溜冰、游泳、画画。活动是安排好了的，我没有太多的机会加以选择。例如，某天我只可以选择堆雪人或滑雪。她也和我们参加所有的活动，她教我们音乐，我们拿着玩具鼓围着钢琴转。我的感觉问题并没有得到很好地解决。如果当时有一个职业治疗师对我进行感觉统合训练，我将会得到真真的益处。
随着年龄增大，我进了正规小学，与有经验的老师和小同学相处。帮助我康复的另外一个重要人物是我妈妈。她的工作单位就靠近学校。她当时所采用的技术，也是现在大多数成功的主流项目所采用的技术，使我融入了这个班级。（译者注：主流项目是一种对有缺陷孩子的教育策略或观点，认为应该将这些孩子送到普通学校接受教育，而不是送到特殊学校，即回归主流，以便使其在社会能力方面和接受教育方面均受益。）在上学之前，她和老师就向其它同学解释，我需要他们的帮助。
    说到以前，青春期是一个真真的问题时期。因为好斗，我在读高中时被开除。然后我被认为是一个有才华又有情绪问题的孩子，送到一个偏僻的乡下的一所寄宿学校。主管是一个具有创新精神的男性，被学校的心理学家称为“独狼”。（译者注：指与一般人持不同的看法。）就是在这里我遇到了Carlock先生。另外一个对我极有帮助的人是我婶婶，Ann。我夏天常到她经营的农场去。
    在高中和大学阶段，帮助我的人大多是有创造性的、非传统思维者。传统的职业者，如学校那位心理学家，实际上对我是有害的。他们一味地想给我进行心理分析，拿走我的拥抱机。后来，当我对肉食包装工厂感兴趣时，Tom Rohrer，当地肉食包装工厂的老板，对我有了兴趣。三年的时间，我每周一次到他的工厂学习有关工艺。我首次的设计正是为他工厂的设计。我想强调，从学校的环境逐步转向工作的环境是非常重要的。到包装工厂去的时候我还是一个大学生。患孤独症的人在毕业之前就必须逐步引导其走向工作。如果当地的一个雇主对患孤独症者感兴趣，那么，我在前面讨论了的那几个孤独症者会有一个良好的工作和事业。

孤独症训练计划

    当我在各地旅游时，我观察到了很多计划。在我看来，不论其理论基础为何，对小孩的一个有效的计划是相类似的，有其一般的共同特性。早期、强化干预能提高预后。被动方法并没有多大作用。我的家庭女教师有时候表现平平，但她强化、有结构地干预阻止了我的退缩。她和我妈妈只利用他们好的本领的一面。用良好的计划来进行多种活动，不仅仅单用一种方法。对一个小孩子的良好计划应包括调节行为的柔韧性，言语治疗，身体锻炼，感觉治疗（有利于刺激前庭系统和触觉脱敏的活动），音乐活动，和健康孩子多接触，给予大量的爱。不同类型的计划的效果对特定个体可能不尽相同。对某个人有效的计划对另外一个人也许效果不明显。