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今年的4月2日是第九个世界自闭症日。近年来,随着自闭症知识的不断普及,“星星的孩子”被更多的人所知。然而,自闭症患者不具备正常的语言表达和生活自理能力,他们是长不大的孩子,离不开家长的看护,度过自闭的青春到成年后,更加需要社会的关怀。
代春冬,1979年出生,今年已经37岁。因为五六岁仍不具备正常的言语表达能力,也不和小朋友玩耍,代春冬的父母曾将他带至南京上海等地进行检查,医院只是给出了发育不全的诊断。直到上个世纪九十年代,才被确定为自闭症。他已经近三十年没有出过家门,理发都是由老母亲完成。
代春冬每天的功课就是“静坐”。依恋物是自闭症人群较为普遍的一个特征,代春冬从早坐到晚手里都紧紧握着一个橡皮熊玩偶,这是几个月前他从来家中玩的侄子手中抢来的。
江志晨,1995年出生,21岁。他常年在家不愿出门,喜欢看电视和玩手机游戏。江志晨小时候经常自虐,父母担心他脾气暴躁,一直给他服用精神类药物,以至于他现在眼神有些呆滞。因为口腔溃疡,江志晨用筷子往嘴里抹西瓜霜,他一直拒绝打针吊水,也让父母最怕他生病,但好在他对吃药并不抗拒。
星期天夜里将近12点了,刚回到家的父亲叫江志晨亲亲他的脸和额头。为了给自闭症儿子存点养老钱,江申祥夫妇在当地一所大学附近开了一家小超市,离家近20公里,起早贪黑忙。母亲每天中午照顾好儿子后赶到店里去,半夜才回来。父亲则在超市附近租了一间房子,每周日回家一次,给儿子洗个澡。
何钊庆,1999年生,他警惕性很高,面对镜头本能地举起胸前的牌子遮住脸。他每天都要外出,在附近转上几个小时。家人担心他走丢了,就给他做了一个牌子,写上亲人的联系电话,挂在脖子上。当时他的父亲尚未发生车祸,电话号码写在牌子的最上面。
下午四点多,在街上闲逛的何钊庆靠在一根柱子旁,放学路过的小学生在他面前不时经过。他的头脑里似乎有一个生物钟,每天中午12点、下午5点会很准时地回到母亲的猪肉铺,准备吃饭。
因为白天要忙生意,母亲何根霞没时间照看儿子。晚上,她会指挥何钊庆叠叠衣服、烧烧开水,做些力所能及的事情,训练生活技能。丈夫突然车祸去世之后,全家所有的担子都压到了她的身上。
吃完晚饭的何钊庆丢下碗筷,一阵风似地跑回家中,把自己关到房间,一边看电视一边玩手机。何钊庆曾在一家自闭症康复机构训练过两年,但由于那里需要母亲全程陪伴,限于他们家的条件,最后只能放弃。
王杰,2001年出生,生活自理能力和智力都偏低,喜欢玩手指。因为家庭经济困难,他只在自闭症康复学校训练过半年,但走路平衡、看时钟等方面都有很大进步。父母的最大心愿就是希望有一所学校能够收留他,让他学点手艺将来能够养活自己。
中午,王杰一家三口穿过巷道,去工厂的食堂吃饭。王杰父母都是重度残疾,父亲因小儿麻痹症身形矮小,靠双拐行走,母亲只有一条腿。每每说起儿子,母亲都会忍不住自责,“肯定是我们残疾影响了他”。
每天父母出门打工,都要把王杰带在身边。在父母干活的院子里,无所事事的王杰跪在地上寻找蚂蚁玩,引起看守库房阿姨的好奇。他对看蚂蚁有着特别的兴趣,常常一看就是几个小时。
丁家瑞,1999年生,6岁时确诊为自闭症,经常莫名地笑。他喜欢画画,属于高智能型自闭症,家中墙上的水彩画都是他的作品。每个周末,父亲都会陪着他到画室去学画。
丁家瑞家中仅存的一张全家福。2011年,母亲和父亲离婚改嫁他人,把儿子丢给了丈夫,每个月给儿子1000元的抚养费。因为丈夫原为入赘,儿子随母亲姓马,离婚后改为父姓。
从丁家瑞6岁查出自闭症开始,母亲一直在外地打工,在离婚前的整整9年间,父亲丁士忠没再工作,选择做了“全职爸爸”,陪伴儿子上学、做康复训练,教他做习题。平时奶奶会吩咐他趴桌上画画或者写一会字,工工整整的字迹里饱含着父亲辛勤的付出。
平日里父亲上班时,家瑞都由他70多岁的奶奶在家看护。每天下午,奶奶都会带着他到长江边逛一圈。处于青春期的家瑞对年轻女性比较敏感,会偷偷靠近,希望能有所接触。
看见摄影师拍照,丁家瑞对相机产生了好奇。他要过相机,跑到洗漱台前,对着镜子一边放声大笑一边按着快门连拍起来。
韩逍,2001年出生,重度自闭症患者,会突然有一些“攻击”行为。在吃晚饭时候,他突然出手拍打了母亲,第一天才上岗的保姆惊得目瞪口呆。韩逍离成年越来越近,这样的行为也让家人非常担心他以后的生活。
韩逍不具备言语表达能力,生活自理能力也比较差,已经15岁的他,洗澡和刷牙都需要母亲帮忙。
石雨庭,1993年生,每天早上母亲都会陪他打一会儿乒乓球,然后一起到长江边走一会。他生活中其余的时间都是“宅”在家中。这一天,连续多次没有接到球的他发起脾气来,一边跺脚一边大叫。
石雨庭17岁那年,父母生了第二胎,女儿今年已经6岁。平时他们很少在一起玩。母亲说,“再生一个并不是为了将来照顾他,主要是为了改善家庭关系。”
每周一上午,石雨庭有一个特别的行程,要去一趟原来上过自闭症康复学校,看看他喜欢的吴宁老师,和她说上几句话。在学校里,石雨庭提着装着连环画的袋子,站在儿童自闭症班级的门口等老师。
转自:腾讯 活着
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