大脸的小册子——第一章

遇见更美的自己

大家好，我是曹老师，依旧脸大的曹。

很久不写东西了，很多家长私下跟我说让我写点儿什么，但着实难落笔。

15年至今，断断续续写了几十万字，内容基本也涵盖了谱系孩子干预中的方方面面。

不才，不知道能帮到家长多少，但好歹聊胜于无。

我一直有个小的梦想，就是希望能写一套书，组成这套书的是一本本的小册子，家长可以方便的把它们放进口袋。

组成每一本小册子的都是一些简单明了的语言，能让家长看清方向并知道如何操作。

思来想去，感觉是时候了。

我们暂且就管这个系列叫做“大脸的小册子”

内容会涉及家长心态，康复方向，各种不同的康复理论核心内容和解释，不同能力的干预方法和技巧，实操技巧和注意事项，后续可能会有大龄孩子的处理策略等。

至于能不能成书，就看以后有没有眼瞎的投资人了。

第一章：初入巨坑

1、自闭症/孤独症（ASD）是一种世界范围内病因尚未明确的先天性疾病，属于神经发育障碍中的一种。（详细内容百度：自闭症DSM-5）

2、目前没有任何，任何，任何药物和手术能治愈，治愈，治愈自闭症。如果有，就是骗钱的。此言论发布于公元二零一八年，但长期有效。

3、请带着您的孩子远离这些名字：鼠神经，基因，干细胞，中药，针灸，排毒，神经营养药物，分泌素，抗酵母菌，大量维生素，膳食。

4、自闭症并不像有些人说的，多陪伴多跟孩子玩儿就好了。目前为止，唯一能让孩子能力得到提高的方式就是坚持不懈的科学的进行康复训练。但高质量的陪伴是有效干预的第一步。

5、对于自闭症，医生能做的只是诊断。诊断的唯一意义就是让你开始重视自己的孩子，并积极投身于干预训练之中。

6、百分之六十左右的自闭症谱系儿童有不同程度的智力落后，剩下百分之四十智商属于正常或超常。

7、其实医生建议你做的大部分检查都不必做，当然你现在看到已经晚了。

8、自闭症是有发病过程的，一般在36个月之内。所谓发病过程的意思就是：孩子一两岁可能好好的，但是慢慢的注意力，语言，社会性都有不同程度的退步，并开始出现一些刻板重复的行为。

9、干预当然是越早越好，但所谓的“0-6岁黄金干预期”不要过于迷信。并不是过了黄金干预期孩子就毁了，大家只需记住，今天干预就比明天干预要更早更有效。

10、真正的自闭症没有治愈一说，也没有脱帽一说。常常出现的“帽子戏法”绝大部分都是误诊。

11、通过科学系统的干预，孩子是有可能回归正常社会和生活的，但依然会留存自闭特质，所以我们更喜欢说“康复到一定高度”，而不是治愈和“脱帽”。

12、请不要问医生，老师或者家长：我孩子多久能好。

13、孩子刚诊断出自闭症的你内心一定很痛苦，迷茫。别担心，每个家长都是这么过来的，但别持续太久。也不要因为痛苦就停止你解决问题和学习的脚步。那是在浪费你孩子的生命。

14、在孩子诊断结果出来后别封闭自己，报团取暖，尽可能多加一些群，多跟老家长接触交流。一个靠谱儿的老家长的建议，很可能会改变你孩子的一生。

15、请自动屏蔽，远离每天抱怨但什么也不做的家长，因为抱怨只会让你感到沮丧和绝望，没有任何价值。

16、很多医生会给家长推荐机构，并不是那个机构有多好，主要是医生收了钱了。

17、自闭症康复行业在整个中国的年龄也就二三十年，并且没有什么完善的准入制度。整个行业鱼龙混杂，老师水平参差不齐。所以这行没有什么专家和大咖，大家都是摸着石头过河。

18、其实你对孩子自始至终的干预目标只有四个字：自理自立。

19、目前机构大体分为：老师直接教孩子家长外面等型和培训家长型。建议各位小白家长先选择培训家长的机构（比如星儿之家啊）去进行系统的学习和培训。然后可以适当地找一些靠谱儿的老师或者机构作为家庭干预的补充。

20、孩子的“标签”是你贴上去的，不是医生。世界上根本就没有“标签”，又哪儿来的撕“标签”。

21、会教育优于会干预。

22、这是一场马拉松，所以比的是耐力，不是爆发力。

23、对于只存在社交沟通问题，但没有狭隘兴趣和重复刻板行为的人群，我们用“社交沟通障碍”来定义，而不属于“自闭症谱系障碍。”

24、世上很多事不是有了希望才坚持，是坚持了才有希望。

25、尽你最大的努力团结家人，对孩子的干预达成共识。因为以后的路还长，团队作战总比孤军奋战强得多的多。

26、一个自闭症孩子是检验人性的好方法，虽然人性本就经不起考验。

27、请珍惜现在跟你一起并肩战斗的妻子或老公。

28、他/她首先是个孩子，而且是你的孩子，然后才是个自闭症孩子。

29、作为一个初入这个圈儿的你，看到这儿并能将以上内容理解并执行，其实已经对于这个圈子有一定了解了。剩下的的就是。

30、但行好事，莫问前程。