写给家长的一封信—如何面对自闭症（上）

牛牛妈妈

这篇文章是写给家长们的。当然也是写给所有关心自闭症的人们。父母是世界上最伟大的。残疾儿童的父母又面对了太多一般家长不会面对的挑战与艰辛。我打心底愿意帮助更多家长了解自闭症，更好的与他们快乐成长。以下我说的是我这些年的体会的总结。有些论点的出发点是从行为学出发。希望对大家有所帮助。

了解自闭症：
自闭症是一种大脑在发育过程中受到某种干扰后所产生的障碍，导致了自闭症者与他人的不同。自闭症面对障碍与特点包括交流方面，社交方面（一部分缺陷是由交流方面的缺陷导致的），和兴趣与行为的刻板性。对自闭症的诊断现在没有医学测试。因此现在的诊断依靠的是对孩子家人的采访和对孩子的直接观察。因此，诊断方面对医生的要求比较高。在治疗方面由于缺乏对病因的了解现在没有根治自闭症的方法。因此自闭症不会有一天突然消失。在美国自闭症儿童会接受行为方面的治疗（ABA）来增强各种技能以及认知能力。同时如果有必要会接受语言康复（SLP）、职业康复（OT）、物理康复（PT)。有一些药物会对某些病症有一定帮助。对我来说ABA是可以用到日常生活中的对行为的总结。是我对自己行为和他人行为的“意识”。行为的发生是依照一定规律的。也是可以被研究的。通过对这些规律的了解我们可以改变行为，同时也可以教授自闭症儿童不同的技能。ＡＢＡ不是一种方法。我了解到卢瓦斯（Ｌｏｖａａｓ）对国内教师和家长的影响。他的贡献在自闭症儿童康复治疗中不可磨灭。但是他同时让很多人误解了ＡＢＡ。

如何面对
⒈ 正确了解自闭症
如果想更好的和自闭症儿童生活在一起就要先对自闭症有正确的认识。包括他们的缺陷领域、强项、还有需要。有了了解很多“为什么”就会被解答。有了正确的认识也可以帮助我们正视与接受自闭症，在康复之路也不会走弯路。孩子“自闭症”的诊断并不意味着“世界末日”的来临，而是一个新的开始。通过我们的努力孩子同样会进步，会拥有有意义的生活。
⒉ 除刻版行为以外行为问题不是因为孩子有自闭症才有的
自闭症儿童在某些方面有缺陷。但是他们首先都是孩子。他们也同样有自己的生理需要，对物质的需要，和被别人关注的需要。在需要不被满足的时候会哭闹、在要求过高而无法完成的时候会情绪爆发。可是这些问题行为正常孩子不也会有么？有些人会说“由于自闭症孩子才有问题行为”。不是，自闭症不意味着问题行为的产生。问题行为在自闭症孩子中容易发生，因为他们有沟通方面的缺陷。因此问题行为往往就成为了他们沟通的方式。用行为分析的方法，分析他们的行为，找出行为的“功能”之后教授他们正确的沟通方式是帮助这些孩子最好的方法之一。因此，不要让“自闭症”这三个字成为忽略问题形位的借口。
⒊了解孩子的需要和特点
很多自闭症儿童都有不错的视觉理解能力。因此，在尽可能的情况下给他们视觉的提示。比如把一天会发生的事情用文字或图片来表示，让孩子知道接下来会发生什么。同时，给予孩子一个可以与大人沟通的方式。图片也好，手语也好。自闭症儿童有刻板行为，比如嘴里不同重复听到的几个词或一句话，拿着一个物体转来转去。我认为行为都是有它的功能的，孩子这样做是因为他/她需要这样做。因此根据孩子能力我们可以教孩子在公共场合不要去做刻板行为，但是在家里我们在分析行为功能的同时可以允许孩子片刻的“刻板行为”。再有，自闭症的孩子不喜欢和其他人在一起。比如在学校不原意参加集体活动。我们可以对此进行介入。但是在孩子参加集体活动的时候可以给他们更多的“个人空间”。也可以允许他们片刻离开集体，休息片刻，然后再回来参加。这一切需要老师对自闭症的了解和理解。因此和老师的沟通也十分重要。
⒋ 提供一个有秩序的生活环境
在一个有秩序的环境中孩子可以茁壮成长。我们在进行教育的时候要随时给孩子一个“在某种程度我在控制我的生活”的感觉。这让我想起小时候父母有一天告诉我“今天去看俄罗斯马戏团表演”。我接下来很想知道我们什么时候离开家，用什么方式去看马戏，马戏要多长时间，去看的人很多么？这些是我想知道的，因为知道这些可以给我安全感，也有一种“控制自己生活”的感觉。因此我会问。没完没了地问问题。直道父母“崩溃”。自闭症儿童由于沟通障碍也许就不会提出这些问题。但是并不说明他们不想知道。因此，请家长尽量的编制出有条理的生活规律。比如起床时间、吃饭时间、睡觉时间。与此同时也要练习孩子对“突如其来”的事情变化的适应。时常练习“先***再***”的句型。比如：“先去商场买东西，然后再去看爷爷奶奶”（如果平时的规律是直接离开家去爷爷奶奶家）。再有就是不要对孩子所有满足都给与第一时间的满足。作为家长权威是重要的。对家里制定的规矩一定要遵守。
⒌ 接受孩子的不同，不要让孩子的"标签"毁掉你的世界
得知孩子的诊断在某种意义上是“世界末日”。“十月怀胎”得来的孩子来到这个世界意味着多少期盼、不眠之夜、和对未来的计划。但是孩子和其他孩子不能一样的成长，这是个残酷的事实。有些家长经过一段时间会“走出来”。有些不会“走出来”。我在这里呼吁社会的支持以及家长们的互相帮助来走出痛苦。同时，家长需要重新认识孩子，了解从此生活会和他人“不同”。这不意味着孩子不能学到知识和技能，也不意味着他/她今后不会找到工作，生活独立。从此以后孩子每个进步都是“有历史意义”的。接受孩子的不同。制定孩子可以达到的目标。帮助他们成为“他们可以做到的最好。”而不是时常拿孩子和别人相比。
⒍ 停止互相责备，统一战线
虽然有些学术报告说自闭症和基因有关系。但是并没有指出家长的基因到底对孩子有没有影响。我们曾经提到，自闭症的病因尚未被发现。因此互相责备毫无根据也毫无意义。夫妻二人从结婚起就达成了“不管生活多么幸福、多么困惑，不管遇到什么困难都应互相扶持地度过”。这一点对自闭症儿童的成长更加重要。与其互相指责，不如父母二人齐心协力勇敢去面对孩子的情况。这里包括了对自己焦虑因素的认识。我知道对家长来说“问题行为”是造成焦虑的一大因素。另外“睡眠不足”，“康复效果不佳”，“旁人和家人的指指点点和不理解”也都是导致焦虑的因素。我想在中国和美国都是一样的。母亲是照顾孩子的主要一方。如果一方需要辞去工作母亲一般是做出这个“牺牲”的。爸爸们在教育子女这个“方程式"里也不能缺席。真需要互相关心，对孩子的教育方法上达成一致。孩子们很聪明。他们很明白不如“妈妈说不但是爸爸会。”或者“爸爸妈妈说不但是爷爷奶奶不会说不。”这种现象很多家庭都会遇到。对自闭症儿童来说这尤其有危害，因为这种“不平衡”很容易让问题行为恶化。同时，孩子也不喜欢这种“不平衡”的家长要求。

初禾儿童教育

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