十二五规划中自闭症患者救助相关要点(2)

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对于特教机构、庇护工厂及养老院等，则应该在政府职能部门的监督下，恪守公益性质，积极开展自闭症儿童救助和学术交流，开发可持续发展的就业工作机会使其尽可能的容入社会创造条件。提高社会救助和政府救助的基金使用效率，对家长实行心理辅导等等.

　　2)、加快完善政府机构设置，落实孤独症领导委员会的各项职能
　　2009年中国残联成立了中国精协孤独症委员会，是一件非常可喜的进步，预示着政府加快完善其主导地位的必要性。由此可以明确责任和职能范围，才能提高工作效率，切实保障患者的合法权益。“十二五”期间有必要充分发挥委员会的功能进行设置，其基本原则是分工明确、相互监督、资源共享和对行业内部进行规范。以下是对委员会的作用和工作流程的设想。
　　中残联孤独症委员会是行业内的最高领导部门，统筹各项工作的开展，决议重大事项，下属各部门对委员会负责。
　　委员会是独立于政府体系外的专家指导机构，由来自不同机构、不同行业的自闭症专家组成，拥有较强的学术权威性，对各项工作的开展提供专业上的指导。
　　委员会下设几个小组负责委员会各项决议的执行，并且负责各项工作的实际操作，主要工作内容包括：政策制订、患儿早期筛查及发病率调查、评估诊断、康复训练及职前培训、教育就业及养护、以及成年患者的信托理财等。
　　委员会可常设救助基金会和督察办公室的两个部门。救助基金会负责基金的筹集、救助和基金管理，筹集方式包括政府拨款、社会募捐以及其他渠道的款项；基金管理主要包括基金增值、基金发放等。督察办公室负责监督基金使用状况和日常工作开展状况，不仅监督委员会和各部门工作，还负责监督康复训练机构、以及相关机构的工作开展情况。
　　各地市则采取相同的职能进行设置以保障委员会在整个行业内的一致性和连贯性。具体到每个省市则需要委员会将本地区的机构进行管理和整合以利于集中资源，提高行业自律性并更好地开展救助和研究工作；另一方面可以照顾到不同地域分布的患儿，方便他们就地进行康复训练。在整个模式中，政府是主导，除了提供资金支持外，还负责监督委员会制定管理模式、康复计划、机构认证和各部门各项规章制度。

　　3)、加大资金支持力度，缓解救助工作压力
　　在当前的自闭症儿童救助过程中，家长承担了几乎所有的责任和义务，也面临着巨大的心理压力和经济压力。调查发现，家长最大的压力就是患儿父母其中一方被迫放弃工作，且患儿培训费用居高不下导致的经济压力。在目前国内的所有康复训练机构中，大约95%都是家长陪同训练。这就迫使家庭中必须有一人辞掉工作，全程陪同孩子的训练，这在一定程度上使家庭收入减少，埋下了日后家庭冲突和矛盾的祸根。除此之外，自闭症儿童家庭在康复教育上支出不菲，特别是异地培训更是花销巨大。据了解大多数家庭的支出比例很大，甚至达到了60%—80%以上。很多家庭都是动用了爷爷、奶奶的精力、财力和体力。特别是有些机构丧失了慈善行业基本的道德底线，胡乱收费和加课。致使患儿家庭多年的积蓄也消耗殆尽。而自闭症儿童康复训练的持续性和长期性更使得这些家庭难堪重负。
　　根据发达国家和地区的经验，在患儿康复训练时期的费用完全是由政府承担的。在美国纽约洲一个孩子一年的费用大约为10万美元；在我国香港地区一个孩子一年的费用是12万港币。这些钱是直接由政府拨入有信誉的康复中心的。随着孩子长大，义务教育的费用也是由政府拨入特教中心。在我国，大龄自闭症患者的托养几乎是空白，在中央提出的加快两个体系建设的文本中也没有非常明确规定出他们的所有权益。因此，日间照料和托养问题是解决自闭症患儿家庭经济困难的另一有效途径。
　　值得欣慰的是，在全国很多地区，患儿已经可以享受政府的康复救助和小部分的生活补助。在有些康复中心，每年能有15—20个六周岁以下患儿享受中残联10000元/年的资助，其余的患儿则可以享受省级或市级残联的资助。但是，这对于自闭症儿童的庞大需求来说，仅仅是杯水车薪。另外，享受政府资助的患儿毕竟在少数，尤其是在并不十分正规的康复机构，资助名额就更少。而有些机构虽然获得了资助，但康复理念和师资水平太差,从而耽误了患儿最佳的康复年龄。这种状况使本来就十分有限的资金付之一炬。
　　有一位大学生给笔者提了个设想：他提出了对自闭症患儿实行“一免三补”的政策。“一免”就是免除患儿的康复训练费用，由政府全额拨款；“三补”则是补助患儿生活费、补助康复机构运营费、补助患儿家庭部分费用。患儿生活费补助应根据其年龄分布进行调度。康复机构运营费主要应用于康复设备和师资力量的更新以及相关学术研究的开展。鼓励一名家长全职照顾孩子，并给予这位家长一定数额的补贴金，以减轻其压力。我认为很有借鉴的必要性。
　　所有的资金补助的主要来源是政府拨款和社会定向投入，这些款项的发放和使用也全部接受督察办公室的监督。总的来说，政府在早期筛查的基础上，给予患病程度不同的自闭症患儿专门划出一部分资金，这部分资金的使用有专人管理和调配，患儿走到哪，这部分资金就跟随到哪，这样就可以实现对患儿的持续性救助。