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求爱心扩散:伸出援手帮帮这个孩子

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发表于 2014-1-20 10:01:59 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 深圳醒目仔康复 于 2014-1-20 10:05 编辑

求爱心扩散:伸出援手帮帮这个孩子
一个4岁男孩,患有自闭症、癫痫、甲型血友病,三种病症折磨这个弱小的生命,为了救治孩子,这个家庭已经不堪重负;有人劝孩子父母放弃治疗,但是孩子父母一直坚持,因为他们心中有个信念——只要孩子还活着,他们就不会放弃,再苦再难也要想办法救治孩子,照顾好孩子,尽为人父母的责任。这份爱感动着我们,希望看到这个信息的您,和我们一起伸出援手,帮他们一把,给这个困难的家庭多一些关爱、多一些支持!
下面是这个孩子家长的求助信,希望爱心企业、爱心人士伸出援手,帮助这个困难家庭,帮助我们身边的这个孩子,让可爱的生命延续;请爱心人士转发或分享到朋友圈,让更多人参与爱心行动,谢谢!
求 助 信
尊敬的社会爱心人士:
      您们好!
感谢你能从百忙中抽空看我的求助,我名字叫林华娇,来自湛江吴川市。我的大儿子林家乾,男,2009年7月15日出生,确诊患有癫痫、自闭症、血友病甲。血友病甲必须定期补充人凝血八因子,因小孩免疫缺陷,出生以来难以带养,我只能一直辞职在家照顾小孩。家庭经济本已拮据,现在又需定到医院补充人凝血八因子等,全家均陷入困境。恳求媒体及社会各界爱心人士给予一定的帮助,家人万分感激!
一、发现病症
      2009年7月15日孩子出生于在吴川市妇幼保健院,新成员的到来让一家人都沉浸在喜悦中,但这种喜悦只维持半年。刚满6个月的林家乾在2010年1月22日晚上突然发生抽搐,即送往医院治疗,后转入深圳市儿童医院住院并确诊为癫痫病,需长期吃抗癫痫病物如德巴金。后来我们又到广州儿童医院、中山大学附属第一人民医院复诊均确定为癫痫病。
      2011年初发现孩子没有语言、不会说话、发育迟缓、行为异常。经广州中山三院邓红珠医生确诊为儿童孤独症又称自闭症。连接的恶耗使得家庭乌云密布,苦不堪言。更不幸的是在林家乾刚确诊为自闭症的同时,我的小儿子林家宇就在2011年5月出生,林家宇刚出生就发现阴囊肿胀,又肿又紫。当地妇产院诊断为内出血,情况危急当晚就转到湛江市附属医院治疗,经该院新生儿科黄宇戈主任确诊为血友病。血友病是种基因遗传性疾病。建议我们也带大儿子林家乾去做一个详细的血液检查,令人悲伤、痛苦的是林家乾也患有基因遗传的血友病。医生建议,唯有定期补充人凝血八因子才能避免出血。
二、病情介绍
      医生说血友病是一种隔代遗传隐性遗传性疾病,多数为母亲携带基因遗传给男孩,但不传女孩,携带者不会发病。发病患者会出现血小板减少凝血功能低下,会出血不止的症状。目前患这种病的人多数在3岁前轻微碰撞或者是自发性会出血,而不知道是人凝血八因子的缺乏而死亡。目前最有效的办法就是定期补充凝血八因子,而八因子药品的价格非常昂贵。目前有两种,一是国产的200IU/396元;一种是进口的,250IU/1047元。其药效也就是8-12小时就衰退,也就是说出血严重时每12到24小时就要输一次八因子。在以前国家技术落后,药品缺少情况下,血友病患者很少能活过50岁的。就算活着,也必定因其出血而落下残疾。
三、目前家庭状况
      今年1月份林家宇因头部不小心碰撞造成脑内大出血,在深圳市第二人民医院神经外科由宫崧峰医生做了开颅手术,住院期间费用高达73182元。同年8月份林家乾在家玩耍时产生了轻微碰撞也造成脑内出血,在市二院神经外科由纪涛医生做了微孔引流手术,住院期间花费了44044.5元。而今家庭负担两兄弟住院债务已是沉重了,全家仅靠爸爸林木生一人经济收入,我们的家庭无房无车,只能租住在梅林关外的农民房。我们也申请过一些慈善机构,但给我们答复都是针对低保户的,因为计生及小孩未入学均无法办理少儿医保,单凭爸爸林木生一人经济收入难以支撑。因人造八因子属血制品,医院经常出现缺货情况,所以我们只在深圳市二医院附近住着,方便带孩子到医院输八因子。
      林家乾的自闭症每月的训练费均在2500元左右(从今年12月起深圳市醒目仔康复中心每月给林家乾减免500元康复训练费)。兄弟两的每月输八因子费用在4000元以上。现在我真是一筹莫展,为了延续孩子的生命,让他们得到治疗,想来想去只能向社会及媒体求助,非常期盼能得到大家的帮助,我及家人万分感激!
此致
   敬礼!
林华娇
2013/12/21
家庭现住地址:深圳市宝安区龙华民治街道白石龙新村165栋51号
林家乾爸爸:林木生,电话13823384093;
林家乾妈妈:林华娇,电话13530306508。
林家乾捐款户名:林华娇,
开户银行:建设银行民治支行,
账号:6217 0072 0001 3645 737,
捐助汇款请注明姓名或网名!谢谢!
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林家乾全家生活照
林家乾近照
林家乾残疾证
林家乾户口本
中山三院自闭症诊断证明
市二医院血友病诊断证明
颅内出血住院证明

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