自闭症儿童家长面临的问题（3）

春冰

那些在成年后也永远独立不了的孩子的家长们，会担心在他们自己不再能够照料孩子的时候，他们的孩子将会怎样生活。正如在第十五章已经 提到过的那样，要是家长们对同胞兄弟姐妹施加情感方面的压力，使他们感到应当接过在未来照料那个孩子的责任，这对同胞兄弟姐妹来说是一种巨大的负担。家长们能够采取的实际步骤，是确保当地的社会服务机构知道有那个孩子；早在必需把那个孩子送到寄宿机构去生活之前，就应该对不同类型的机构进行调查研究；并去获得有关遗嘱和信托财产的法律建议，要是这样做适用于该家庭的经 济情况的话。

家庭内部的团结，是成功应对家里抚养一个患有孤独症障碍 的孩子所带来的压力的一个重大因素。重要的是避免因那个孩子的行为而指责对方的诱惑。互相批评对孩子处置不当，这样做一点好处也没有，只会带来很大的危害。对有关家族中间遗传方面的特点进行讨论，要是能够进行明智的询问，会是非常有趣的事情，但是如果把这些特点用来作为指责的中心，那就没有意思了。一系列不眠之夜加上可怕的白天，能够考验天使的耐性，但是保持平静和理智的努力是完全值得的。如果始终如一做下去，忍住不发脾气、不唠叨、不发牢骚，或者不急躁易怒 ，所有人都会变得轻松些。良好的家庭关系对于孩子的行为起着有益的作用，部分的原 因是，任何孩子在团结一致的家庭里都会比较快乐，也比较容易管理；另一部分的原 因是，正确处理困难行为要求父母双方采取一致的方法。当着那个孩子的面，必须互相支持对方的决定，而把方法问题留到他们单独相处的时候去讨论。一些夫妇在经 历了养育一个残疾孩子过程之后，关系变得更加紧密了，而另一些夫妇则由于压力而关系破裂。从家庭双方的亲戚那里获得支持，从专业工作人员那里获取帮助，在学前单位、学校以及成人服务机构那里得到适当的安置等，所有这一切都有助于减轻家庭成员的负担。幽默感也是大有帮助的。孩子们做的和说的许多事情都非常滑稽，即使在出现的时候试一试都很有趣，在回忆的时候置之一笑，都会对人们大有裨益。

偶尔，家长们会面临进退两难的境地： 他们觉得，他们认识的另一个家庭里的一个孩子肯定患有孤独症障碍 ，而其父母还不知道，或者不愿意面对这种可能性。要是那个孩子的家长不知道什么是孤独症，采取策略的态度去进行询问和解释，可能会成为那个家庭开始寻求帮助所需要的催化剂。如果情况相反，那对夫妇并不想知道，那就什么也做不成了，除非等到他们开始承认孤独症跟他们有关系的时候，从而准备在恰当的时机给予帮助