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发表于 2013-1-3 13:05:21
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其实当前没有一套完整的教育和训练方法,因为自闭症的起因还在研究中。但是根据我个人的经验还是去正常的学校比较好。当初我的孩子被诊断为中度到重度的自闭症,5岁基本没有语言,上学后校长建议去特殊学校,我不同意。根据我们这里的法律家长有权利决定孩子在什麽学校接受教育,之后由政府的特殊教育部提供资金和援助老师经过近6年的学习现在基本上可以不需要特别的帮助了。由于是英语国家所以他的英语能力比中文高很多,明年就要升入小中了。当年我得到医生的建议是,目前国际上没有标准的方法,家长和学校是最好的老师。更由于自闭症孩子的模仿能力,所以和正常孩子在一起是最好的,那时我的孩子上学时学校每天中午安排两个孩子陪他玩有近4年的时间,我想这可能是最大的帮助和改善。所以我也建议家长能够想办法让孩子去正常学校,我知道在国内会很难。但是那也要想办法进去真的对孩子有巨大的帮助。最初他也是大喊大叫,乱跑,捣乱,援助老师马上就带他去图书馆看书,大概在4年级的时候就可以座的住了。另外自闭症孩子对环境的变化非常敏感,不要经常改变环境,不要让孩子兴奋和疲劳,不要吃容易兴奋的食品如碳酸饮料和牛奶等食品,坚持下去孩子一定会有改善的。我的经验告诉我,家长--正常学校 是最好的选择。
我在07年也去过北京的星星雨,后来还是决定按照国外的方法做。我的孩子没有去过一天的训练课,只是参加了一次机构组织的活动,那次我发现他回来后就模仿重度孩子的一些表现,从那次以后至今再也没有参加各种有关自闭症儿童的活动。我个人的经验告诉我,从轻度到中度的孩子,只要家长与学校配合好完全是有可能得到重大改善的。希望家长把有限的财力放到与学校的配合上还有社会上的好心人志愿者的帮助完全可以给孩子制定一个持续恢复的计划,这个计划是长期的。希望家长们坚定信心孩子们会恢复的。
我给家长们介绍一下相关机构和援助老师的组成。通过几年的接触和联系才知道他们家中都有一个和我们一样的孩子,最初他们都不是从事相关工作只是因为家庭的变化,之后先去相关的教育学院学习再进入相关的岗位一部分从事援助老师的工作。我的体会,自闭症孩子真的很难带,如果没有亲身体会的人是没有足够的耐心去关照孩子的。我也非常信任他们,他们都是通过自身的体会经过几年,十几年甚至几十年的总结才找到一些规律。很难想象没有自身体会的人去从事这方面的工作。
(“很难想象没有自身体会的人去从事这方面的工作”是的,所以很多老师无法和我们家长共鸣。正如你不站在悬崖边上怎能体会我的绝望、恐惧和挣扎。我猜这也是星星雨和以琳之所以能够红透大江南北的原因,因为他们都有一个自闭症孩子,知道我们最迫切的需要是什么。)
我还是希望一些国内的机构将来能够发展成为社会化公益事业的非赢利机构,这样才能够真正的帮助患儿家庭。如果家长有需要,我可以更详细的介绍国外的一些经验。忘了说了,我的家在新西兰。
明年我的孩子要上小中了,一个月前现在的学校已经完成了交接工作新的学校以全面接手并安排明年的特殊教育计划,到时候我会告知新的特教方式方法。
还有当前我注意到很多国内的机构在对孩子的口腔发音进行矫正训练,我不知道那是哪里的教材当初我的孩子也是不会说话或重复别人的话并且发音不准确,我们健康局的专家告诉说那根本不是口腔的问题是心里问题,只要认知达到一定能力后很多问题自然就解决了。就象自闭症孩子学习骑单车一样,一旦能够掌握平衡很多有关平衡的问题自然就解决了。自闭症孩子的问题是心里问题,如何让他们走出自己的世界是全世界在研究的课题。我也看到一些家长的盲目性,主要还是对自闭症的认识不够急于求成心里太强。按照目前国内的一般家庭的收入来说,如果安排好教育计划还是可以承受的,主要是训练要得法。比如说找一两个同龄孩子一起玩,学一些简单的英语单词,练习儿童骑单车掌握平衡都是有帮助的,这些是不需要花太多钱的。在我看来最大的问题是上学,家长真正需要花钱的是在这个上面,上普通学校是关键,因为目前国内在这方面的特教几乎是空白,这就要求家长自身通过对自闭症的认识拿出相应的方案让学校来配合,我想国内很多普通学校拒绝的原因就是这个根本不知道怎么做。希望家长可以尝试一下,把有限的财力放到这方面来在家长和学校的共同帮助下慢慢让孩子走出自己的世界。
我可以给你讲一下,因为自闭症没有统一的训练标准只仅供参考吧。我的孩子快11岁了,在过去的6年里几乎每天都重复同样的工作,从早晨到晚上每天都很规律。我知道
这类孩子最不适应变化。从一点一滴中我发现他的记忆力超常,而且喜欢电脑游戏还喜欢看书,我就从这方面入手让他使用电脑学习,他的中文都是从电脑上学的,我从来没有教过他汉语拼音他自己就会了,这可能跟学英语有关,乘法口诀我教他两天他就全会了。老师的评语是他的读书,电脑和数学能力比正常同学还高,当然他的理解能力还要提高。这类孩子都需要家长耐心和细致的观察他的特点和喜好再入手会简单些。还有我们这里上学没有压力,早上9点下午3点,没有作业,一年4个假期,这可能也是关键吧。可能国内的状况有些不同,但是我想说先从孩子的特点入手,学习成绩不要考虑,目的是让他融入社会。还有我的孩子在学校有时小朋友也欺负他,我并不在意这正是他接触和认识的开始。昨天他的同学来家里找他玩,他们一起说笑,做为自闭症孩子的家长我已经很满意了,至少又向前迈了一大步。这也算是一点经验吧。
算是给家长们一些借鉴吧。
看了很多家长的发言,感觉大家没有意识到一个重要的问题,孩子的训练很重要。但是对家长的支持和帮助更重要,这就需要国家的支持和帮助。我自身的体会,我的孩子在国外出生3岁时带他回北京学习中文,后来诊断自闭症,我在他5岁时再次出国。我发现国外的经验是首先是国家给予家长最大的支持和帮助,他们认为孩子最好的老师就是父母,其他的才是一些干预的措施。如果孩子家长有强有力的支持孩子才会更好的恢复
提供给自闭症人的工作有一大部分是适合轻度到中度Autism人群的。但是有一个前提是所有的用人单位都要得到国家的资助。根据国外的经验,在他们成年后先要参加由国家安排的培训,之后进入企业从事简单的工作。而且他们的社会福利是终身的,并不是真正意义的自食其力。所以还是希望国家和社会能够承担起责任来。相信会好起来的。
还有就是家长应该提早做好准备,给孩子建立一个生活储蓄计划,虽然我们寄希望将来国家和社会承担起责任来,但是我们自身也应做好相应的一些准备
看了这么多机构心里很不是滋味,这些有几家是不收费的啊。自闭症家庭最需要的是对家长的长期支持和帮助。当前国内最缺少的就是公立的非盈利的组织和志愿者对患儿家庭进行援助。
看了几天论坛,感觉国内家长始终奔波在各个机构间。想告诫大家,自闭症目前没有一个统一的训练标准,因为每个孩子的状况都不一样,孩子最好的老师就是你自己。国内怎么会是这个样子。
我想说的是凡是有关自闭症的机构只能当事业去做不能当生意去做
在国外,sensory room 或sensory center 已经很普及了,主要是帮助和训练autism的孩子。(目前在国外感统室和感统中心已经很普及
主要是帮助和训练自闭症孩子)
这个训练非常有效果,几年前我的孩子就参加过,包括视觉,听觉,触觉,味觉和声光的变化去感受对孩子很有帮助。
我觉得训练他的交流能力更重要,你说他英文还可以确实很奇怪我的孩子11岁了英语确实比中文好很多汉语拼音从来没教过他自己用电脑就会了,我是通过让他开始玩游戏上网慢慢学习其他知识。我认为在学校援助老师的作用是很重要的,还有一点每个星期最好有一两个同学和他一起玩,慢慢和同学交流。
我的孩子从一到四年级都有援助老师和同学陪同,现在和同学问候和简单的交流没有问题了。总之多尝试一些办法一定可以找到适合的。但是老师的作用很重要。
不是所有的训练都有效
每个孩子的状况都不同
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