孤独症自述（2）

赵一一

青春期焦虑

    孩提时期，我多动，但并没有感到“焦虑”，直到青春期才有这一感觉。在青春期，我的行为向坏的方向发展。有人也描述过很多孤独症孩子进入青春期后出现行为的恶化。我首次月经来潮后不久，开始出现焦虑的感觉。这一感觉为持续性的。当别人问我这一感觉像什么时，我说：“当你做一些能引起焦虑的事情时，如你第一次在大众广庭之下公开说话，你可以想象你的感觉。”你可想象一下，在没有原因的情况下，心跳加快、手掌出汗、不能控制的不安的走动，你会有什么感觉。
    “不安”几近过度敏感，而不是焦虑。好比说我的脑力奔跑的速度是每小时200里，而不是正常的60里。利眠宁、安定（译者注：这是两种抗焦虑药物，有助睡眠的作用。）对此没有多少作用。“不安”呈现日周期现象，傍晚和清晨最厉害。随着白天的来临和夜晚的深入而逐步减轻。总的来说，不安是持续的，但一年中也有周期，春、秋两季最厉害，在月经期，“不安”也有所减轻。
    有时候，“不安”可表现为其它形式。如有时候连续几周非常厉害的大肠炎。当大肠炎发作高峰时期，我感到没有不安的体验。
    我对减轻这一感受感到绝望。但在一个狂欢节，我发现骑在一个转动的物体上可暂时减轻不安。强烈的压觉和前庭剌激平息了我的不安。（译者注：从生理上讲，旋转引起前庭器管的刺激，前庭器管是感受躯体平衡的器管。）有人发现，年龄小的孩子每周在转椅上转两次，可减轻多动。
    我在我姑妈的农场观察到，挤牛奶的挤压槽给予一定的压力时，奶牛有时候全身放松。几天后，我尝试到挤牛奶的挤压槽中，我有持续几个小时的轻松感。拥抱机即是以挤牛奶的挤压槽为原形而设计出来的。它有两种功能，1.帮助减轻不安。2.提供被拥抱的舒适感觉。在设计出拥抱机之前，我减轻不安之感的唯一方式是竭尽全力的锻炼和做手工活。对孤独症和智力发育迟滞者的研究表明，强化锻炼能减轻刻板和异常行为。有另外两种方法能对抗不安。紧密注视某种高强度的活动或采取回避态度，以减轻外界的刺激。注视某件事有平息的作用。当我是“亚利桑那农业工人”杂志畜牧版编辑时，我常常一夜之间写三篇文章。当我一心一意打字时，我感到平静。当无所事事时，我感受到最不安。
    随着年龄的增长，不安愈加剧。八年前，一次突如其来的眼部手术，触发了我一生中最严重的一次“不安”体验。我深更半夜走来走去，心跳加快，总在不停地思考失明的事。

药物治疗

    在下面，我将描述我对药物的体验。孤独症有很多不同的亚型，所以，对我有用的药物，对别人不一定有用。孤独症孩子的父母应该向了解新医药动态的，研究孤独症的专家那里获得指导。
    我在医学图书馆看到，抗抑郁药，如丙咪嗪，对内源性焦虑和惊恐发作的病人有效。而文章中所描述的症状与我的表现相类似，所以，我决定试用丙咪嗪。睡前服用50毫克的丙咪嗪，效果颇佳。几周之内，不安的感觉开始减轻。服用丙咪嗪四年后，我改用50毫克的去甲丙咪嗪，该药略有一些副作用。这些药物改变了我的生活。大肠炎和其它应激有关的健康问题得以解决。
    波士顿的Paul Hardy博士发现，丙咪嗪和氟西汀对特定高功能孤独症的孩子和成人有效，但用量宜小。比用于抑郁症的规定用量要低得多。用量太大可引起激越、攻击、和兴奋；而过低又没有效果。我的“不安”呈周期性出现，50毫克的剂量能有效地减少复发。服用这些药物就像调节汽车的调速杆，没服药之前，汽车总在高速奔驰，服药后奔跑的速度正常了。我不再受累于此了。氟西汀和氯丙咪嗪对有强迫症状或头脑中有强迫思维的孤独症患者有效。氟西汀的有效剂量为每次20毫克，每周两次，到每天40毫克。太高的剂量可引起激越和兴奋。如果服药者出现激越，应该减少药量。对有攻击行为的孤独症青少年和成人，可选用的药物有β阻滞剂，β阻滞剂能减轻攻击行为。

缓慢的进步

在我服用抗抑郁剂的八年中，我的言语、社交能力、姿势出现了稳步提高。这些变化是缓慢的，我根本不能注意到这些变化。即使我感到从“不安”中解脱出来，但要忘掉旧的行为模式是要很长一段时间的。
    去年中，我没有时间去看望我的老朋友，而她以前就知道我在服用抗抑郁剂。我的朋友，Billie Hart，告诉我，我已完全变成了另外一个人。她说我以前走路、坐立都是弓腰耸背，现在的姿势是直的了。目光接触得以提高，不再在椅子上扭来扭去。我也惊奇地知道，看上去我不再是一副总是上气不接下气的样子了，总是出现吞咽动作也已消失。
    通过八年的服用抗抑郁剂，我在孤独症联谊会议上遇到的每一个人都有说我在言语和外表行为方面得到稳步的进步。我的老朋友，Lorna King, 也注意到我出现了很多改变，“你过去的言语好像是被压出来的，总是像爆炸一样冲口而出，你以前的行为倾向性已经不见了。”

我以前一直对我的言语和外表行为的怪异缺乏意识，直到看到了自己的录像才知道这一点，我认为，录像能为很多高功能孤独症的言语和社交技能带来帮助。

家族史

    从家族史中能了解很多有价值的东西。在参加孤独症联谊会期间，我发现很多家族史中有情感障碍（译者注：精神病的一种，主要包括抑郁症和躁狂症，前者以情绪低落为主症，后者以情绪高涨为主症）。文献资料已报道过孤独症与情感障碍的关系。高功能孤独症的家族史中常常有天才、焦虑症、惊恐发作、抑郁症、食物过敏、学习困难。在许多我已经访问过的家族中，虽然存在这些疾病，但从来没有就过医，详细询问，才可发现这些问题。
    我的家族中，包括母系和父系，有人有过分担心和患有焦虑症。我祖母有轻度的抑郁症，丙咪嗪对她有良好的效果。她对大的声音也很敏感。她告诉我，当还是小孩子时，煤块沿着斜道滚动所发出的声音令她非常难受。我妹妹对数种噪声非常反感。在我父亲的这一边，有人脾气火爆，谈话总是纠缠一个主题（译者注：类似于高功能孤独症，谈话时不分场合和对象，只以自已固有的模式进行交谈），极端不安，食物过敏。我的父系和母系中都有艺术家。我自己和我的同胞也有免疫系统异常的征象。我三十岁时患带状疱疹，我的兄弟在4岁即有带状疱疹，我妹妹有类似很多孤独症孩子的严重耳部感染。我父亲、兄弟、和我自己都有湿疹。

感觉剥夺症状

    将动物置于一个严格限制的、单调的、缺少觉感刺激的环境，可产生许多孤独症的症状，如刻板行为、多动、自我刺激。为什么孤独症和关在动物园隔离笼子中的狮子有相同的表现？从我个人的体验，我可提出一个可能的回答。因为输入的听觉和触觉刺激对我影响很大，所以，形成了一个自我保护机制，限制感觉输入，以避免过强的刺激。妈妈说我小时候她抱我时我全身发硬，躲避拥抱。躲避拥抱使我不能得到正常发育所必须的舒适的触觉刺激。动物研究表明，对小狗和小老鼠的感觉限制，对他们大脑的发育非常有害。处在单调、缺乏刺激的狗窝中的小狗，六个月时检查发现，表现为过度兴奋，脑电图表现出过度觉醒特征。孤独症也表现失同步脑电图，也为高度觉醒的特征。剪掉小老鼠的胡须，使它不清理胡须，传入脑中某部分的刺激减少，可使小老鼠变得过分敏感。这一异常改变是相对长久的，即使胡须再次长出来，特定部位的脑区域还存在异常。一些孤独症也有特定脑区域的代谢增高。
    我常常在想，如果我孩子时代得到更多的触觉刺激，那么，我成年后还会像现在一样“有名”吗？触摸小老鼠可减少它们的情绪反应，长大后更愿意探索迷宫。对婴儿来说，触觉刺激是很重要的，有助于他们的发育。治疗者发现，回避舒适的触觉刺激的孩子，如果让他们的皮肤小心地脱敏，他们是能享受快乐的。穿不同质料的衣服去磨擦皮肤是有益的。深压刺激可减少极力躲避拥抱。
    我天生具有感觉问题（由于小脑异常），也许回避诸如拥抱类的接触引起了继发性的神经损害。对五个孤独症患者的尸体解剖发现，在发育的关键时期，出现小脑异常，边缘系统的很多区域发育不成熟和异常。直到出生两年后这些边缘系统才完全成熟。也许回避拥抱触觉使一些行为问题更为恶化。在我写的书中，我描述了给我带来很多麻烦的、愚蠢的“洗澡间”情节。在McCray所写的一篇有趣文章中说，缺少触觉刺激与过度手淫有直接的关系。当孩子得到更多的关爱的拥抱时，手淫停止。如果我能享受关爱和拥抱，就不会发生“洗澡间”情节。
    后来有了正式的拥抱治疗，强行抱孤独症孩子，直到他不再反抗。如果是这样对待我，我会感到非常讨厌和不安。好几个孤独症孩子的父母告诉我，更为温和的拥抱效果较好，能提高眼的接触，以及言语和社交功能。也许这样做是有效的，当孤独症孩子拒绝拥抱时，要轻轻地抚摸他们。我的反应像一个野生的动物，一开始对触觉感到很讨厌，后来才有愉快的感觉。以我看来，触觉防御应该慢慢地打破，像驯服动物一样。如果孩子能去敏感化，知道享受舒适的触觉刺激，可能在将来会降低行为问题。

兴致所志

    因为我高中的自然科学老师，Carlock先生，利用我专注于牛的挤奶槽，激发我研究心理学和自然科学，才有我今天成功的畜牧器械设计生涯。他也教会了我怎样查阅科学文献。
    这些知识使我能够查到丙咪嗪的文章。当学校心理学家想将我的拥抱机拿走时，Carlock先生鼓励我读科学杂志，以便了解这一设备为什么能放松情绪。当我来到亚利桑那州的研究生院时，我到饲育场，研究奶牛在挤压槽中的反应。这是我生涯的开始。
    今天，我经常在全世界旅行，为大的肉食包装公司设计牲畜围栏和斜槽。在这一领域内，我是公认的领导者，已写了一百多篇有关牲畜处理的科学技术文章。如果心理学家当时真的将我的拥抱机拿走了，也许现在我不是在写这篇文章，而是坐在某个地方的电视机前耗着。
    一些最成功的高功能孤独症者，在儿童期即已被指导专注于某一行业。Kanner跟踪他最初报道的十一个病例，有两个是成功者，儿童期专注于数字者后来成了一家银行的出纳。属最成功的。他的抚养者发现他对数字感兴趣，告诉他犁地的时候可以数玉米杆。
    我专注于某件事，最初具有感觉的基础。四年级时，我被选举海报所吸引，因为我喜欢海报像一个长时间挂广告牌的人的疲乏的感觉。职业治疗者发现，很重的内衣常常减轻多动。
    虽然被选举海报所吸引始于一种感觉基础，我开始对选举感兴趣了。我的老师利用我对海报的兴趣激发我对社会研究的兴趣。计算大学的位次排名使我学习数学。从报纸上了解海报中被选举的人促使我阅读。如果一个孩子对真空吸尘器感兴趣，那么，就可用有关吸尘器的书作为教材。
    我另外一个感兴趣的事是自动玻璃滑门。我最初被它吸引是因为喜欢看它滑过来滑过去的感觉。然后，这种门对我来说具有了另外的意义，这一点我将在下一节中谈到。对一个患高功能孤独症的青少年，对自动滑门感兴趣可用作为激发他的科学兴趣。如果我的老师鼓励我去了解电是怎样使门打开和关上，我当时会埋头苦钻电子学。专注具有巨大的始动力，老师应该利用专注去启发他们的兴趣，而不是压制他们。专注的兴趣是狭窄的，有必要扩大到建设性的活动。这一原理也可用于低功能孤独症孩子，Simons和Sabine例举了很多好的范例。
    有必要将专注与刻板动作相区别，如刻板地拍手、摇晃。专注是对某些事物的外在表现感兴趣，如飞机、收音机，或自动滑门。长时间出现刻板行为，也许对神经系统有损害。在一个试验中，关在单调的猪圈中的猪，总是花大量时间刻板的拱土，双侧大脑躯体感觉皮质出现异常。

视觉

    我总是在思考视觉问题。我与人交谈，思考抽象概念，我用的是诸如自动玻璃滑门的视觉印象。视觉形象印象必须小心的应用，否则得不出正确的结论。以视觉印象描述抽象概念也被Park和 Youderian所陈述。孩提时代，视觉形象印象有助于我理解主祷词。“权力和荣誉”是一座有高压电的城堡和五彩缤纷的彩虹。    “罪过”一词被视为是在临居家的树上没有过错标志的反义。对祷文的一些部分并不理解。我仅有的非视觉思维是音乐。今天，我不再利用诸如自动玻璃滑门的视觉印象来理解人际关系了，但还有相对强烈的思维偏好，例如，我读到Jane和Joe打架，就好像是美国和加拿大在为贸易协定而争论。几乎所有我的记忆是一些特殊事件的视觉形象印象。如果有人说“猫”这个词，我的印象是某个我所知道的特定的猫，我并不是把它看成猫的一般概念。
    我设计牲畜器具的工作是充分利用了我的才能优势，避免了才能的劣势。我一直存在不能理解一连串言语信息的问题，如果加油站的人一连给我的指令超过三个内容，我不得不将它们写下来。我在做下一部分的工作时，我不能在心理上把握住上一部分的信息，所以，统计对我是十分困难的事。学习代数对我来说几乎是不可能的，因为我对此不能产生视觉印象，在步骤上我常产生混乱。为了学习统计，我不得不和我的家庭教师坐下来，写下作业的每一步的指令。每次在做t检验或方差分析时，我不得不参照详细的笔记。对理解统计原理我不存在问题，因为在我头脑中能“看”到正态分布和偏态分布。问题是我不能记住做题的步骤。我能将回归线上的点在图表上很好地标下来。但首次做时并不理想。我也有许多阅读理解障碍的特点，如倒背数字，混淆相似读音的字，如*over*和*other*，也分不清左和右。
    视觉思维对器具设计是有利的。我能“看”到将要装配在一起的各个部分及装配后的样子，看出可能出现的问题。我总是惊奇，建筑师和工程师在建造时怎么会犯这么多的愚蠢错误。导致100人死亡的垮桥的损失惨重的事件，源起一个看得见的错误。所有的计算是正确的，但工程师的设计是不合理的。固定桥的扣件的设计又犯了一个看得见的错误，使之雪上加霜。理论上的要求也许使许多职业者抛开了视觉形象思维。工程师依靠连续的心理推断过程来设计一件器械也许和我做统计试题一样的困难。连续的思考不能看到整体。我看到了很多工业中发生的事故，接受过高等教育，非常有才华的一个维修技师，仅管具有博士学位，连一个设备都设计不好。他也许不是一个视觉形象思考者。也许存在两种基本的思考，直观的和逻辑的。Farah认为，以图像为基础的思考与以言语为基础的思考是截然不同的。我也曾与不具有视觉思考，但非常有才华的人面谈。一个教授告诉我，事实即刻出自他的心理。为了找回事实，我不得不将书中讲的东西形象化，或者将以前的事件“放一遍录像”。
    不过，有一个视觉方面我是不行的。我不能辨别别人的面孔，除非我认识这个人已经很久了。有时候还引起社交问题，因为我不能辨认面孔，有时候对熟悉的人也不理不睬。爱因斯坦是一个视觉形象思考者，大学时语文成绩并不怎么样，依赖视觉形象思维的方法研究。相对论是基于这样一个视觉形象想象，运动的货车和骑在一束光上相比较。在孤独症联谊会上，我有机会遇到了一些爱因斯坦的亲戚。他家族中孤独症、阅读困难、食物过敏、天才、音乐家的出现率较高。爱因斯坦本人有许多孤独症的特征。机敏的读者可从Einstein and Einstein 和Lepscky中看出这一点。
    在我的家族中，我外祖父是一个参与研制自动驾驶飞机的飞行员，我曾祖父是一个开创了全世界首家最大的小麦合作农场的人。我两个妹妹和一个弟弟都是视觉形象思维者。一个妹妹有阅读困难，但在室内装饰方面具有卓越的才能。我弟弟心灵手巧，但他试图专修工程学时微计分成了拦路虎。他现在是一个成功的银行家，在大学中其它课程都较好。我的小妹妹是一个雕刻家，学校表现良好。我妈妈和外祖父高等数学成绩很好，我的母系亲戚中很多人是有名的智者。
    精心构画出用钢材和水泥建成牲畜围栏的设计图是容易的。我能在想象中利用视觉形象的表象将图中部件便利地移来移去。不过画现实中人的面孔是困难的。我对我从事这一设计工作非常自豪，因为我能在没有建造好以前准确地将每一件东西形象化。孩提时代，父母和老师总想鼓励我充分发挥艺术天分。对天分的培养是重要的。
    和其它高功能孤独症的讨论发现，内容抽象的任务也用视觉形象化思维。一个有才华的孤独症计算机程序编制员说，他在他的心里能“看到”程序步骤，只要将代码填入每个步骤即可。一个有天分的作曲家告诉我，他能看到“声音图像”。
    我对建筑业在行，但开始时花了很长时间学会利用想象画图中的有关的线。当我为婶婶一家设计住房时，我难于理解图中符号标志和实际建筑的关系。通过建造这所房子，我学会了这一点。现在，我只要一看到图就能立即将它在心里转换成现实建筑。当为设计这一房子而感到苦恼时，我停止了形象思考，而想起了我八岁时家里建造的那所房子。来自儿童期记忆的心理上的图像帮助我怎样安装窗户、电灯开关、和各种管子。我在想象上重放了一篇“录像”。

特殊技能

    研究发现，当一个有天才的孤独症变得不太专注于某事，更为社交性活跃，那么，他的诸如猜牌、推算日期、或艺术天分都会逐步消失。自从我开始服药，我已失去了对某件事的专注，但我没有失去我的形象思维技能。服药后我干了一些出色的事。
    我的看法是，因为他们没有专注某件事，所以失去了他们的特殊技能。猜牌（如电影“兄弟手足情”中的情节）对我来说并不神秘。我认为具有这样特殊技能者以特殊的形象想象模式来看待发在棹上的牌，像一系列的面孔或波斯人的小毯子的模式。要讲出那张牌还在发牌者手中，他们只要看一看他们的模式即可。使我不能猜牌或推断日期的唯一一件事是我不能长时间稳定地专注于视觉形象想象。我猜想，好社交的、有这方面才能者、还保持他们的视觉想象技能。我还有完美的定调技能，虽则我没有应用它。如果我更专注，我能唱很久以前曾听到一次的歌。
    据我了解，强烈的视觉形象能激发强烈的情感，如促使从事一件重要的工作。这些记忆从来不会消退，他们永远正确地保存。但是，我不能回忆我周游世界所见到的路边的房子的视觉形象，除非我努力去这么做。强烈的视觉形象包含所有的细节，能像电影一样旋转和移动。不太强烈的视觉形象像一个没有对准焦距的照片，或者缺少某些细节。例如，我能准确以视觉形象回忆一个肉食加工厂的我所设计的设备，但对我没有参与设计的那些东西我不能回忆，如设备之上的天花板，浴室，楼梯，办公室，以及另外一些不太显眼的区域。对没有太大兴趣的事情的记忆，随时间推移而淡化。
    我进行过一个小的记忆试验。我离开一家工厂三十天后，我试图回忆我没有太多地留意的那部分，另外的部分我是留意了的。这家工厂我并没有参与设计。没太多留意的地方是这家工厂的会议室，留意了的地方是放我所设计的设备的房间的进门处。我能相当准确地画出办公室的图，但我对会议室的摆设和天花板出现数处重大错误。我对这所房子的视觉印象是平淡的，缺少细节。而我对放有我所设计的设备的房间的进门处的视觉印象非常准确，但对门把手类型的记忆犯了轻微的错误。对放设备房间的视觉印象比对会议室的视觉印象更为清晰。虽然我与工厂的管理者在会议室谈判过，我对这房间并没有留意。
    天分需要引导，使其扩展到有用的事情上。Nadia，一个著名的孤独症案例，小时候能画非常出色的风景画。当他获得基本的社会技能后，她不再画了。如果老师加以鼓励，这一天分也许会继续得以发展。Seifel描述过Nadia怎样在餐巾纸上或废纸上画画。她需要适当的绘画设备。Treffert报道了几个具有天分者，社交技能增长后，天分并没有丧失。应鼓励充分发挥天分。
    二十八岁时，我认识了一名叫David的有才能的绘图员后，我的画图技能完全提高了。建筑房子时教我怎样理解蓝图，现在我已经完全学会了画图。我刚开始画牲畜围栏设计图时，我用David的技法，我不得不“假设”我是David，买了像David一样的画笔，将他的画摆开，然后画装卸牲畜的斜坡。我只是模仿他类型，就像一个天才的琴手在演凑一首别人的曲子，但我设计的斜坡是不同的。完成以后我才相信我确实做了这件事。