十二五规划中自闭症患者救助相关要点(3)

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　　4)、加强康复机构的管理，加大技术支持力度，增加专业人才储备。
　　据不完全统计，至2009年末已注册完毕，手续齐备并小有规模的自闭症康复机构全国有四百多家。而被称为三三机构（三间教室、三个老师、三千元注册资金，被称为三三机构）的就更多了。但真正能够以患儿为中心且有较强康复经验和技术的机构则少之又少，而已通过国际上通用的机构管理认证的就更少了。这给患儿家长出了个非常大的难题，由于没有管理标准做参考，家长只能道听途说，一间机构不行再转换另一间机构。从而耽误患儿最佳康复时机。在欧美地区机构是必须经过认证才能进行工作和领取政府补助金的。所以从患者和政府这两个最重要的角度来讲行业认证和管理认证应该是两个必须的重要指标。
　　中国的自闭症教育由于起步较晚，基础科研落后；所以自闭症康复教育和研究在很长一段时间内没有任何大的进展。时至今日，自闭症救助领域也多是自筹自支的。因此面临着来自政策、资金、管理、技术、社会认知等方面的重重压力。由于政府职能的缺失已经让救助工作陷入困境，开成了瓶颈。而笔者认为，在自闭症救助中的最大障碍就是社会认知度太低和基金管理人才的严重不足。这也是造成机构背离慈善道德底线、胡乱收费的原因之一。
　　自闭症康复训练起步已有十几年，可在这漫长的时间里国家和相关机构并没有有计划地培养人才，建立人才储备。这也是现在的自闭症教育工作陷入困境的重要原因。就全国大部分康复机构的师资力量而言，如果机构的教师出身于幼教专业已经非常难得。而大多是不问专业，招进来后经过短期培训上岗。有更多的甚至不培训就上岗。只有极少数专修特殊教育的教师。就学校而言，普通师范类学校并没有自闭症教育专业，也就缺少对自闭症的深入研究，更何谈培养自闭症教育人才；特殊教育学校也缺少自闭症专业培养机制。据了解可能只有南京有自闭症教育的高等院校。除此之外，特教机构面临的普遍问题就是专业教师流失严重，辛苦培养的教师被挖走或频繁跳槽。其实这些弊端在ISO9001；2000管理认证中是可以得到管理的。由于这些原因致使康复救助工作陷入窘境。可以说在整个自闭症救助体系中，真正有价值和责任心的人才严重缺失。
　　笔者认为，增加人才储备和培养、提高从业人员专业技能和职业道德是改善自闭症救助现状的一个关键举措。为此，政府需要指导孤独症委员会建立整个行业的职业技能认证体系，通过职业技能考试，考试合格者颁发从业证书，从而进入自闭症教育行业；在普通师范类学校和特教学校增设自闭症教育专业，并给予资金、师资上的支持，在培养自闭症教育专业人才的同时，开展自闭症发病率和病因的相关研究；除此之外，鼓励民间资金注入自闭症研究，并给予一定的政策优惠和扶持，从而提高民间自闭症研究水平，提高自闭症的社会认知度；最后，应重视与国际自闭症康复机构和自闭症救助基金会的交流合作，共同开展相关研究，在技术上、管理上与国际接轨。

　　五、立足现在，展望未来，为患儿提供可持续发展的环境
　　以目前的康复水平，自闭症患儿能够真正进入社会的比例不超过15%，而经过培训和职前教育进入庇护工场的大约有60%；另有20%应该在托养中心；5%在家庭。所以自闭症儿童的发展体系寻求的是针对自闭症患者的终身救助体系，根据他们从婴儿期至老年期不同的人生阶段以及各个具体阶段的具体发展状况（包括个人的康复状况、障碍状况、各人和家庭所面临的困难和目标），为每个个体制定持续性的终身服务计划，适时给予自闭症患者及其家庭以最合适的经济和技术支持，以此来提高他们的生活质量，让他们实现自己的人生价值。
　　在所有自闭症家长的内心深处最担忧就是当他们逐渐老去，孩子的未来怎么办？事实上，我国目前的康复机构仅仅针对自闭症儿童，连最起码的义务教育也没实现。更不用说职业教育、就业和托养了。而对于成年自闭症患者的救助更是十分缺乏。因而有很多自闭症患者成年后只能被锁在家里。笔者接到过许多大龄自闭症患者家长打来的电话询问托养和就业问题，我们都无法解释。他们最终只能被锁在家中由父母承担着本该政府承担的责任和义务。还有少数程度高的虽然能上小学但均遭到不同理由的辞退，这种情况屡见不鲜。由于针对大龄患者实施康复训练效果并不显着，因此目前的救助力量多集中于儿童；同时由于救助体系不健全，针对大龄患者的职业技能培训和工作岗位安置也未能正式起步，因此成年自闭症患者的生存现状同样不容乐观。针对这种现状，笔者建议应该由政府主导采取建立大龄患者日间照料和托养机构、职业培训和福利工厂等措施，在合理划分功能高低不同的患者的基础上，给予安置技术含量高低不同的工作，在实现他们人生价值的同时，也为社会创造一定的价值。目前针对精神残疾患者基本有一套较成熟的托养模式自闭患者可以借鉴。在托养中心建立职业部和农场、工厂进行疗育；职业部主要负责就业培训和就业安置，农场主要安排患者从事适量农活，以舒缓他们的身心，改善他们的生活质量。同时也是对社会的一种贡献。
　　在社会捐赠和宣传方面政府也该明文规定其鼓励的措施。自闭症儿童的捐款救助不能仅仅靠机构和学校的宣传报道，更需要全社会力量的积极支持。对此，笔者认为，要想破除传统的观念，消除对自闭症患者的歧视，最重要的就是政府、媒体加大宣传力度，提高全社会对自闭症的认识水平。在此基础上，通过给予捐款个人和企业的社会声誉及免税等方法，激起社会力量参与自闭症患者救助的热情。与此同时，消除社会歧视，为自闭症患者融入普通人群减少阻力，以便于患者掌握社会生活的基本规则，熟悉人际交往的一些技巧，从而实现自闭症患者的社会化与自理化。为根本上解决他们离群生活的尴尬处境负起责任和义务。

　　六、总结
　　根据最新统计，孤独症的新生儿发病率已上升到110：1；男孩子的发病率更高达70：1。按照这种发病趋势来看，随着现代生活节奏的加快，各种污染源的出现和精神压力加大都会导致自闭症患者的数量逐年增加，患病程度在逐年加重。特别是一些大龄自闭症患者问题已到了必须马上解决的关口了。因此，义务教育和托养两大难点在“ 十二五”期间要有大的、本质地突破才行。不可否认的是，每一个自闭症患者的背后都是一个支离破碎、濒临崩溃的家庭。若以350万患者为基数，每个家庭牵扯五个直系亲属来计算，就要有1750万人受到影响；而非直系亲属受影响的人数更以几何数字上升。作为社会细胞的家庭组织的社会存在状态和结构在自闭症患病者的重压下变得畸形和扭曲、如大厦之将倾。这些家庭背后潜藏着无法掩饰的各种危机，而自闭症患者经济救助和政策规定的现状却让这种危机暴露的更加明显。政府的忽视和职能的长期缺失已经让整个社会为此付出了惨重的代价。总而言之，自闭症儿童救助任重而道远，但又是一件不得不做并且不得不做好的事业。面对自闭症这一被称为“精神癌症”的世界难题，政府只有担当起来，才能改变目前自闭症儿童救助领域的盲目和低效率，才能真正地帮助这些不幸的孩子，改善他们和其家庭的生存境遇，为这些孩子更为整个社会创造一个更加和谐美好的未来。