自闭症第一人（上）

北漂小贝贝

自闭症第一人唐纳德杂谈 分类： 自闭事
1943年，10岁的唐纳德被诊断患了一种前所未有的疾病———自闭症。现在77岁的他过得如何？在自闭症患者激增的今天，他的经历能给我们带来何种启示？


　　1951年，据说懂读心术的催眠士弗兰兹·波尔加应邀到密西西比州的弗雷斯特作表演。这个小镇仅有3000居民，没有旅店，波尔加被安排在当地一家富户借宿。

　　之前几年，波尔加走遍美国，神奇的催眠术为他博得了巨大名声。但留宿弗雷斯特这一夜最令他难忘，因为这晚他遇到了主人家的大儿子、18岁的唐纳德。这孩子出奇地冷漠，动作笨拙，却又有神奇的本领，比如在别人弹琴时丝毫不差地唱出音符，还有天才的心算能力。波尔加说“87乘23”，话音刚落，他就给出答案“2001”。

　　事实上，唐纳德早已成为本地一个传说。附近居民都知道弗雷斯特有个孩子，只看一眼学校砖墙，就知道它用了多少块砖。

　　表演结束后，波尔加找到房东夫妇，请求他们允许他把唐纳德带走，和他一起表演。

　　唐纳德的父母大吃一惊。“我妈妈一点兴趣也没有，”唐纳德的弟弟奥利弗回忆说，“她向波尔加解释说我哥哥还在上学，不能抛下功课一走了之。”

　　虽然没有说出来，唐纳德的父母却无疑有种受辱感。唐纳德与众不同，这一点他们无法否认，但他们不希望唐纳德被当成稀罕物来看，于是坚决地拒绝了波尔加的要求。

　　全知的催眠士波尔加可能不知道，唐纳德虽然错过了与他一同站在聚光灯下的机会，却已经在历史上占有一席之地。他的名字被写入诸多论著，传遍整个世界，很快就变得比波尔加更为有名。

　　这是因为唐纳德是首个被诊断患有自闭症的孩子。在自闭症文献中，他被称为“第一病例”，简称“Donald T”。1943年一篇文章首先提到他，该文宣布发现了“一种前所未有的疾病”，“一种复杂的神经紊乱症”(如今统称为“自闭症谱系障碍”，简称ASD)。

　　那是67年前的事。当时，人们认为这种病极其罕见。而现在，医生、家长和政治家们不时谈到自闭症的“蔓延”。自1990年代早期以来，A SD患者激增，平均每110个孩子中就有1个表现出自闭症症状，没人知道为什么。

　　关于自闭症的起因，一直众说纷纭。早期，精神病学认为自闭症是“坏妈妈”导致的，后来人们发现自闭症亦有生物学基础，但这带来了更多混乱。有人认为罪魁是食物中的麸质，也有人说某些疫苗防腐剂中含有水银，会导致自闭症，还有一些学派把自闭症视为自体免疫反应，或是营养不良的结果。不过，关于自闭症的主要症状，争议不多。《精神疾病诊断与统计手册》给出了清晰的描述，1930年代“Donald T”到约翰霍普金斯大学首次接受检查时，就完全吻合这些症状。

　　此后数年间，科学文献几次对Donald T的病情发展作了补充。但是从大约40年前开始，叙述中断，他生命中后来的章节无人书写。如果你想知道唐纳德如今的生活，几乎找不到答案。于是我们决定亲自去寻找唐纳德，他今年77岁了，依然住在弗雷斯特。

　　自闭症儿童的父母心头时常萦绕着这样一个问题：我死之后怎么办？自闭症儿童总是要成长为大人，而且多数情况下会比照顾他们的父母活得更久。那么，父母死后他们怎么办？这个问题还没有引起重视，人们目前更关注自闭症对童年的影响。但今日自闭症儿童的激增就意味着明天自闭症成人的激增，数字摆在眼前：10年后美国50多万自闭症儿童将步入成年。

　　我们将如何面对这50多万人？有人主张将他们隔离，同时满足其基本生活需要——— 过去我们曾经这样对待残障人士；或者，我们可采取正常化的心态，把自闭症视为人类这块纺织品上又一个自然的皱折，承认他们是我们的一部分。

　　“自闭症第一人”唐纳德·崔普就生活在这两种观点交织的世界里。

　　现在是黄昏时分，唐纳德正开着他那辆咖啡色的卡迪拉克，沿着密西西比州80号公路向南。他开车时有一种轻微的点击动作：踩下油门一秒后短暂抬脚，然后再踩，踩，抬，踩，抬……一直重复，节奏从不改变。

　　这一天他的日程表排得满满的：早上跟朋友喝咖啡，然后散步，回家看电视剧《大淘金》，这会儿要去打高尔夫。“我注意到你的车上贴着一张拉法耶特县的标签，”他打破了沉默。过了一会，又说：“这意味着它来自拉法耶特县。”然后他再度陷入沉默，注意力转向眼前的公路，偶尔自言自语———鉴于他和人交谈时有闭眼的习惯，不说话可能是最安全的选择。

　　他将车停在弗雷斯特俱乐部前。这是一栋红砖小楼，会籍以家庭为单位，每月100美元，来打球的有律师、银行家，也有卡车司机、推销员和农民。他们并不都知道“D T”———唐纳德的昵称———有自闭症，但当他走向球座时，人人都会注意到那古怪的动作：胳膊呈A字形甩动，步态有些机械，脑袋和肩膀就像节拍器一样，以左-右-左的节律摆动。

　　唐纳德球打得不错，能轻松搞定六英尺的果岭推杆。但他挥杆却像演哑剧，每次都要重复一系列仪式性的动作，尤其在他很想进球的时候。

　　唐纳德一般都是一个人打。但他有时别无选择，只能跟别人合作——— 俱尔部举行传统的争夺赛时，会把球手们随机组队。在最近一次比赛中，唐纳德与其他四人合作，他打得很好，也会跟伙伴们开玩笑，只是句式往往是重复的，他还会以独特方式，将伙伴们的名字进行组合，“嗨，玛丽切丽！”“谢谢，肯尼斯塞尼斯！”

　　不过，多数时候，唐纳德是沉默的。当然，这跟高尔夫球场的礼仪相符。唐纳德满足于沉默，满足于现在的生活。他自由、独立、身体健康。一句话，“自闭症第一人”过得非常好。

　　这在当初不可想像。唐纳德3岁时就被送进了专门机构。因为拒绝吃饭，还有父母处理不了的其他问题，医生建议给他“改变环境”，1937年8月，唐纳德被送进距家50英里的一家疗养院。

　　这家疗养院的功能在今天看来很奇怪：隔离那些可能会得肺结核的孩子。因此，它不是为唐纳德这样的孩子设计的，根据记录，他去之后反应很强烈，身体“迅速衰弱”。

　　当时，把患有精神疾病的孩子送进专门机构是缺省选择，连他妈妈也认为唐纳德得了精神病，她在一封信中称他为“我那没有希望的精神病孩子”。然而，疗养院并没有什么帮助。约翰霍普金斯大学评估认为，“他在那里度过了最糟糕的时光”。父母每月只能探视两次，疗养院禁止他接触其他一切———人、玩具、食物、音乐、游戏，每天他就“一动不动地坐着，对一切都不关心”。

　　1938年8月，唐纳德的父母来接他。疗养院负责人告诉他们，孩子恢复得很好，让他们不要把孩子接回家———原话是“随他去”。

　　但他们坚持把唐纳德带回家。为唐纳德在院表现写评估时，院长很不上心，唐纳德住了一年，他只写了半页，说这孩子可能是患有“某种腺体疾病”。

　　于是，即将5岁的唐纳德又回到了起点。

　　心理学博士彼得·吉哈德右手挥舞着一张V isa卡，演示如何正确使用它。他的拇指完全盖住右下角的蓝白标志，“这样塞进读卡器，方向永远不会错”。

　　吉哈德不是在展示生活小技巧，而是在告诉我们如何让自闭症人群被其他人接受。

　　在现实生活中，我们通常不认为患自闭症的成年人和自闭症儿童一样需要帮助。我们只觉得他们古怪，对他们感到不耐烦。当你在超市排长队，看到前面那家伙迟迟不能正确地刷卡，一般说不出好话。吉哈德说，此时刷卡技巧就成为社会生存问题。如果自闭症患者能顺利解决这个问题，就向正常社会迈出了一大步。

　　吉哈德是美国研究自闭症成人的头号专家。“人们都不想研究这个，所以我独享殊荣。”他说。自闭症儿童研究是热点，研究成人“没有吸引力”。成人代表着更大挑战，“他们个头大，发脾气时可以实施真正的攻击；他们有性欲；很多能让孩子高兴、能分散其注意力的招数在成人那儿不起作用”。

　　“人们倾向于把成年患者当作大号儿童对待，”吉哈德说，“这样不行，他们是成人。”和我们一样，他们渴望“体验生活”。“比如交友，做有趣的工作，拥有想要的东西，我们认为有价值的东西，他们一样珍视。”

　　吉哈德认为，要让自闭症成人独立生存，首要的是教会他们必要的生活技巧：理解钱的功能；请求指导，然后遵从；穿干净的衣服；坐公交车，识别危险人群；还有———可能是最困难的———找工作时直视面试者。

　　这又带来一个问题：自闭症成人应在哪里生活？现实中，85%的自闭症成人跟父母、兄弟姐妹或其他亲友一起住。但当没有这些选择的时候，该怎么办？一个替代办法是在社区中替他们安排集体住所，让他们在家庭般的环境中得到帮助。然而，鉴于启动成本和邻居们的抵制，这样的地方有限，全美有超过8.8万名患者正排队等候。所有这些，都让那些自问“我死之后怎么办”的父母很不安。

　　如果不是父母竭力为唐纳德寻找最好的生活，他的名字很可能不会进入医学史。他的母亲玛丽生于迈克克拉维家族，那是金融之家，至今控制着弗雷斯特银行。和当时多数女性不同，她上了大学，然后嫁给了前镇长的儿子、律师奥利弗·崔普莱特。崔普莱特毕业于耶鲁法学院，开了一个律师事务所，后来成为美国最高法院律师。他是个敏感的人，曾两次神经失常，有时一路回来，会不记得路上见过的任何人任何事。但作为律师，人们认为他很棒，因此向玛丽提亲时，她们家并未反对。

　　唐纳德出生于1933年9月。5年后他在疗养院时弟弟出生，跟爸爸一样也叫奥利弗。1938年10月，崔普莱特夫妇将幼子交给家中老人，带着唐纳德坐上去巴尔的摩的火车，找美国当时顶尖的心理学家、约翰霍普金斯大学教授里奥·康纳(他撰写的《儿童精神病学》1935年一出版即成为医学院教科书，一再重印)求诊。

　　会面前，奥利弗给康纳写过一封长达33页的信，细致地描述了唐纳德的症状。如今这封信在自闭症研究中占据着独特地位，数十年来被翻译成多种语言。

　　奥利弗写道，小家伙几乎从未哭着找妈妈。他似乎“缩到一个壳里”，“住在自己的世界”，“对周围一切都漠不关心。”虽然对人类完全不感兴趣———包括父母——— 他仍有几种癖好，包括“极度喜欢旋转积木，喜欢平底锅和其他圆形物体”。他对数字、音符、美国总统的照片和字母表里的字母极为着迷，喜欢倒着念这些字母。他动作笨拙，对某些东西特别讨厌：牛奶、秋千、三轮车———“几乎有种恐惧”。他不喜欢日常生活有任何变化或者思绪被打断，“否则会发怒，表现出极强的破坏性”。叫他的名字基本没反应，似乎没听见，去哪儿都要人领着或带着去。问他问题，要么不回答，要么只用一个词。他会被一些词句迷住，不停地绕着念。