我只想比儿子多活一天

星星未来

   我只想比儿子多活一天
汪洋大海之上漂荡着一叶孤舟，一位踟蹰的父亲带着有天生缺陷的儿子，孤独地坐在船上……”前不久暑期热映的《海洋天堂》这部讲述自闭症儿童家庭亲情故事的电影，因为其故事的感人和励志倍受观众好评。然而，喜欢电影的孟鹏却没有时间去看，除了工作以外，她把所有时间都用来守护儿子——— 一个十岁的孤独症患儿。
      A 没有一点预兆 幸福悄然离开
       孟鹏今年36岁，与相仿的女人比起来，她多了一份干练和开朗。干练来源于她当过兵，而且现在的她是一名警察。虽然孟鹏曾经对干户籍有些不满，要求调去做刑警，现在看来，没有去干刑警反倒是好事：有更多的时间陪儿子。至于开朗，是因为她面对过太多的事情，用她自己的话来说“哭不解决问题，那只能笑着面对”。说到遇到的问题，最大的问题就是她的儿子，这个问题足以改变她的生活，改变她看世界的角度。
       在该工作的年龄有了好工作，在该结婚的年龄结了婚。在那个不大的城市，孟鹏和老公最早购买了商品房，很早就有了私家车。婆媳关系也和睦，老公虽算不上浪漫，但是也时常陪她去看看电影。工作中她得心应手，没有一次早退，没有一次迟到，年年都有荣誉为证。那时候的孟鹏，是很多人都羡慕的幸福女人。
       26岁的孟鹏很想把这种幸福延续下去。在千禧年，孟鹏送给老公一份礼物，一个大胖小子。老公是“独苗”，一大家子都很开心。用孟鹏自己的话说，如果不是儿子后来被确诊为孤独症，这种幸福不会改变，会一直延续下去。
       儿子两岁多，孟鹏发现他与其他孩子有些不同：不喜欢和别的孩子在一起，不会说话。最终，两岁半的儿子在山东省立医院儿科被确诊为孤独症。孟鹏第一个感觉是误诊，孩子白白胖胖，很少感冒生病，除了不会说话，没有人不喜欢，怎么就得了这种病？她带着孩子又去北大六院进行会诊，结果依旧如此。
       “是不是之前我太顺利了，太幸福了？如果早知道这样，我宁愿自己不顺利点！”孟鹏无法接受这一突如其来的打击，整夜整夜睡不着觉，眼泪都哭干了。
      B 遍寻“解药”苦觅幸福
       为了能让孩子好起来，哪怕是一点改善，孟鹏都努力去做。只要是能够从网络查到的方法，不管在哪里，她都请假带孩子直奔过去。
       在北京当时很出名的博爱语言培训中心孩子训练过；听说济南明天康复学校针对孤独症儿童训练，孟鹏把孩子全托过；听说山东临沂天使国际学校针对特殊儿童教育很有经验，孟鹏带孩子直奔那里；深圳海豚湾推出海豚漫游，据说听海豚音能帮助孤独症恢复，于是孟鹏又带着儿子赶到深圳；北京星星雨孤独症康复中心孩子也去过……所有听说过的治疗方法，孟鹏都尝试过。在儿子康复的路上，孟鹏尽了自己全部力量。
       “我就想有一天，孩子好了，他明白妈妈从来没有放弃过他，妈妈尽力了！”多年的奔波、治疗中，儿子慢慢长大，却并没有正常孩子一样的懂事，过分依赖、性格执拗，生活在自己的世界里，孟鹏在儿子的世界外面不断努力，却无法走进去。
       一次，孟鹏带着儿子去超市。购物车装满了东西，孟鹏一只手推着车，一只手死死的拉着儿子的手，生怕儿子看到什么喜欢的而跑了。到了出口，就在她给收银员钱的时候，儿子居然拿起出口架子上的商品冲出超市。那一刻，孟鹏不管手里的钱包，放下手里的推车，就去追儿子。超市出口的监视器不断的鸣笛“滴--滴--滴”地直响。保安也帮她追儿子，超市口乱成一团。最后通过解释，超市没有深究，但对于孟鹏来说，那声音是那么的刺耳，她觉得，那一刻的报警声是对她生活的鸣笛。谁能帮她，她的生活除了为儿子寻找几乎不可能的“解药”以外，已经与幸福越来越远。
       孟鹏很爱家，以前的她常会买些装饰品布置家。然而，我到她家做客时，除了餐桌、沙发和电视以外，她家中没有一点多余的装饰。原来，在儿子在五六岁的时候，他在餐厅里发现了一个别人落下的打火机，他不断的偷偷摆弄。孟鹏出去办事，乘着老人做饭的时间，儿子看到煤气灶上的火焰很兴奋，他用手中的打火机悄悄点着了餐桌上的餐巾布，又点着了客厅的壁纸……然后孩子害怕了，老人也慌了，不断地扑打大火也无济于事，幸亏邻居发现，报了火警。
       孟鹏回来的时候，消防车的高压水管正冲射着她家的窗户，儿子、老人没事，崭新的壁纸、孟鹏精心挑选的餐桌布都化成黑灰。闻着一屋子浓重的烟味儿，孟鹏哭了。似乎烧掉的不是纸片和布匹，而是孟鹏钟爱的有品质的生活。面对这个儿子，孟鹏必须放弃一切自己的喜好，必须一门心思地为了儿子而活着。
       只要相信幸福，幸福就不会把你抛弃。孟鹏相信，想盼来奇迹就必须坚持，而且还需要更多人的支持。多少次的训练，她总是认真带回一大堆材料，而家里人因为最初逃避现实都不愿意看。她不断地把自己看的学的知识讲给丈夫、婆婆、妈妈听，要大家坚强再坚持。
       儿子在四五岁的时候，很黏人，而且几乎没有自理能力，语言表达很差，在家也必须坚持训练，有时候还不配合，孟鹏就想尽办法来规范儿子，这种“严厉”惹来婆婆的不满。有很长一段时间，一家人都认为孟鹏一回来，就要“折腾”孩子。
       孩子的“与众不同”，孟鹏可以不在乎别人的眼光，但对家人的不理解，她确实感觉非常痛苦，甚至有过一死了之的念头。“我死了，以后谁来管儿子？我不想儿子像傻瓜一样生活一辈子。”正是这种念头，让孟鹏坚持下来，看着儿子通过训练一点一点地好转，家人们终于也站到了她的身边支持她，把她当作主心骨。
      C 我要儿子获得读书的权利
       孟鹏的儿子看起来白白胖胖，比同龄孩子显得更健康更高大，不到十岁已经是普通学校三年级的学生，对于其他孤独症儿童来说简直是奇迹。
       只要是上课铃一响，这个孩子就会机械地坐到自己的位置上，看语文老师来就拿语文课本，数学老师来就拿数学课本，他只是坐在那里坚持45分钟，然后下课铃一响，不管老师下课与否，他都会第一个冲出教室。这样简单的行为，只是机械的、一点一点训练出来的，儿子很像是一个设好程序的上学机器人。即便是这样，孟鹏也感到很欣慰。
       孟鹏坚持让儿子受教育，只是希望儿子能够感受社会规范，能够融入社会。为了儿子，两年前孟鹏几乎天天在小学陪读，带着儿子上学，坐在最后一排的孟鹏，已经习惯了孩子们异样的眼光和家长们的责问。最开始的时候，上着课儿子会冲出教室，还会乱扔文具，孟鹏只能抱住儿子，或者用手势让儿子安静下来。之后就是下课后给老师和其他家长解释。一周、一个月、半年……儿子终于能够独自安静地待在课堂上了。孟鹏不用坐在儿子旁边了，她不放心，又在窗外“陪读”两周，这才终于放心让儿子上学了。可是，没过一周，年轻的班主任就找上门来。原来这个年轻好胜的女老师，不希望有患孤独症这样的学生，他不仅不学习还可能影响其他孩子的学习积极性。在这个竞争的社会，有积极向上的老师其他家长都会感觉很幸运，对于孟鹏来说却是难题。“竞争”两个字，对于孟鹏来说就是残酷，就意味着儿子必须离开课堂。
       孟鹏不顾警察的身份，专门约班主任长谈。班主任认为，不能因为一个小孩影响全班孩子。孟鹏好话说尽，也不能改变班主任的态度。“我的孩子也有受教育的权利，你没有权利剥夺他的合法权益。你没有结婚，还没有孩子，等你有了孩子就能理解我的苦衷，你现在也不能保证你以后的孩子就一定健康吧！”孟鹏急了，说出这样的话有些刻薄，但也是她无奈之举。也正是孟鹏的“恶语”让班主任怔住了，她答应了孟鹏的请求，但要求孟鹏必须让儿子守纪律，不影响他人。孟鹏知道自己这一次又胜利了。最终，通过训练和班主任的帮忙，使得孩子能够机械地融入连他自己也不明白的教室中。
      D 没有了我们，儿子怎么办
       第一次见到孟鹏，是因为听其他孤独症家长说，她的儿子在爱晴网上国际医院治疗后效果比较显著，所以我带着好奇去看她的儿子。。原来，孟鹏在训练孩子，以前学习需要陪着的儿子，现在可以很安静学习半小时了。爱晴医院的崔博士告诉我，孟鹏的孩子虽然没有自残行为，但是比较焦躁，而且对母亲依赖非常严重；现在，孩子能控制情绪的同时，语言也有很好地改善，至少能用成句的语言表达自己的需求。“爸爸，我要去买雪糕！”虽然口齿并不是很清晰，但儿子能够说出心意足以让孟鹏开心很久。与孟鹏多次接触之后，我们成了朋友，我才知道，在她心里，最怕的不是贫穷和死亡，而是自己不在了儿子如何活下去。
       为了孩子，很多孤独症母亲都放弃了工作：父亲拼命赚钱，母亲全身心地陪着孩子训练。孟鹏说：“治疗需要很多钱，孩子需要家长的守候，两个人赚钱总比一个人快些。所以我不敢贸然辞职，这种痛常人是无法理解的。钱没有了，可以再赚；可是如果我们没有了，孩子该怎么办？没有治愈的办法，只是改善我也很欣慰，但是一想到我和孩子爸爸百年之后，我就觉得很怕，特别害怕……”
       其实，除了拼命赚钱以外，孟鹏和老公也考虑过以后的事。老公很希望能够再要个健康的宝宝，为了以后孩子能够有个依靠。但是孟鹏却很害怕，即便是同时出生两个孤独症孩子的几率很低，孟鹏很怕再要一个也是有问题的孩子。孟鹏说，她常安慰自己，等医疗技术发达了，孩子兴许哪天就好了，或许百年后国家能出台更好的政策安置孤独症患儿。“我现在最大的希望就是能比儿子多活一天，能够看着他能多认识点东西，能够快乐地生活在自己的世界里。”
            几多“孤独”几多愁
       自闭症又称儿童孤独症，是一种广泛性发育障碍，其特点是个体社会人际交往和沟通模式的质的异常，包括在各种场合的多种功能活动，如社会交往、言语表达障碍、狭窄的兴趣范围、刻板等行为方式。孤独症的病因曾被认为可能与社会心理因素有关，但现在的研究认为，孤独症并不是缺乏温暖的教养环境所造成的，而是遗传基因、脑部疾病或创伤及其他生理原因造成的。
       据了解，目前我国还没有全国性的孤独症流行病调查资料，国际上一般认为病情严重的发病率为万分之五，病情较轻的发病率为万分之四十左右。由于此病不分人种、民族，发病率大体一致，据此推算，目前我国13亿人口中，病情严重的孤独症患者有65万左右，较轻的则可能超过500万。父母对这样一个孩子百般的好，他却无动于衷，一点也不理解父母的爱心。他们约有一半不会讲话，或者讲话怪异，并且兴趣狭窄。孤独症儿童常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动，多数患儿同时还表现为无目的活动，活动过度，单调重复地蹦跳、拍手、挥手、奔跑旋转，也有的甚至出现自伤自残，如反复挖鼻孔、抠嘴、咬唇、吸吮等动作。
       孤独症患儿中能够顺利进入小学的极少，能够坚持上完小学的更是寥寥无几，进入中学的自然就少而又少，进入社会工作的几乎没有。理论上，进入学龄的孤独症儿童可以在正常学校跟班就读或者就读于为智障者专设的培智学校，但实际上两种途径往往都走不通。培智学校因为生源多学校少而难以进入，为了让孩子能上学，有的父母曾经辗转疏通达数月之久，并且要进行试读，自身条件差的孩子达不到学校要求的，也会被拒绝。而在一些中小城市，根本就没有这种孩子受教育的机会。孩子越是不能正常地接触社会，家长就会在社会中越发孤立，孤独感倍增……

自闭不孤独

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