“有人在骗自闭症患者家庭的财。”45岁的黎文生说。
黎文生博士毕业后定居美国。他有一个自闭症女儿丫丫,今年8岁,不幸被诊断为自闭症。
黎文生回忆,丫丫小时候是一个特别听话的孩子,不怎么哭闹,“但是一旦哭起来,惊天动地。”黎文生夫妇第一次约见丫丫的儿科医生时,医生直言不讳:“这个孩子好像有点不太正常,可能有自闭症。”
自闭症,又称孤独症,统称为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder),是一组起病于儿童发育早期、伴随终生的先天性大脑发育障碍性疾病。目前病因不明,以社交沟通障碍、兴趣狭窄以及重复刻板行为为主要特征,但个体表现又千差万别。因此,自闭症的诊断难度很高,诊断过程复杂。
患有自闭症的孩子极少与外界沟通,常常自顾自玩耍。有的孩子会对字母、数字、形状格外感兴趣;会背诗歌、广告词,会唱歌,但是不会说日常用语。多数自闭症孩子多动、不听指挥,我行我素,但也有少数自闭症孩子可以显得很乖、很安静。
黎文生起先不相信自己的女儿是自闭症患者。为保险起见,他又找了另外一个儿童神经专科医生,医生仔细诊断后得出了同样的结论。黎文生随后开始了漫长的救治之路。他先在大学里选修自闭症专业的研究生课程,之后在网络上成立了国内自闭症家长互助群,彼此鼓励、帮助。
中国的第一例自闭症患者是在1982年报告的。此后对于这一疾病的治疗和康复服务虽不断进步但仍嫌不足。2012年,黎文生回国度假,走访了不同省市的几家自闭症干预机构,“强烈感到国内自闭症教育的落后与无序”。
从早期筛查,到行为干预,再到托管养护,多数自闭症人群终生需要社会和家庭的照顾。但全国能够诊断自闭症的医生不超过100人,中国残联系统的公办自闭症服务机构不过百八十家。由家长或私人创办的机构也不过1000多家。
面对医疗服务的巨大供需矛盾,黎文生发现,一些医院在使用非常昂贵的“RNC生物修复疗法”和“BNP数字生物神经修复技术”。它号称可以“彻底攻克儿童发育行为疾病”,包括儿童抽动症、多动症、自闭症等。代表医院有北京国济中医医院和广州和谐医院。
黎文生知道,以目前的医疗科技水平,自闭症无法根治,也没有药物和手术治疗方法。他最后弄明白了一个事实:这些医疗机构兜售各类身披高大上外衣的神奇疗法,制造连环骗局,利用家长的急迫心情,大发“灾难财”。
2014年10月,中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心等机构发布《中国自闭症儿童发展状况报告》(下称《报告》)。这一中国首部全面介绍自闭症的行业报告透露,中国患者可能超1000万,其中,0岁-14岁的患儿可能超200万。
2015年4月,由北京师范大学出版社、五彩鹿儿童行为矫正中心等编著、中国残疾人福利基金会支持发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,根据美国疾病监控与预防中心的数据,自闭症患病率在快速增长。1975年的患病率是1/5000,2006年的患病率是1/88,2014年的患病率是1/68,男孩患病率为1/42。目前,中国尚未开展针对自闭症的全国流行病调查,推测患病率为1/100。
不过,官方推算中国自闭症儿童超过160万。据中国残联康复部二处处长韩纪斌介绍,2006年的“第二次全国残疾人抽样调查”首次将儿童自闭症纳入精神残疾范畴。该调查显示,中国0岁至6岁精神残疾儿童占该年龄段儿童总数的0.11%,其中典型的自闭症约占37%,约为4.1万人。如果加上不典型的自闭症,占到儿童精神残疾的七成。
韩纪斌曾告诉财新记者,数据间的差异主要由于自闭症的认定标准有所不同。美国标准相对宽松,把更多程度较轻的病例纳入统计,得出的患病率更高。中国采纳的标准较严格,得出的患病率较低,否则治疗康复资源很难跟得上。
无论患病率如何统计,巨大人口基数之下,中国庞大的自闭症群体和他们的康复需求已不容忽视。
后“EFG”时代
黎文生创办的自闭症家长互助群中,有不少人曾经带孩子来到北京国济中医医院进行价格不菲、见效甚微的“BNP”生物治疗。今年29岁的赵先生便是其中一员。
赵先生的儿子今年3岁,却不和人对视,也不说话。赵先生察觉出了异样,在百度上搜索自闭症,很快被导航到北京国济中医医院的一个网站。夫妇二人立刻被宣传的神奇疗效吸引。
从2014年中至今,赵先生从河南往返北京七八趟,在北京国济中医医院为孩子进行治疗。国济中医医院距离北京西客站只有几百米的距离。为了省钱,赵先生一家每次来北京都是晚上坐火车,早上到北京,看完病当日晚上坐火车回去。
赵先生对财新记者回忆,初次去国济中医医院看病,医生问诊非常快,随后安排孩子进行“EFG脑神经递质”检测,8分钟出结果。之后,医生根据检测单的各项指标给出诊断。首诊之后,每三个月再进行一次EFG检测,单次收费600元。
治疗的头三个月,只是打针吃药。具体打什么针,他并不清楚;吃的药有“地牡神宁口服液”和“小儿智力糖浆”。
三个月后,国济中医医院开始进行“BNP生物科技治疗”,每次15分钟-20分钟。治疗的时候,院方只让孩子进去,大人在外边等。BNP究竟是如何治疗的?“不让进,也看不到里面的情况。”所有家长对治疗房间内发生的事情一无所知,而自闭症患儿很难向父母复述治疗经历。
这种儿童自闭症治疗一旦开始,少则七八次,多则长期。治疗至今,“BNP治疗”已经掏空了赵先生的5万元积蓄,效果却不明显。赵先生告诉财新记者,每次带儿子看病,开药加“生物科技治疗”费用大概7000元。大一些的孩子,医院一次收费1万元左右。自闭症家长群的另一位母亲高女士介绍,有的家庭已经在BNP生物治疗上花费了上百万元。
在国济中医医院自己网站上的宣传视频中,一位“记者”对医院的疗效进行采访。采访称,每天都有近20名患者前来就诊。谈及疗效,国济中医医院自闭症“王牌医生”刘浩然在片中称:“总有效率就我们临床统计,90%以上……经过一段治疗以后,基本达到治愈……今天我复诊的就有两个(痊愈)。”
据财新记者不完全统计,全国范围内直接声称使用BNP生物治疗的医院,至少有北京国济中医医院、广州和谐医院、南昌二七儿童医院、乌鲁木齐爱德华医院、乌鲁木齐中山医院、西安都市医院、沈阳军区联勤部医院、太原益民中医院、太原益民自闭症治疗医院。
与BNP手法类似,但使用“BNT”“DWT”“醒脑开窍四维疗法”等不同叫法的,至少有北京金童中医院、济南106医院、上海虹桥医院、甘肃圣德瑞康医院、武汉世纪国医堂医院、湖南省交通医院等数十家医院。就百度搜索信息来看,北京国济中医医院和广州和谐医院发布的BNP治疗广告最多。
这些具有自闭症神奇疗效的医院名单,以及国济中医医院为赵先生儿子开具的脑神经递质检测单,和以治疗抑郁症为名的医疗骗局颇为雷同。
不到一年前,在全国数十家医院,一款名为“EFG脑神经递质检测仪”的仪器,宣称能“无创定量检测去甲肾上腺素、5-羟色胺、多巴胺等六种中枢神经递质”“为精神疾病专家提供科学、精准的检查结果”“可治愈抑郁症、精神分裂症、帕金森综合症、儿童抽动症、自闭症”“经过美国药监局FDA、中国药监局SFDA和欧洲CE的权威认证”。
2014年9月,本刊发表封面报道《EFG做局》,揭露骗局,“耽误治疗时机,巧取患者钱财,比无效更坏。”
经财新记者调查,美国FDA和欧洲CE未对其进行过认证;在国家食品药品监督管理局的医疗器械数据中,以“EFG”“脑神经递质”为关键字搜索均无结果。财新记者采访诸位医学专家,他们均认为EFG测出的数据“毫无参考价值”。
本刊的封面报道指出,仅在北京,就至少有北京国济中医医院、北京金童中医医院、北京德胜门中医院、北京永安中医儿童医院、北京军颐中医院、北京国奥心理医院、北京军海医院、武警北京市总队第三医院这八家医院在使用EFG检测。
然而,EFG治疗抑郁症的骗局被揭穿后,一些医院将目标锁定了自闭症儿童,开始了新的生财之道。