本帖最后由 自闭症新闻 于 2015-8-3 16:47 编辑
在讲之前再做一个说明,如果你们实在没听懂我说话,又非常好奇想知道我说了什么,请看视频。视频会上字幕,但是我不能保证上字幕的人,也能听懂我说话。
今天我的主题是讲自闭症的,我相信在座很多人可能多多少少都听说过自闭症,因为每年的4月2号前后,就会有很多关于自闭症的一些话题,包括还有一些电影,像《雨人》,《海洋天堂》之类的大家肯定看过。所以你们都知道一些关于自闭症的知识,但是未必知道得很准确。所以,我今天过来就是想做一些自闭症方面的科普。在讲什么是自闭症之前,我先来讲讲什么不是自闭症。
自闭症不是孤僻内向,也不是因为家长的养育方式不当,自闭症不会有一天突然不自闭了。不是多跟自闭症患者说话,交流,他们就会康复的。和自闭症孩子在一起,不会让另一个孩子得自闭症。
下面还有一条,很关键的,不是所有自闭症都是天才。我特别想说的就是最后一条。其实很多人对自闭症的了解,都是就是把自闭症跟天才混到了一起,这个其实不怪你们,是跟我们的媒体有关系的。我们的媒体在报道自闭症的时候,往往倾向于,或者说是全部是围绕天才来报道的,你上百度打“自闭症”只会出现两个:一,自闭症是天才;第二,关于自闭症的各种诊断,卖药的消息,就这两种。为什么媒体喜欢报道自闭症是天才?是因为大家都知道这个,大家都喜欢喜欢听故事,喜欢传奇的人。比方说,拿高考来说,很多人都参加高考,但是考上北大的就这么一两个。但是媒体从来不会去报道某某某考上了一个二本院校,除非这个二本院校是一个野鸡大学。
这个自闭症也是一样的。大部分的自闭症,他们在智力方面是落后的。有的是严重落后,那些智力方面跟普通人,或者说高于普通人的非常少,举个例子就是,打个比方来说,你们高中一个班。不是说那种重点高中,有几个人能考上北大,那么在自闭症这个群体里面,就有多少个天才。
讲了什么不是自闭症,也讲一讲什么是自闭症。但我不是特别愿意多讲什么是自闭症,因为我讲得越多,越具体,被人揪住小辫子的可能性越大。因为确实会有一些人,就拿着小本子在想,看着这个姓蔡的,到底说了什么,就等着抓我小辫子。我不给他们机会。
关于这个自闭症的定义,我也是特别从网上搜了一下:自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍。这是百度上面写的,这里面有个关键词,就是“先天”。自闭症从发现到现在有几十年,在很长一段时间,包括在中国,在现在,都认为自闭症跟家长带他有关系。
这个“先天”,这两个字对我特别重要,就像一个什么免死金牌之类的。有了这“先天”两个字我就可以特别理所当然说这句话,“你看,我就说,儿子这样跟我带他没有任何关系的”,这样。
在我的演讲大纲里面,这个地方应该有点笑声的,是为什么呢?因为我准备把这句话刻在一把菜刀上面,关于自闭症的定义。以后谁还跟我说,“蔡先生,自闭症是因为家长养育不当。”我也不说话,就把菜刀拿出来,“你看!”
自闭症,其实是一个很泛的概念。像我,差不多接触自闭症也有四年时间,是越来越迷惑。我都搞不懂,就是对这个自闭症这个群体啊,或者对他们这种症状,我也是越来越不懂了。因为自闭症里面,比如说智力很高的,他的智商可以超过普通人,超过我们大家,可能有些天才。但是那个智力落后的非常落后。就是它是一个很泛的概念。
所以经常会有人说,这个自闭症不是真的,是假的,就是它有一些争议就在这地方。但是不管如何,不管他们智力程度如何,他们有三个部分,是这些所有人都一样的。就是沟通障碍,人际关系障碍,刻板行为。
沟通障碍其实很好了解,就是交流障碍嘛。他不止是他不说话造成的一个障碍,因为我们知道,口头语言只是语言里面的一种,包括你的身体姿势啊,眼神啊,都是一种语言。而且会说话,就未必会说明沟通之间没障碍。
讲人际关系障碍,人际关系障碍简单来说就是处理不好跟别人的关系。我儿子会这样,可能有一点遗传的关系。我自己在人际关系方面,不是说处理得多么糟糕,但是有一些场合,我就非常的不自然,这样的。
我不准备多讲人际关系障碍这个,好,关于刻板行为,有的(自闭症)孩子穿鞋必须先穿左脚,然后再去穿右脚。一旦违反这个,他就会情绪爆发。或者走路去哪个地方,他必须如何如何。这是行为上的刻板行为,不是特别可怕,可怕的是思维上的刻板。拿我儿子来举例,我辛辛苦苦教了一年,一加二等于三,他知道了。但是,二加一等于多少他就不回答,他就会抓狂。因为你改变了这个顺序。他必须说一加二,才会接受这个,这是自闭症的思维的刻板。
再举一个例子,我知道一个自闭症的孩子,有十来岁,属于程度比较好的,他的思维刻板表现在,他有一天听说警察是抓坏人的,但是有一天,突然别人跟他说,警察下班了,他就崩溃了。为什么?因为警察下班了,那坏人怎么办?然后别人跟他说,他妈妈跟他说,那还会有警察叔叔来上班啊。他马上又说,那他又下班了呢?所以一直陷入这么一个怪圈当中。一两年都没有人能解决这个问题。
我把我儿子带出来,经常会有人说,他看上去好像跟普通小孩差别不是很大。其实,自闭症的小孩大部分远远一看,或者粗粗一看,他们跟普通小孩的区别不是特别大。但是只要多花点时间,不要特别长,几分钟,或者十来分钟,你就会发现,他跟普通小孩之间的差别特别大。就像看这句话说的就是,这句话,原创是我的,“自闭症的孩子跟普通的孩子就像水里面一滴油,虽然都是液体,形状都差不多,但是他们永远是不可能在一起的。”
另外,再用一句,也打一个比方说,对于不太了解自闭症的人来说,自闭症感觉像是什么呢?比方说我们举个例子,假设我们生平第一次看电影,我们看到电影里面的人跟我们是一样的,那我不懂电影这个原理嘛,那我就可能热情地说,哎呀,下来跟我们吃饭吧。自闭症跟我们就是这么个关系,就是我们是看电影的,他们是电影里面的人。我跟我儿子其实是是经常处于这种关系的。我明明觉得他跟我们一模一样,他就是很不同。
自闭症的发病原因,到现在其实都没有一个说法。就是有遗传啊,反正各种各样的说法,就是医学上没有一个定论,正因为它的发病的原因没有弄清楚,所以也没有特别有效的治疗方法,包括药物什么的。
记得我们带儿子刚去医院的时候,然后医生就跟我们说了他是自闭症之后,我们当然会问,有没有什么治疗的方法。医生就跟我们说了实话,说没有任何的有效的治疗手段。这是一个坏消息了。但好消息就是说,既然不用去治疗,那意味着我们不用去倾家荡产,砸锅卖铁去治了,也是省了一笔钱这样。
好,现在回到今天的主题,我今天是过来,我的身份就是,写了两本书,一本《爸爸爱喜禾》,另外一本,还是《爸爸爱喜禾》。这两本书有什么区别?我在出了第一本书之后,卖得特别好。之后我就想,第二本书一定要在第一本书上有区别。我就把定价提高了十块钱,结果卖得很不好。我第三本书准备把价格往下降一点。
喜禾当然是个好名字了,我妻子一再要求我,不要讲这个典故,因为我讲得太多了。但我还是讲一遍,撑点时间,就是,喜禾是个好名字,我认识一个特别有文化的朋友,在听到我儿子叫喜禾之后,就非常的惊讶、欣喜,因为从一个给孩子起的名字里面,能判断一个家长是不是有文化,所以他就跟我说,你儿子的名字特别有文化,兄弟,你是哪个高中毕业的?
你看,这个笑话因为有笑声,我就舍不得放弃。
喜禾是两岁的时候诊断为自闭症的,在送他去医院之前其实我也不是跟大家一样可能听说过自闭症这个概念,但是对到底什么是自闭症也,也不是很清楚,就是他的有一些行为我觉得不像同龄孩子。
比方说,他从来不跟别的小朋友一起玩,买的玩具他也不会玩。而且他只会对稀奇古怪的一些东西感兴趣,他甚至都没有跟我们形成过交流,没有说过话。也不是说不会说话,就是那种能够准确地形成交流的说话他没有。甚至都没有喊过我“爸爸”。其实他不是不知道喊爸爸,在我的观察里面,他明确地说过爸爸有好几次。
有一次,天上一架飞机飞过,他就说“爸爸”,我当时特别奇怪,因为我想,如果他爸爸在飞机上,那我是谁?还有一天早晨,刚刚起来,他从厕所撒完尿出来就碰到我,就喊了我句“叔叔”,我就想,昨天我还是他爸爸,今天我就是他叔叔,这一晚到底发生了什么?我是最后一个知情的人吗?
就是因为他有各种各样的我们觉得很不对劲的地方,就把他带到北大六院,刚才也说了,到六院之后,又填写了一份问卷,就是关于“什么是自闭症”,里面有很多,差不多几十上百项,比如说,会不会说话,然后你就打勾吧,会不会玩玩具,对呼唤有没有反应,然后你就打勾,打勾,打勾,坏消息就是,他基本上中招了,基本上跑不掉了,也有好消息,因为我是个应试教育非常失败的一个人,我原来每次考试都考得很不好,但那是我唯一一次答题答得胸有成竹,特别畅快,就那一次,我觉得,对,对,对,对,有种那种学霸的那种感觉。
喜禾被诊断为自闭症之后,我就在微博上讲讲他的一些故事什么的,慢慢的我的微博就被别人关注,有了名气,我觉得有了名气不利用太可惜,我就出了这本书。
有很多人这么几年是跟随、见证了我儿子的成长的,所以他们比我还关心我儿子,经常会问,喜禾最近怎么样,其实前几天还有人问我,说喜禾怎么样,我就跟他说,他还活着,那个人就显得很不高兴,我就想,他活着惹你什么了,你为什么不高兴?他觉得这种,我知道,我能理解,他觉得我这种关于他活着的回答显得很残酷,他希望能回答多一点,比方说他长高了,最近又干什么了,他希望得到这种回答。
但是对于一个自闭症的家长来讲,我觉得他简简单单地活着,对我来讲就是挺高兴的事情了,在喜禾诊断为自闭症的时候,其实那个对于我来讲是打击很大的,因为我虽然不是说的人生多么的一帆风顺,但是基本上还是顺利的,所以这个确实是对我人生的一个特别大的打击。
但是后来在我逐渐地了解自闭症之后,尤其我听说了这么一个消息,自闭症,大家可能都听说过,爱因斯坦、乔布斯,他们都是自闭症,我当然还是真的挺高兴的,我想,我们家祖坟冒烟了,我们家要出一个爱因斯坦之类的,就特别开心。但是后来过了一两年之后,发现我儿子完全不可能成为一个爱因斯坦,因为他的智力方面太差了,他成为爱因斯坦的唯一的可能性就是去派出所改一下名字。
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