从孩子的视角看自闭症

我的丫丫

   自闭儿观察世界的方式其它孩子是不一样的。他们困惑于他人的社会性*行为，难以理解社会关系的复杂性，难以和他人建立交互性的谈话。他们孤立于社交生活，在社交方面有受挫感。同时，他们又强烈地沉迷于细节，他们似乎需要在客观世界中寻求一种秩序感，来作为处理“社会性*混乱”的一种方式。他们的仪式性*行为，对他们来说时常是有意义的，也给他们带来舒适感。同时，在有些时候，这些行为是他们表达不确定感和焦虑的方式。

本章通过很多有类似异常的孩子身上的小故事，来描述他们在学习、社交和交流方面的多个侧面。为了突出这些特质，采用了很多孩子的生活小片段。孩子们这些理解方式和体验，展示了自闭症这种令人痛苦的生活图景。

       为了能够给自闭儿在社交和交流能力方面的增长谋划一个切实可行的期望值，就有必要尊重他们看待社会的方式。从孩子视角的方面来讨论自闭症，将会让我们认识到，主导干预手段的，将是对他们的同情和理解。

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一、认知方式
        自闭儿认知方式的特点包括：倾向于关注细节、用割裂的方式处理信息、误解他人的想法、执拗于某一种思维模式和行为模式。这种认知模式有两种结果：一是自闭儿时常不能正常理解自己的体验；二是他们的学习和社会性*交流行为显得以自我为主导，而且高度仪式化。

1、        注意力的选择性
有趣的，或者是有意义的体验，才能使人对它产生一定程度的注意力。要对一个新鲜而又使人困惑的情景产生注意力，要求人们对它有一种内在的动机，或者有外部的强化因素。如果孩子缺乏缺乏动机，对自己所经历的事情缺乏正确的理解，就不能引发兴趣和注意力。
自闭儿倾向于过分专注于令人愉悦的感观体验，忽视或回避令人不适的或者令人困惑的感观体验。下面的例子体现了这种特征：

2岁的Sam喜欢坐着玩沙盒，一玩就是几个小时。他把沙子从指缝中漏下去，乐得咯咯笑。虽然他喜欢这种触觉体验，但是他的听觉敏感度非常高。他只有在静音状态下才看电视，如果电视或者收音机里发出声音，他会捂住耳朵哭喊。

5岁的Christopher在家里的时候，可以玩很多玩具，也玩得很好。但是在一个15个孩子的教室里，他的玩耍方式就基本限于捻动带子和绳子了。这种玩耍方式在家里和学校里的差异，是和教室里大量的刺激源相关的。当他接受过多刺激源的时候，他就不能很好地组织玩耍方式了，即便是他熟悉的活动，也是如此。

自闭儿社交互动方面的缺损，部分归因于他们在转换注意力方面的困难。他们也能和正常孩子一样维持注意力，但是他们这种注意力倾向于维持不变的认知行为或者事件兴趣上。他们希望进行重复行为或者仪式化行为，可能是想从这个在他们看来是混乱的社会场景中，去寻求有意义的体验。下面的例子展示了这个特点：

3岁的Lisa喜欢一遍遍地排列字母拼图中的一个个字母。她也用同样的方式，排列她的玩具动物、玩具小汽车和卡车、录像资料、积木、蜡笔，还有她妈妈的鞋子、哥哥的棒球卡。当她沉浸于自己有意义的独自玩耍的时候，她能够保持注意力，但是她难以融入社会性的游戏活动中，因为这种游戏方式，要求她能够在自己和他人的活动之间来回转换注意力。

5岁的Tyler在集体坐下来听故事的时候，在不同的情况下，他的注意力表现是不同的。如果老师从头到尾不间断地念故事，他能够听下来。但是当老师中途停下来提问的时候，他的注意力就散掉了，他可能会想离开教室。Tyler能够专注于看书，但是难以进行讨论，因为讨论需要他和其他孩子之间来回转换注意力。

自闭儿注意力方面的另一个特点是对细节的过分专注（Koegel & Koegel，1995b）。自闭儿似乎专注于特定的细节，而不注意该情景更多的相关信息，正如下面的例子所示：

6岁的David在学习数字方面有困难。他每次都是有50％的概率能够指对正确的答案。进一步观察表明，他每次都会选择和上一次正确选中的卡片处于同样位置的那张卡片。他在理解这个学习过程的时候，关注的是位置，而不是真正的含义。

Alex在学一年级数学，在学到钱币的时候，老师要他回答用五分硬币能做什么用，他说：“五分硬币是灰色或者银色的。五分硬币是圆形的，上面有一个穿夹克衫的人。25美分硬币上的人没有穿夹克衫。”Alex认得硬币上美国总统的打扮，但是他只是专注在这些没有社会相关含义的细节上，而不理解钱币的真正用途。

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2、        细节的含义
学习是一个通过多种途径对信息进行分析、组织、存储和记忆的过程。在短短的瞬间，一个人能够同时关注到一个新体验的各个方面，并且和其他无数条相关体验关联起来。这个新的信息，可以对所有相关知识进行重构和提炼。相反，在自闭症患者身上，可以观察到他们的处理方式，存在着“感知关联具体化”的特点（Peeters，1997）。自闭儿倾向于专注在情景的某一个方面，这导致了他们在感知和行为之间，更易于产生很局限的、单线条的关联关系。这种结果，术语是“不合逻辑的逻辑”（Michaels，1998），在下面的情形中可以看出：

7岁的Ben在学校里学会了如何要到饮料：他给老师看一张黄色杯子的图片。虽然他掌握了这种在学校里要到饮料的方法，但是他从来不在家里使用这种交流符号。Ben的妈妈逐渐认识到，在学校里，他是用黄色杯子喝饮料的，而在家里是不用的。对于Ben来说，黄色杯子的图片意味着“黄色杯子”，而不是“饮料”。

8岁的Mary，她的妈妈理解她孩子的思考方式。妈妈把每次外出和一个特定的物件联系起来，使得Mary懂得要去哪里。比如，一个草编袋表示要去市场，一个心形的项链表示要到Nana家里去。有一天，妈妈给Mary戴上项链，要到Nana家里去。当妈妈左转弯去Nana家，而不是右转弯到市场的时候，Mary叫了起来。妈妈对Mary的突然爆发很奇怪，马上停下了车子。在后座上，她发现Mary手里抓着一个草编袋。
       
8岁的Brian曾经在冬天和家人到山区去度假。他妈妈给他新买了一件红色的背心，每天Brian在高兴地玩雪的时候，他都穿着这件红背心。三个星期之后，他妈妈给他穿这件红背心去上学，他兴奋地直叫唤。他在学校的大部分时间里，都很焦急地看着窗外。晚上，当妈妈给他脱下背心洗澡的时候，他大发脾气。Brian把红色背心和玩雪这两件事情联系在一起，所以当他认为的“穿背心的日子”到来的时候，却没有了雪，他就感到非常不安。

        3岁的Jennifer最喜欢的一段录像片断是关于一个小孩子的。她尤其喜欢的一个场景是录像片里的妈妈给孩子喂奶瓶，并且说着“这就来，这就来，别着急。”每天晚上，当Jennifer想要奶瓶的时候，她就会说“这就来，这就来，别着急。”对她来说，这句话就意味着奶瓶。

3、视觉思维方式
        当自闭儿把注意力集中在不变的事物上时，他们会感到平静一些。同样，他们一般更容易处理不是快速变化的视觉信息。相比于快速变化的视听信息，视觉空间上的刺激源（比如，物体、图片、图像、书面语言）因为在时空上都是相对固定的，所以对他们来说更易于处理。Grandin（美国著名的自闭症患者，是一位动物学女博士――thankstoyilin注）解释说：“我全都依靠图片进行思考。视觉思维就好比在我的想象中播放不同的录像带”。下面的例子也说明了这一点。

        3岁的John掌握了大部分学龄前儿童的电脑软件。当屏幕一次展现一幅图像的时候，他能够控制后续的信息，把握住节奏。但同时，他很难听从妈妈的简单指令，因为和妈妈交互，需要他同时处理多种视觉和听觉信息。

        6岁的Timmy从来不听指令。老师想测试一下他的不听指令是因为语言和社会性理解能力的欠缺，还是不愿意服从命令。她发现当给Timmy传达语言指令，或者语言指令加手势的时候，他没有反应。但是，当她发出语言指令，并配合一个画面提示的时候，Timmy就总是能够听从。哪怕是变化的手势，对他来说都快得无法跟上。他需要几秒钟来看图片的提示信息才能理解。

        自闭儿另外的一个学习特点是“具象思维”。当学习过程主要由具象的、客观的体验来驱动的话，就会导致他的理解限于客观世界，而难以理解抽象概念，特别是社会性的含义。在这些孩子身上，可以普遍观察到对社会情景的表面化诠释，比如：

        4岁的Charlie拥有大量的单字词汇。他能够列出芝麻街上的每一个字母，每一个几何形状，每一个汽车品牌和模型。但是，他不能指出任何一个和这些物品相关的特性和行为。当他生病的时候，他不知道如何求助或者告诉妈妈。他的词汇总是由具体的事物来组成的。

        幼儿园里的孩子们把手伸进所谓的“感受袋”中摸东西，然后说出他们摸到的是什么东西。当轮到Amy的时候，老师问“这东西摸起来象什么呀？（How does it feel）”Amy回答说“高兴？发狂？安静？很受挫？”虽然Amy试图去识别她和其他人的情绪，但她不理解这些说法是不适用于无生命的物体的。

        9岁的Patrick学会了很多安全守则。其中一项技能是在紧急的时候拨打911电话。他的紧急情况清单中，包括父母不在家的时候，家里来了陌生人。有一天晚上，Patrick和保姆在一起，这时候保姆的一个朋友刚好到他家来坐一坐。Patrick一看到保姆的朋友，就跑过去拨打911，大叫“救命――爸爸妈妈不在家，家里来了陌生人！”让保姆很尴尬的是，警察一会儿就真的来了。

4、完形学习方式
        自闭儿学习模式的另一个基本特点是，他们倾向于以一个完形的方式来组织和记忆信息，而不是分析信息各个部分之间相互关联的含义。由于无法对一个体验或者概念的综合含义进行理解，这些信息就以一整块儿的形式被存储。

        6岁的Steven懂得了对话是两个人之间的信息交换，但是他还是难以理解他听到的话。比如，当妈妈说“你好，steven，”他会回答说“你好，Steven。”如果妈妈纠正说“不对，要说‘你好，妈妈’。”他也会说“要说‘你好，妈妈’。”

        7岁的Max非常喜欢地图。他第一次碰到某个人的时候，他会问：“你叫什么名字？”和“你住在哪里？”然后他会在地图上查到从他/她家到学校的线路。当他再次遇到这个人的时候，哪怕是1小时之后、1天之后、1个月或者1年之后，他都会问这两个问题，然后笑着指出线路。如果那人搬了家，Max就非常恼火，他非要对方还是回答老地址，以便使得后续的谈话一如他所记得的那样。从这样完形的、仪式化的对话中，他感到舒适和愉快。

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5、割裂的记忆
        如何运用你已经懂得的知识，是一个复杂的处理过程，这个过程体现了信息是如何被组织和存储的。所有的素材都应该用一种灵活的、有意义的方式进行整合，在进行使用的时候也是如此。相反，在一种生搬硬套的、场景驱动的（或者说基于暗示的）行为方式中，就体现了一系列割裂的，非常具体化的事物联系（比如，“在A场合，我这么做；在B场合，我这么说”）。
        自闭儿身上就典型体现了这种生搬硬套的，不灵活的社交和沟通行为。Grandin描述了她自己这种完形驱动的、基于视觉记忆的思维策略。她是这么描述的：

        为了回忆我之前听到过的话，我就“回放”这个人对我说话的“录像”。为了追索以前的事情，我必须去看纸面的记录，或者“回放”以前发生过的事情。这种思维方式是很慢的，…在脑子的想象中“回放录像带”需要化些时间。
        以下例子也说明了这一点。

        8岁的Alan记忆力非常好。在地理课上，他整理了世界上所有高山，以及它们的高度；也整理了所有的水域，以及它们的深度。他也记住了小学生字典上所有单词的解释。但是，他不能把这些单词用到自己的句子中，或者对这些单词进行含义诠释。

        6岁的Maggie“掌握”了很多课堂老师教的学习任务。但是，学校的治疗师确无法使她完成类似的活动，而且在家里，她的父母也没发现她能够完成。进一步观察说明，Maggie的“掌握”是基于特定的场景的，也限于特定的教具和老师给出的特定暗示。缺乏泛化的能力，就无法做到真正的理解。

        如果对自闭儿的学习模式进行总结的话，那么他们一般是把自己有选择性的理解，和他们在某时某地所做的行为之间，进行一系列非常具体化的关联。他们在进行信息关联的时候，通常会用很局限的，从而也是非典型意义上的关联。因为对自闭儿来说，要进行流畅的分析和信息整合是勉为其难的，所以这就影响了他们的认知、社会性和交流方面的灵活性。因为他们的经验积累来自于一系列单个事件，而没有用更宽广的概念感去进行关联，所以他们的学习方式和响应方式都是生搬硬套的。他们会坚持相同的预期和仪式化的交互过程，这就反映了他们在认知、社会性和交流方面的灵活性欠缺。

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6、对社会性**信息的误读
        对社会性**信息的理解，源于社会性**兴趣、共同关注、社会性*情感的相互交流行为。这些核心技能是所有社会性*学习能力的基础。社会性*理解能力的发展，也需要认知方面的灵活性*。孩子在共享性*的社会活动中，和他人之间进行观点、体验、想法和情感的比较，在此基础上形成一系列的社会概念。对于自闭儿来说，社会概念是有具体化的感知信息来驱动形成的，这就限制了他们推理能力的发展，这种能力需要抽象性*社会概念的发展和观点获取能力。这就导致了自闭儿有限的社会理解和以自我为导向的、不能虑及他人观点的行为模式。
        图2.2表示了四种社会性*信息。左边的两个信息是肢体方面的，它们的含义可以从观察得到的社会行为中推断出来。右边的两个信息，虽然本质上也是肢体方面的，但是需要对心里状态进行理解，才能推断其隐含的意义。自闭儿通常能够理解左边的两个信息，因为它们可以和观察得到的行为联系起来。但是他们就较难理解右边的两个信息，因为需要一定的理解能力。下面的例子也说明了这个区别：
       
                        过来                        我不知道
                        嘘，安静                我喜欢你
                图2.2  心智理论的图示
       
        9岁的Michael正在努力理解一些心理状态的概念，比如“思考”或者“懂得”。有一次，他和老师正在进行故事串连。他们在看一张图片，图片中一个小女孩拿着一根铅笔靠近脸部，正在想准备画什么。老师问：“这个小姑娘在干什么？”Michael回答说“在想事情。”老师问：“她在想什么？”Michael回答说：“她在桌子边上想。”老师又问了一遍，强调了“想什么”这个字眼。Michael回答说：“她在书桌边，拿着一根铅笔在想，桌子上还有一张纸。”Michael不理解他人是有“想法”的，这个想法会影响他人对行为的观察，所以，他难以理解老师的问题。

        Nathaniel在幼儿园里参加一项集体活动。老师不小心被积木绊倒了，膝盖着地摔了一下。其他孩子都表示出关心的样子，但是Nathaniel却笑了。课后，其他孩子都在清理教具，但是Nathaniel却把积木摆成老师摔倒后的排列方式，然后表演了三次老师跌倒的样子。第一、二次，他都笑了。第三次，磕着了膝盖，他就揉了揉。然后他走到老师面前，揉揉她的膝盖，说“怎么样？”Nathaniel需要去体验这种肢体的疼痛，才能对情景进行理解，并表达出同情的心理。

        Jared已经8岁了，他学习了如何去理解他自己和他人的想法。他的老师帮助他去“看出”人们在“感到**的时候，会做什么”、“感到**的时候，看起来会怎样”、“感到**的时候，会怎么说”。Jared逐渐地会识别家人和朋友的感情了，也会对这些感情作出一些评价。大家都为Jared在社会性*意识方面的进步感到高薪。有一天，Jared问他的老师：“我能不能通过镜子里的我，来看出我在想什么？”对他来说，还是没有真正理解隐藏在表情下面的感情到底是什么意义。
        缺乏观点获取的能力，自闭儿就难以预测他人的行为，进而寻求可以预见的社会性*交互。不理解诸如他人心理状态之类的社交概念，他们就难以在持续进行的社会性*交流活动中，做到随时跟进、预测并调整自己的言行。

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二、关于社会性*交流行为
        社会性*交互行为是一个无法预测的、动态的过程，在此过程中需要对情景信息、语言和社会性*信息进行整合处理。自闭儿的学习模式，和社会性*交流行为所需要的能力之间形成的反差，反映了他们在这方面面临的困难。正如表2.1所示，自闭儿的基本学习模式，和社会性*交流行为所需要的能力之间形成了强烈的对照。
        表2.2        自闭儿的特点
学习模式        社会性*交流活动的要求
单调重复        灵活
组织化的        动态的
可预测的        随机的
视觉的        多重感观的
具体化的        社会性*的

下面的例子就反映了这一点：
5岁的Mark喜欢数字。如果他自己选择的话，他就会把在学校里的时间都用来写数字。Mark的协助小组在第一次碰面的时候，老师带来了一份Mark写的数字表（从1到482，行列都很整齐），她说Mark能够很好地完成学业任务，但是不能参加小组讨论，也不能和小朋友们一起玩。协助小组都想弄清楚为什么。通过对Mark行为爱好的分析，他们逐渐理解了他的学习能力和社交方面的困难这两者之间的反差，也理解了为什么和同伴交流对他来说很困难。这些情况的了解有助于他们针对Mark制定合适的治疗方法。
Mark专注于对他来说有意义的信息，而漠视那些对他来说没有兴趣的社会活动。他的数字图表是重复的、组织化的、可预测的、视觉的、并且是很具体的，这就能够让他保持注意力。他对这个特定项目的喜爱，对于自闭儿的学习模式来说是非常有代表性*的。数字的本质就是模式化的、序列化的和无限有规则的。对于数字、字母、书本、电脑和录像片――也包括某些可操纵的玩具和其他玩耍方式，这些包含同样特点的事物的喜爱，在很多自闭儿身上有所体现。
相反，正常的社会性*交互行为是不可预测的、动态的和随机的，是需要灵活性*和社会理解能力的多重感观体验过程。对这种强烈反差的认识，有助于理解自闭儿在社交方面的困难，并制定帮助他们进步的指导方式。

三、社会性*和交流方面的核心挑战
        所有社会性*和交流方面能力发展的基础是两大核心技能：非语言的社会性*交流互动能力和模仿能力。孩子必须能够融入到共同关注中，并且能够模仿他人，从而发展出其他社会性*和交流能力。

1、        互惠的交互行为
非语言的互惠性*交互行为――眼神、手势和其他信息的交流――是社会性*能力和交流能力的基础。由于自闭儿的学习模式局限化，而且难以维持社会性*交互的自然节奏，所以这些非语言的交互过程对他们来说就有困难了。他们对互惠性*的交流过程缺乏理解，所以会用异常的方式来交流，或者在非常局限的场景下才会表现出共同关注。当他们掌握了和他人交互的有效方式之后，就能有较多的社会性*动机，并保持这种可喜的进步。下面是两个例子：
当爸爸妈妈给3岁的Zachary挠痒痒或者举在空中摇摆的时候，他总是咯咯笑，并且在这个活动期间一直看着爸爸妈妈，表示他还想继续这样玩。Zachary能够用眼神维持很多开心而有意义的游戏。但是，他还不懂得，他还可以用眼神来提出其他请求，或者和父母分享其他兴趣。

10岁的Nicholas学会了一个引起他人注意力的方法，就是拍拍对方的手腕。所以，有一天凌晨3点钟，他把妈妈盖的被子拖下来，找到她的手腕，然后拍了拍，说“帮我。”他原来是发烧了。即便是他病了，他也会用严格一致的方式来发起一个社会性*交互过程。

2、        模仿
在大动作、精细动作、玩具和物品玩法方面的模仿能力，是社会性*学习过程所必须的。自闭儿在模仿他人的能力方面，表现差异很大。大动作、精细动作、口腔肌肉动作对某些孩子是困难的（Hanschu，1998）。另外，在自然场景下的自发模仿，和在结构化场景下的诱发模仿之间，通常也是有区别的。孩子可能会模仿他人的动作，但是不理解这些动作的含义。

5岁的Kevin在人为设定的结构化活动中，从来不会模仿大人。经过和老师几个月的面对面接触以及多种精细动作的练习之后，Kevin也只是很被动地配合。但是，在另外的情景中，Kevin在操场的运动设施上，能够跟着同伴做动作，也能模仿其他孩子随音乐跳舞。他的模仿能力似乎是由动机和动作含义来驱动的。

4岁的Becka在结构化的活动中，也无法完成精细动作的模仿。但是面对玩具和其他物品的时候，他能够很快学会模仿大人的简单玩耍动作。Becka象其他正常发展的孩子一样，在简单的游戏中学会模仿。肢体意识随后也出现了。

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四、社会性*挑战
        社会性*能力实际上体现在日常生活的方方面面。对于幼年的孩子来说，社会性*能力通常用独自玩耍能力、和同伴间社会性*游戏能力和社会性*情感关系的发展来定义。

1、        独自玩耍
孩子的玩耍方式反映了他们对自己社会体验的理解。孩子们会探索如何去玩玩具和其他物件，重演自己经历过的事情。自闭儿的玩耍能力也是了解他们理解内容的一扇窗口。他们重复的玩耍方式，反映了对创造性*玩耍的理解非常有限。这个观点通过一个针对100个自闭儿活动爱好的非正式调查得到了证实。最常见的反馈包括：玩肢体游戏、玩电脑、看录像带、看书、玩拼图，以及精细把玩的游戏内容（Quill，1997）。这些游戏，都是可以用同样的方式一遍遍来玩的，或者某些信息总是会以同样的方式重复出现（录像带）。下面的场景也表现了这些特点：
        3岁的John能够独自玩上几个小时。每次他玩沙子的时候，总是让沙子从指缝漏下来；每次玩积木，总是排成精确的一排；每次看书，总是逐页去数页码。在各种情况下，John的游戏总是由可以预见的行为组成的。

5岁的Eric喜欢玩小汽车，但是玩法和同龄的其他小朋友不一样。Eric的玩耍方式可以描述成“一个玩具，一个动作”。Eric专注在小汽车的一个特性*上，并且重复一个动作。正常的孩子通常会对小汽车能干些什么感兴趣（比如，开汽车，快快开或者慢慢开），或者和其他玩具联系起来（比如，用来运人或者运货），但是，Eric只会重复地旋转汽车轮子。

6岁的Polly独自玩的时候，会很精细的重现书本或者录像带里面的内容。他按照故事书中一行行的描述，用玩具来重演故事。重演过程每次都准确一致。

4岁的Justin正在学用多种方法来玩橡皮泥。一开始，他喜欢把橡皮泥切成小球，然后排成一排。他的老师和学龄前的小伙伴们，教他可以用各种动物和字母形状的模具来做出各种东西来。老师没有直接参与活动的第一天，她观察Justin在用字母模具玩。几分钟后，他就用橡皮泥拼出了Mighty Joe Young，这是他最喜欢的一部电影的名字。

2、        社会性*游戏
社会性*游戏是复杂的。孩子要探索玩具和活动器具的用法，观察和模仿他人，并且和同伴进行语言及非语言的交流。在正常发展的孩子身上，所有这些元素都能够灵活地同时展现出来。社会性*游戏还需要对他人观点获取的能力、互惠性*和创造性*。要把所有的这些要素整合起来，对于自闭儿来说是一个很大的挑战。下面的例子就说明了这一点：
7岁的Frank在别的孩子进行结构化的活动时，会看着别人；在他们进行非结构化的活动时，他就一个人玩了。只有当其他孩子在同时做一件事情的时候，他还能关注到他们在干什么。当所有的孩子在做不同的事情时，他就选择独自玩耍了。

6岁的Tony努力想学会如何在休息的时候和小朋友们玩。他想和同伴们打交道，可是他总是从他最喜欢的电影“音乐之声”开始说起。每天，他总是重复地问小朋友们关于“音乐之声”的问题，当他们答不上来或者不理睬他的时候，他就很恼怒。Tony不懂得他感兴趣的东西，小伙伴们并不感兴趣。而且，他感到需要一些社交技巧来度过休息时间这一点，对他来说是一个很难承受的困难。

8岁的Kenny在放学后经常和同学们参加一些活动。他们去游泳、滑冰、骑车或骑马。而且，他们也去图书馆、儿童博物馆、电影院。他妈妈发现这些活动都能让Kenny和伙伴们一起进行体验分享，但是不需要他们之间发生交流合作和交谈。任何需要合作和交谈的活动，对Kenny来说都比较难。

3、        集体活动
集体活动可以有不同的规模和可预测性*。可以预测的集体活动――在活动过程中，所有孩子在同一个时间做的是同一件事情――对自闭儿来说比较容易参加。另外，当集体活动有一系列可以预测的事件时（比如，有规则的游戏），自闭儿通常更容易成功。下面的例子说明了这一点：
        8岁的Derek和班上的同学在排练一个学校的节日演出。老师在舞台的地板上放了一片蓝颜色的带子，提醒Derek该站在哪里。她跪在Derek前面，摸摸他的脚趾头，说“Derek，脚趾头放在这个带子上，好吗？”她离开了舞台，孩子们开始唱歌。Derek脚踩在蓝带子上，手指摸着脚趾头，唱得很高兴。Derek正在照着老师的指示做，而没有注意到他所做的和其他小朋友不一样。

Sally在读一年级，她能够参加课堂活动的注意力取决于活动内容。在阅读课的时候，Sally能够静静地集中在书本上，因为这个集体活动是组织化的、可预测的、按一定顺序进行的。当开始讨论的时候，Sally就开始分心，言行也缺乏组织性*了，开始自言自语。她不能跟上这种复杂的、随机进行的讨论活动。

Abby上二年级。她和妈妈列出了班上所有同学的名字，每天都确定出哪一个将是明天的“特殊朋友”，这个特殊朋友会戴上一个红带子。当Abby在集体活动中感到无所适从的时候，她就可以去找这个戴红带子的特殊朋友来寻求帮助。这能帮助Abby更加自如地参加集体活动。

4、        集体外出
集体活动的复杂性*给自闭儿提出了很高的要求。对于一个集体来讲，对自闭儿事先说明将要发生的事情，让他们感到安心并且在接下来的场合里表现得有组织性*，对于活动的成功开展是很有好处的。下面的例子说明了这一点：
6岁的Peter在任何有节奏的活动中都表现得最放松，比如听课本磁带或者背诵字母表。他害怕理发，所以他的老师为理发准备了一本特别的故事书，并且录下一个伴奏歌曲。Peter一边听着故事和歌曲，一边在学校和理发店里模拟理发，直到真正需要理发的那一天。除了真正的把头发剪断之外，他掌握了所有的步骤。在所有这些帮助和实践之后，理发师第一次给Peter理了头发，他表现得挺棒。

6岁的Kathleen和家人去教堂。当放音乐的时候，她总是安静地坐着。但当牧师开始说话的时候，她就东张西望找东西玩了。她特别喜欢跑到穿着带帽兜衣服的人那儿，抓住帽兜上的带子捻着玩。当有一次教堂提供了特别的磁带随身听，一边放音乐，一边捻念珠的时候，Kathleen的表现就成了教堂的“天使”。

5、        社会情感关系
人和人之间的关系，是通过相互感兴趣和有意义的交互行为来建立的。自闭儿身上体现出来的学习模式，极大地影响了他们对交互行为的体验和理解。他们只会注意到用比较极端的方式表达出来的情感，而忽略比较细微的社会性*情感信息，也会误读他人的信息。他们会在自己的感受和他人的社会性*信息之间，建立非常具体化而且通常是不正确的联系。这些误解，可以导致自闭儿异常的、无法解释的情感反应。
自闭儿身上体现出的感观敏感性*、焦虑、受迫的仪式化行为，更加使得人际关系的发展过程复杂化。对于声音的敏感或者触摸的敏感，影响到他们和他人交互中的舒适感。感观敏感性*导致了从他人身上寻求安全感的异常方式；对父母或者其他监护人的依恋可能用异常的方式表现出来。焦虑和受迫性*的仪式化行为也影响了互惠性*交流活动的质量。所有这些要素都影响了有意义的、愉悦的人际关系发展。正如下面的例子所示，孩子的家人、老师和朋友，在这方面都会遇到挑战：
        3岁的Justin非常依恋妈妈，妈妈留着棕色短发，戴着眼镜。在学校里，当一位棕色短发和戴眼镜的老师抱着Justin的时候，他感到很舒服。而对其他大人，他都会哭。

4岁的Joshua非常依恋家人。当家里的任何一个人离开家的时候，他都要哭闹一下，表现出分离焦虑。以至于只要车库的门有点动静，他都会爆发出来。他的学前班老师在学校里做过一张叫做“谁在上学；谁回家了”的图表。当孩子上学的时候，老师把孩子的照片放在“谁在上学”栏目里；放学的时候，就把照片放在“谁回家了”栏目里。这个方式可以让Joshua在学校里表现得比较平静。所以老师就想到也做一个“谁在家里；谁出去了”的图表放在Joshua家里。第二天，当Joshua的家人外出上班的时候，Joshua又哭了，他的妈妈就把他带到这张图表前，把爸爸的照片放在“谁出去了”这个栏目中，Joshua马上就安静下来了。他指着“谁在家里”栏目中的“妈妈”和“Joshua”，确认他们还是在家里的，所以表现得很好。以后，家里就一直用这种方式，来让Joshua知道，所有人离开家，总是会回来的。

5岁的Leslie喜欢看录像带。当她和家人看Bambi的录像时，妈妈和她讲述着故事情节和感受。因为Bambi是一个悲伤的电影，所以这个电影名称不久就成了Leslie对于“悲伤”的定义。所以，当她感到悲伤的时候，她会说“Leslie很Bambi。”

7岁的Tom不会说话，2年前他的妈妈去世了。他的语言理解能力有限，但是他的教学小组还是认为向他解释清楚妈妈不在了这一点是很重要的。他们整理了一本家庭成员的相册，在妈妈的照片旁边，画一个“悲伤”的像形符号；在其他在世的家人照片旁边，画一个“快乐”的符号。Tom每天在学校和家里的时候，都带着这本相册。几个星期之后，爸爸提到说，每天晚上Tom上床睡觉的时候，都要拿着相册，并且翻开在有妈妈照片的一页上。

Ricky在幼儿园喜欢和一个特定的女孩一起完成拼图游戏，他最喜欢的拼图是一只小鸡。Ricky很喜欢做这个游戏，每天都要她一起玩这个小鸡拼图。很快，他变得一天要和她接近数十次，并且笑着说“小鸡、小鸡。”他最后变得一看到或者听到任何和小鸡有关的东西，就不由自主地兴奋起来。这就是Ricky针对友谊表达快乐的方式。

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五、交流方面的挑战
        要进行成功的交流互动，需要孩子对快速变化的多感观信息、语言和其他社会性*情感信息进行快速关注和理解。交流过程中所需要的灵活性*对自闭儿提出了很大的挑战。自闭儿发起交流的原因、交流的形式和他们选择的话题范围，都是存在一些差别的。这些孩子在交流方面的特点一般是采用常规化的方式。他们的交流模式似乎是在他们感知到的混乱中，建立一种有意义的交互行为的方法。

1、        交流的发起
自闭儿通常需要具体的暗示，才能记得该说什么。没有这些有形的提示，他们通常想不到新的内容要说。下面的场景说明了这一点：
Lance每天都笑眯眯地来到学前班。他站在门口，老师说“早上好，Lance。”他回答说“早上好，Anne小姐。”他的老师接着就带他去把东西放到自己的小房间里，然后让他选玩一项东西。这个对话是每天都要进行的。一天早晨，当Lance来到教室的时候，Anne老师没在，他就站在教室门口等着。他逐渐不耐烦起来，说着“早上好，Lance；早上好，Lance。说‘早上好’，Anne小姐。早上好，Lance。”他站在门口，摇晃着重复这些话。在他看来，这是发起报到这个常规行为的方式。

4岁的Bruce能够用语言来表达对食物和玩具的要求，但是从来不对他的行为作出评述。但是Bruce对一个同伴的“强化和选择交流系统”（AAC）感兴趣。有一天在吃点心的时候，Bruce坐在他的同伴旁边，用语音输出系统对他的点心做了评述：“很好吃。”Bruce还用这个系统对另一个孩子的行为做了评述：“太疯了，太吵了。”在ACC设备上的符号，成了提醒Bruce能够说些什么的工具。

6岁的Nina当别人靠她太近的时候，会尖叫起来。大家尝试了很多干预计划，试图让她把尖叫改成说“走开。”在真实情景中，她过于焦虑于自己无法组织好使用这个短语。因为录像带非常能够激发Nina的行动，所以老师决定使用一些录像片断，集中了10条关于家人和同学在他人靠得太近时候，说“走开”的场景。Nina对这个录像片很感兴趣，看完录像之后不久，她就能够在提示下，说“走开”了。

2、        模仿语言
自闭儿使用模仿语言有很多原因。模仿语言典型反映了基于场景的、整条信息进行处理的学习方式。新想法和新信息的产生是更困难的，因为这是一个分析的过程，需要思维和组织的灵活性*。很常见的是“即时模仿”，也就是在听到之后马上重复出部分或全部话语。不幸的是很多孩子在没有理解的情况下，重复出对方说的话。“延时模仿”也很常见，也就是在听到之后的一段时间之后，部分和全部重复出听到的话。这种情况是和特定的人或者场景相关的，反映了孩子不太能够把语言含义和事件联系起来。模仿语言有很多表现形式，下面的是一些例子：
6岁的Danny喜欢听故事书磁带。他很快能够记住一本书，并丝毫不差地重复出来，包括提示翻页的特殊声音。

老师在教4岁的Bobby进行情景对话。下面是Bobby（B）和老师（T）之间的典型对话：
        T：Bobby，这是什么颜色？
        B：这是什么颜色？
T：说“这是蓝色的。”
B：这是蓝色的。
T：好孩子。
B：好孩子。
T：（拿出另外一项）
B：这是什么颜色？
T：对，这是什么颜色？
B：这是什么颜色？
T：Bobby，看，说“绿色。”
B：说绿色。
        Bobby显然知道对话是一个交流的过程，但是他不理解相互分享的这些信息是什么意思。
        大家很难确定5岁的Kim到底是否有意发起一个交流过程。她能说完整的句子，但是她说话的目的很难理解。她最喜欢看录像片，所以她根据一些相似性*，把生活中遇到的人和录像片中的人物联系起来。她第一次看到幼儿园老师的时候，就说“哪儿也比不上家，哪儿也比不上家。”她的老师穿着一双红鞋子，让Kim想起了“绿野仙踪”中Dorothy的红宝石拖鞋，以及其中的著名台词。在学校的一年时间里，当老师穿上红鞋子的时候，她都会说“早上好，Sandy小姐，哪儿也比不上家。”

3、        相互交谈
相互交谈是一个复杂的过程，需要把认知、语言、社会性*认知、情感以及交流能力的各项元素综合在一起。自闭儿尽他们的最大努力来融入到和他人的交互中，期间结合他们自己对情景的理解。但是，他们的交流时常会成为套路化的对话：
教8岁的James进行对话交流的过程，对老师来说也是一个受教育的过程。当她认为James已经学会把一个特定的谈话信息进行泛化理解的时候，她还是要提醒自己注意James的学习模式。比如，James已经通过游戏练习了很多遍“**在哪里？”这样的问题。有一个游戏需要他问“**在哪里？”，然后他们一起进行寻宝游戏，找到这个东西，然后James会说“我找到了。”有一天，他在找电脑的光盘，老师问他“你要光盘吗？它在哪里啊？”James在一堆光盘中找了几分钟，说：“我找到了。”老师问：“它在哪儿啊？你找到了吗？”James回答说：“它在哪儿啊？”，接着，这个对话就循环下去了。James理解很多段“说－找－找到”的游戏，但是这些话的真正含义，对他来说还不好理解。
9岁的Shana试图理解他人的想法。下面一段是她（S）和一个来访者（V）在教室中的对话，从中可以看出她试图去理解他人心思的努力：
S：你之前来过这里吗？
V：是的，我在10月份来过你们学校。
S：你的头发是长还是短？
V：我的头发总是差不多长。
S：我记得你的头发太长了一点。现在我不喜欢它了。
V：噢，我倒挺喜欢。
S：我说的话，你感觉怎样？
V：有点不舒服。
S：我说的话，你现在感到不高兴吗？
V：是的，我有点不高兴。我喜欢人家夸我。你记得学过如何夸人家吗？
S：使得，下次我会说：“我喜欢你的头发。”这样你就会高兴了。

四、倾向于拒绝变化
        仪式化的行为主宰了自闭儿的社会性*和交流模式。仪式化行为似乎表达了他们的心理状态，或者表达了他们对事物的理解。这些行为可以看作是快乐、不适、恐惧或者困惑的表现。仪式化行为体现了能力的局限，或者是孩子在令他们困惑的社会环境中寻求秩序感的方法。对这些仪式化行为的根源，以及它们和相关的焦虑异常、强迫性*行为异常以及其他神经异常之间的关系，目前的研究还是出于初级阶段。
        自闭症患者的自述有助于人们去理解这些仪式化行为。比如，据他们描述，仪式化行为是一种强烈的内心驱使，一种愉快的体验，或者是一种从过多刺激源的环境中得到补偿的方法。自幼被诊断为自闭症的Alex解释说：“我有一些对我的举止有帮助的仪式化行为，也有一些让我烦恼的仪式化行为。”另外，“因为我没有内在的组织体系，所以会出现仪式化行为”（Michaels，1998）。作为自闭症患者的Barron描述它的童年经历：“我喜欢重复的事情。每次我去开灯的时候，我总知道灯一定会亮。当我按下开关的时候，灯亮了。这给了我美好的安全感，因为它每次都一摸一样地发生。”（Barron & Barron, 1992, p143）.
        自闭儿的仪式化行为几乎是无法穷举的，下面是一些例子：
        3岁的Gary通过书本和“我的鼻子上有个青蛙”这首歌，学会了身体各个部位的名称。Gary喜欢一边看书，一边听歌，然后用手指着身体的部位。他也喜欢听着歌，依照妈妈操纵的青蛙玩具发出的指令来做动作。每当青蛙玩具要他指向原先书本中没有提到的身体部位时，Gary都要尖叫。他已经把这个活动泛化到其他道具，但是这首青蛙歌和特定身体部位之间的关联对他来说还是固定不变的。

        4岁的Matt要求房间里的东西必须在固定的位置上。有一天，Matt的姑妈来到他家，和他妈妈一起喝茶。Matt的妈妈在茶里掺上牛奶喝，而他姑妈光喝茶。Matt向妈妈要牛奶喝。妈妈给他倒了一杯牛奶，他要把牛奶倒到姑妈的杯子里。妈妈说“不要。”Matt开始尖叫，指向茶杯，叫道“牛奶”，并且哭起来。当姑妈把茶杯递给他之后，他马上平静下来，在她的杯子里倒上牛奶，直到看起来和他妈妈杯子里茶一样，然后高兴地走开了。

        6岁的Caroline的仪式化行为是非得要坚持每天的常规活动内容都是可以预测的。当有事情打断这个常规安排的时候，她就会非常不安。这些例子包括老师没有来；学校里没有供应周五的常规午餐（比萨）；妈妈从学校接回家里的路上，转而去干点别的事情。

        Michelle从学步的时候开始，就收集和携带红色的物品。她第一天上幼儿园的时候，带了一个大大的红袋子，里面有10磅重的红色物品。而且，她的注意力集中在教室里所有红色的东西上面。她总是想去拿红色的东西，无论这个东西在哪里，是谁的。当不允许她这样做的时候，她就尖叫。用了一年的时间，才让他接受学校的规则，也就是只能拿一样红色的东西。

        4岁的Linda的左手上，一直会拿着一个蓝颜色的小玩具，不拿任何其他东西。一开始试图把这个玩具给她拿掉，但是她就会显得很慌乱，不吃不睡。当在她跟前放一个可爱的蓝色盒子，里面播放着轻柔音乐的时候，她才能够把手上的玩具放离一会儿，并且离开的时间也不断加长。只要她能够看见这个蓝色的玩具，她就能够比较安静。Linda对蓝色小玩具的喜爱，逐渐演变成对可爱的蓝盒子的收集，这些蓝盒子里面都有很多漂亮的、不同寻常的蓝色物品。

        Mia的二年级老师在教室离挂了15张彩色的卡片，用具体化的方式来解释一些社会性*词语。比如，“奋斗”的意思是“要努力试三遍，然后才求助”；“变化”的意思是“我不知道接下来要发生什么”；“耐心”的意思是“当等待的时候，要做一做放松的程序。”当问Mia哪个社会规则卡片最容易做到的时候，Mia看了好久，回答说“是奋斗。”当问Mia哪一个最难做到时，Mia马上就说“变化，我不喜欢变化。”

我的丫丫

五、未知的东西
        近十年来，很多科学文献都论及了自闭症的复杂性*。但是，任何一个和自闭儿一起生活、工作的人都会认识到，这些研究还没有抓住这种发展异常的多样性*。自闭症的集合是非常宽的，还存在很多未知的东西。很多个体的表现，都会让觉得已经了解了自闭症的专家们受到挑战。下面的这些例子，对于自闭症的探究是非常重要的，那些把毕生精力奉献给帮助自闭儿的事业中的人们，可能觉得下面的例子让他们为自己还有很多工作要做而感到有些羞愧。
        8岁的Bonnie不会说话，在来到一所新学校之前，她一直会尖叫而且突然发出怪声。过了一段时间之后，尽管采用了强化的行为干预，她的情况反而加重了。在新环境里，一个细心的老师发现，Bonnie有很多仪式化的肢体行为，抑制了她的正常行为。比如，当地板图案变化了之后，她会停留在门口；跨过门槛的时候，她会摇晃三次。Bonnie在椅子上坐下或者站起来的时候，总是要上下三次。每次大人用肢体接触的提示，来打断她的这个行为模式时，她总是要尖叫大喊。允许Bonnie继续她的这些程式，使她的尖叫现象逐渐地排除了。

        Marty是一个不会说话的4岁孩子，他时常敲打自己的身体。很多时候，他的动作似乎是痉挛性*的，难以控制的。有些天，他又显得身体有病痛，不吃不睡。比如，他可能安静地在看录像带，但突然尖叫起来，把身子倒在地板上。神经科的检查没有显示任何问题。强化的行为干预在6个月之后也中止了，因为没有什么进展，而且拒绝吃饭的现象有所增加。Marty的计划重点转移到让他感到舒服这一点上。他穿戴着重重的背心和帽子，戴着耳机，吮着安抚奶嘴，所有的训练项目都是无声指引的。Marty班上的另外一个孩子，使用一套很精巧的交流板，每一块板上都有50多条信息。有一天，Marty在完成一个项目之后，他拿起一块交流板，抓住大人的手，自发地按顺序指向三张图片：“帮忙”、“生气”、“喝水”。起初认为没有任何语言理解能力的Marty，自发地表达了他的痛苦。打这以后，他的治疗小组和家人进一步对他进行了测试，也进一步了解了他，并且发现了通过AAC系统来运用语言的方法。另外，在经过了神经科医生进一步的检查和药物治疗之后，他的负面行为明显减轻了。

        8岁的Allysa是一个会说话的快乐的孩子。在一月份经过长达一周的链锁状球菌喉炎治疗之后，变得不再说话了。对她的自闭症没有医学解释。尝试了很多干预手段之后，她也只是笑笑，不说话，而且用书写的方式来交流。几个月之后，大人为Allysa精心编写了一个故事，说她的嗓子没有问题，只要吃一片止咳糖就可以说话了。每天早上，Allysa的妈妈都给她吃一片止咳糖，向她一再说她的嗓子是没问题的，要求她说说话。Allysa还是笑而不答。6个月的沉默使得家人和专家们越来越关注。最后，在7月11日星期五，Allysa吃下止咳糖，说“妈妈，好了。”到底是什么魔力使得她开口说话呢？经过仔细分析，专家组发现Allysa是在1月11日星期五停止说话的。那么，为什么她在6月11日不说话呢？因为6月11日不是星期五，Allysa显然把1月11日星期五，和她的说话方式关联起来了。

        6岁Julian除了在接受语言方面，其他方面都有了明显的进步。虽然他的听力正常，但是他对语言指令的反应还是很混乱。最终，Julian的家人和治疗小组发现了一个不同寻常的模式。每当Julian生病发烧的时候，他总是会用重复语言，并且对语言信息有反应。其他任何时候，他都对语言信息不发生反应，只是自己自言自语。Julian现在还保持这种模式。

六、小结
        自闭症是一个谱系的异常，有很多表现形式。这一章展示了自闭儿一些学习方式、社交和交流体验的特点。复杂的异常，需要复杂的治疗方法。对于教育者和家庭来说，具有挑战性*的工作是尊重自闭儿在对付社会性*和交流困难时付出的努力，并且帮助他们在各个方面取得进步。在对孩子进行评估和干预的时候，都考虑每个孩子的特点，以便安排有针对性*的训练方法，让他们在各个方面都有进步。

爸妈的果宝

谢谢你，看过之后才知道自己没能理解孩子。