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家有星星

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发表于 2011-11-11 09:11:16 | 显示全部楼层 |阅读模式
家里有了一个孤独症孩子,大多数人会认为其父母是悲惨的失败者,其实问题也可以不这么看,所有的孩子都不只是属于父母,他们同时也是属于社会,就算父母为社会承担了一份更重要的责任。一个残疾孩子的一生的命运都握在其父母手中,孩子是朝着我们期望的目标一步一步地发展,逐渐走出困境,还是一步一步走向深渊,这在很大程度上决定于父母的想法。父母别无选择地要承担起一份帮助孤独症孩子的责任,这种责任在更大意义上不是社会强加的,而是孩子赋予的,他在一出生时就优先选择父母作为他的老师,这位老师在他心目中胜过任何人。
提到责任,不是指外界强加给家长的任务,而是家长在面对困难时应有的行动。
家长们首次发现孩子有问题去求助医生时,都极度渴望医生能治好孩子的病。尽管负责任的医生和其他领域的专业人士告诉家长:目前孤独症的病因还是个谜,没有针对性的药物,能给孤独症儿童带来真正有效帮助的就是开展长期的康复训练,精神类的药物及其他手段只是一种辅助疗法;药物不是首选,它只是最后的选择。但是一些家长还是相信总有一种药物或是什么别的治疗手段能彻底改变孤独症,甚至不惜重金要去试一下从杂志上、网络上看到的一种什么并未被科学证明的疗法。如果家长们不能适应孤独症目前的治疗现实,从一种方法的选择又跳到另一种方法,这实际上是在浪费时间、浪费金钱,对孩子、对家庭都是有害的。
理性的选择是家长的首要职责,但现实也很残酷地告诉我们,面对孩子的一般问题,很多家长都焦急地奔向医院,一般对“发低烧先观察再求医”都很难做到,何况是得知“孩子可能患上了孤独症”,焦急之下很难理智选择,但越难越不能乱,因为有可能家长的一时不冷静、不甘心地求治,耽误了孩子很宝贵的干预时间,乱中出错的几率很大。
其次,在理智的前提下,善于寻求支持是十分必要的,也是家长的责任。
中国人素有含蓄内敛的民族性,不把自己的痛苦与不幸告诉他人的这种传统观念。但也有更多的家长会选择把实情讲出去,并尽一切努力争取家人及社会的帮助,而不是孤军奋战。这是因为家长能把所谓的面子问题看的不那么重要了,并努力去改变现实,用实际行动去帮助自己的孩子。
1、      首先是家庭中双方的相互支持。
2、      把实情告诉至爱亲朋。
3、      不要向单位领导和关心你的同事隐瞒实情。
4、      积极而大胆地为孩子营造一个理解、宽容的生活环境。
5、      与有经验及心态好的家长交朋友,经常听从他们的建议。
6、      与专业人员保持长期的联系。他们能为你提供足够的知识与经验,并能为你的孩子制定总的康复训练方案。
7、      在网络上建立与家长们的广泛联系。
只要家长们克服了自己的心理障碍勇敢地迈出一步,另一片天地就会展现在你面前。
发表于 2012-6-17 15:49:19 | 显示全部楼层
期望社会给予更多的关注和帮助
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