自闭症儿童生存现状调查之家庭调查问卷

爱的代价 · 发表于 2013-1-4 23:28:56

本帖最后由爱的代价于 2013-1-4 23:34 编辑

自闭症儿童生存现状调查之家庭调查问卷 (讨论版)

调查目的：

了解孩子现有生存条件、记录孩子现实生活状况，向政府部门反映孩子及亲人的呼声、唤起社会各界对孩子的尊重和关注，为政府部门制定相关政策提供依据。

此调查问卷包括孩子家庭状况、孩子的社会生活环境、未来生存面临的挑战等三个部分。请您以最客观及准确的判断，回答本报告内的问题。当中或有一些问题您从未考虑过，请您按照客观的角度思考并填写报告。感谢配合！

（一）孩子家庭状况

每个孩子的家庭状况都不同，请您按照真实情况在下列选项中选出您的家庭信息。请用【 √ 】圈出，可以多选。

1. 基本情况

孩子性别：孩子出生年月：

调查日期：所在城市：

答卷人与孩子的关系：

2. 孩子有无明确诊断？

A 医院确诊为自闭症 B医院确诊为自闭症倾向或疑似 C 至今未被诊断

3. 何时感觉到自己的孩子和别人的孩子有差异？

A 1岁前 B 2-3岁 C 3-4岁 D 4岁以后

4. 当时差异主要表现在哪些方面？

A 说话晚 B 不和人对视 C 逗笑无反应 D 动作迟缓 E 多动 F 其他：

5. 目前您孩子的主要行为表现是：

A 语言发展迟缓、 B认知发展迟缓 C 缺乏社交兴趣 D有行为及情绪问题 E 重复而刻板行为 F或整体发展迟缓

6. 是谁促使家长带孩子去诊断的？

A家长 B孩子所在幼儿园老师 C亲戚或朋友 D医护人员

7. 孩在几岁时被诊断的？

A3岁前 B 3-4岁    C 4-5岁    D 5-6岁 E  6岁以后 F 至今未被诊断，未确诊原因为：

8. 孩子是在哪里确诊的?

A 普通医院    B 精神专科医院    C 未确诊

9. 确诊所需时间

A 1-3个月 B 3-6个月 C 6-12个月 D 1年以上

10. 诊断结论是：

A 自闭症/孤独症 B 雷特式综合症 C 亚斯伯格综合征 D 孤独症倾向 F  广发性发展障碍 G 不知道 H 其他

11. 是否接受过药物治疗

A 是    B 否

12. 孩子最早何时开始接受训练的？

A 2岁前    B 2-3岁 C 3-4岁 D 4-5岁 E 5-6岁 F 6岁以上

13. 接受过哪种方式干预或训练：

A 药物疗法 B机构训练  C按摩/针灸 D 其他方法，
14. 如果是机构训练，主要训练内容有：

A 行为治疗    B  结构化治疗    C 地板时光 D感觉统合训练 E 图片交换沟通系统    F 人际关系发展干预疗法 G 音乐治疗 H 听觉统合训练  I 其他：

15. 训练时间

A 全天托管训练 B 整个白天 C半天 D 小时制训练 E 无训练 F 其他

16. 如果不是全天或整个白天，其余时间，孩子是：

A 普通学校    B 特殊学校 C 在家里 E 普通幼儿园    F 特殊幼儿园 G 送回老家

17. 进行特训的频率

A  一直坚持训练 B 多数时间坚持训练 C 时断时续 D 偶尔训练 E 从未训练

18. 未能坚持训练的原因

A 经济难以承担    B 时间安排不开 C 无人带领 D 训练无效果 E 其他

19. 训练模式

A 一对一训练    B 2-4人小组训练 C 大组训练 D 其他，

20. 接受的训练内容有

A 言语治疗 B 物理治疗 C 音乐治疗    D 心智解读    E 结构化教学法 F 游戏治疗    G 药物治疗 H 艺术治疗 I 感觉统合训练 J 听觉统合训练 K 职业治疗 L 针灸推拿治疗    M 社交故事    N ABA应用行为分析 O 图片交换法（PECS）    P 排毒生物疗法

未完接回复

摘自：姚雪萍的博客
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爱的代价 · 发表于 2013-1-4 23:30:50

21. 孩子如果接受训练，其全年训练费用开销：

A1-2万元    B2-3万元    C 3-5万元 D 5万元以上，约    万元

22. 训练费用来源

A 完全由政府来承担 B 完全由机构承担 C 完全由家庭承担 D 由政府和家庭承担    E 由政府机构和家庭承担 F 社会筹资

23. 父母的职业

A公职人员    B公司职员    C务农    D 自主经营    E 无固定职业

24. 家庭年收入

A 1-3万元    B 3-5万元    C 5-10万元    D 10万元以上

25. 孩子康复费用大约占家庭收入的    %

26. 现居住地与户口所在地

A 一致 B不一致，在居住地创业或就业 C 为孩子训练，转到居住地创业或就业 D 为孩子训练暂时搬迁

27. 除核心成员外，共住的还有

A 自己或配偶的父母 B 其他亲人 C 保姆 D其他人

28. 孩子是否独生子女？

A 是 B 否

如果否，孩子是第（    ）胎，其他胎孩子：A 正常 B 自闭症 C 其他

29. 家庭成员中谁主要照顾孩子

A孩子父母 B爷奶（或姥姥、姥爷）全职照顾 C 保姆或其他人全职照顾

30. 孩子的家庭生活是否和谐？

A和谐 B父母经常吵架 C 父母已经离异（与孩子问题有关）

31. 家庭成员中对孩子的教育态度是否一致?

A完全一致    B基本一致    C 存在异议但可以协调 D 不太一致 E 完全不一致

32. 目前家庭生活中您最苦恼或担心的问题：

A 经济压力 B婚姻生活不和谐 C孩子缺少照顾者 D 找不到适合的教育方法

E 其他问题（请注明）：

33. 对孩子自身目前最迫切或亟待解决的问题：

A 生活自理问题 B教育方法问题 C上学问题 D行为问题

E 其他问题（请注明）：

34. 对孩子的未来您最担心的问题：

A 成年后生活自理问题 B 未来孩子的医疗和生活保障问题 C父母离去后托管问题       D社会接纳问题    E 其他问题（请注明）：

35. 作为孩子的家长，您的心态是怎样：

A 积极乐观       B 总体积极，有时消沉    C 经常消极    C 非常消极 D 悲观无望



（二）孩子社会生活环境

孩子的社会生活有各种形态，请您根据每日生活中最真实的情况填写。

用【 √ 】圈出，可以多选。

1、您每周带孩子户外活动或去公共场所的次数

A 1-2次    B 3-5次    C 6-10次    D 10次以上

2、如果很少，那么不带孩子户外或去公共场所的原因是

A 没时间    B 害怕别人歧视 C 担心孩子的异常行为影响他人 D其他

3、当孩子在社区或公共场所发生异常行为时，您会：

A主动解释孩子的情况寻求理解 B被逼无奈的时候才会说 C 为保护孩子不能说

4、在社区或公共场所中，您是否接受他人与孩子交流或接受他人的帮助？

A乐意接受    B遇到麻烦时不得不接受 C 感觉很没面子不接受

5、在社区生活中，您是否愿意孩子与同龄人互动？

A愿意       B不愿意

6、在外出过程中（如在逛街、超市等）孩子发生情绪或行为等不恰当问题时您如何处理？

A立刻带孩子离开 B 怕引起围观答应孩子要求 C坚持原则

7、在公共场所是否有过因孩子的异常行为受到歧视的经历?

A 有过多次 B偶尔有 C 从没有过

8、您经常带孩子去哪些公共场所

A 小区健身区 B 公园 C 超市 D 展览馆 E 电影院 F 饭店 G 游泳馆 H 商场I 其他

9、孩子是否上幼儿园、小学或其他学校？

A在读正常幼儿园、小学或其他学校 B 培智学校 C没上过任何学校

10、孩子是否有被他人欺负或伤害的经历？

A有 B没有 C曾经有过，但经过解释能被他人理解

11、孩子是否出现过伤人或自残情况？

A有 B没有 C之前有，现在经过训练或引导已经改善或杜绝

12、孩子到了年龄应该上幼儿园或小学时是否有被拒收或劝退的经历？

A有 B没有

13、孩子有没有走丢过的情况？

A有 B 没有

14、对于为孩子办理残疾证，您的态度是：

A乐意且迫切 B不愿意孩子贴上标签，犹豫 C 不愿意孩子贴上标签，不乐意 D由于相关人员对自闭症认识有限，不予办理残疾证明 E无所谓



（三）、您对现状的评价

1. 您对孩子生活适应能力的评价

基本生活自理 A 完全独立 B 基本独立 C 需要帮助 D 需要较多帮助 E 完全不会

日常家居劳动 A 完全独立 B 基本独立 C 需要帮助 D 需要较多帮助 E 完全不会

出外购  物 A 完全独立 B 基本独立 C 需要帮助 D 需要较多帮助 E 完全不会

社区活  动 A 完全独立 B 基本独立 C 需要帮助 D 需要较多帮助 E 完全不会

休闲娱  乐 A 完全独立 B 基本独立 C 需要帮助 D 需要较多帮助 E 完全不会

与人沟  通 A 完全独立 B 基本独立 C 需要帮助 D 需要较多帮助 E 完全不会

结交  朋友 A 完全独立 B 基本独立 C 需要帮助 D 需要较多帮助 E 完全不会

复  习功课 A 完全独立 B 基本独立 C 需要帮助 D 需要较多帮助 E 完全不会

搭乘交通工具 A 完全独立 B 基本独立 C 需要帮助 D 需要较多帮助 E 完全不会

使用计算机 A 完全独立 B 基本独立 C 需要帮助 D 需要较多帮助 E 完全不会

2. 对自闭症服务的评价

早期诊断评估系统    A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

治疗及康复训练信息 A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

康复治疗             A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

辅导及咨询服务       A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

训练课程             A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

家长培训             A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

家校协作             A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

教育安置             A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

政府提供资助       A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

社区资源             A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

3. 在你接触过的训练方法中，你认为哪种比较有效？

A 言语治疗 B 物理治疗 C 音乐治疗 D 心智解读 E 感觉统合训练 F 结构化教学法G 药物治疗 H 艺术治疗 I游戏治疗 J 职业治疗 K 听觉统合训练 L 针灸推拿治疗 M 社交故事 N ABA应用行为分析 O 图片交换法（PECS） P 排毒生物疗法

4. 对现在政策资源的看法

政策能保障自闭症孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能

服务能照顾自闭症孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能

资源能涵盖自闭症孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能

财政能满足自闭症孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能（财政援助？）

支援工作能适切自闭症孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能（哪种支持？）

教育安置能切合自闭症孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能

康复冶疗能照顾自闭症孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能

小区设施能照顾自闭症孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能

小区活动能照顾自闭症孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能

随班就读能照顾自闭症孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能

5. 对现在训练机构的满意程度

专业水平 A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

训练效果 A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

教师业务水平 A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

生活照顾 A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

对孩子的态度 A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

与家长的关系 A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

家长培训 A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

与家长的合作 A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

硬件没施 A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

管理水平 A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

6. 对就读学校或幼儿园的满意程度（如没上，跳过此题）

老师对孩子的接纳态度 A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

同学对孩子的接纳态度 A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

学校致力减少孩子受到欺负 A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

老师和同学对孩子的帮助 A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

老师照顾孩子个别需要 A 满意 B 比较满意 C一般 D 不太满意 E 不满意

老师对自闭症知识的了解 A 了解 B 比较了解 C一般 D 不太了解 E 不了解

孩子的适应情况 A 适应 B 比较适应 C一般 D 不太适应 E 不适应

（四）未来生存面临的挑战

每个孩子自身的程度及所具备的能力是不同的，请根据自身情况填写。

1. 您认为孩子未来能够具备独立生存的能力吗？

A不能，需终生照顾 B 不能完全独立，需要得到帮助 C经过培养、训练后可能具备

2. 您对孩子未来有规划吗？

A有明确规划 B 现在还没有，很迷茫 C 不需要规划，相信政府能管

3. 您认为在未来生活中，孩子面对的最大难题是什么？

A 制度本身的不接纳（如工作岗位等） B人际关系的处理

C 保障体系缺陷（如医疗、保险、住房等）使他们不能保护自己或争取自己的权益

D 其他问题：

4. 对孩子未来的担忧

A 平等受教育的机会 B 老师和同学对他的接纳态度 C 孩子的学习能力 D 孩子后续的治疗服务 E孩子将来的就业安置机会 F 独立生活的能力 G孩子将来的婚姻和生育 H 孩子的养老问题 I 孩子对资产的处理能力

5. 您最需要的来自政府及社会帮助是什么？

A 特殊教育体系完善 B 医疗服务保障 C 就业、安置 D 养老保障

E人文关怀和尊重 F 经济援助 G信托机制完善（父母离开后遗产托管体系）

G 其他

6. 对康复费用安排的期望

A 完全由政府来承担 B 完全由家庭承担 C 完全由训练机构承担 D 由政府和家庭承担 E 由政府，机构和家庭承担 F 社会筹资 G 其他

7. 社会保障方面，

A 康复救助 B 医疗救助 C 保险救助 D 其他

8. 对孩子学龄前的安排的希望

A 普通幼儿园随班就读 B 融合幼儿园 C 日间幼儿训练中心 D 半天机构训练半天普通幼儿园 E 全天训练中心 F 其他

9. 对孩子学龄教育的希望

A 随班就读 B 日间机构训练 C 寄宿机构训练 D 普通学校融合教育 E 托管服务 F 其他

10. 希望得到社区援助

A 开设家长社区支援中心 B 向家长开办自闭症有关讲座 C 多做一些对自闭症人士的关爱倡导活动 D 向社区公众多做知识宣传，提高他们对自闭症的认识 E 其他

11. 对未来孩子可能从事的职业

A 饲养或养殖 B 手工艺品加工 C 拼装 D 清洁 E 其他：

12. 对自闭症中轻度智力障碍的孩子未来服务的期望

A职业训练 B 福利企业 C 庇护工场 D 辅助就业服务 E 日间照料 F 托养 G 其他

13. 对自闭症中重度智力障碍的孩子未来服务的期望

A职业训练 B 福利企业 C 庇护工场 D 辅助就业服务 E 日间照料 F 托养 G 其他

14. 作为家长，您认为政府应该在哪些方面帮助患儿及家庭

A 早期诊断评估 B 舆论宣传 C 治疗康复训练信息 D 政府建立专业训练机构 E 经济支援 F 普教中的融合教育 G 家长培训 H 政府建立托管机构 I 社区支持 J 专家支持系统 K 就业安置 L 其他

15. 如果您是政府部门的领导，您最先会制定哪些政策，优先做哪些事？(请具体说明)

οゞ旪の秋ゞο · 发表于 2013-6-8 10:25:28

这个挺不错的，很有用，谢谢

οゞ旪の秋ゞο · 发表于 2013-6-8 10:26:44

有没有问卷分析啊？

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