自闭症儿童家长面临的问题（1）

春冰

家长们不得不去应付一系列的问题，一些问题是非常实际的问题，一些则是情感方面的问题。这类问题中有许多是患有任何一类残疾的孩子的父母所共有的，而其他一些则是患有孤独症障碍 儿童的家庭所特有的。

作为具有长期残疾的孩子的父母，在他们第一次获悉事情真相之后，都不得不经 历态度上的转变，这是一个痛苦的过程。像所有的家长一样，他们开始的时候期望自己有一个健全的宝宝，期望宝宝会长大成为完全独立的成年人。现在他们不得不面对事实进行调整，他们曾经 对自己孩子的未来所怀有的希望和制订的计划、还有他们自己的未来计划，都不得不加以改变。他们可能会产生负疚感，这是一种心智能量（mental energy ）的浪费，而这种心智能量本来是可能转而得到更好运用的。专业工作者可能帮助家长们去培养一种建设性的态度。无论是那些未能对孤独症障碍 做出诊断，而且把那种怪异的行为归咎于家长处置不当的专业工作人员，还是那些虽然确认了孤独症，却认为孤独症是由父母引起的工作人员，他们对家庭和孩子们都危害极大。持这些观念的人越来越少见，但是仍然存在。

在某个孩子身上存在的孤独症障碍 ，会引起父母一些特殊的情感问题。这种残疾在刚出生的时候是识别不出来的，早在18个月之前就能得到诊断的情况实属罕见。家长们经 历着情感上的秋千，有时候他们知道，孩子在什么地方出了毛病，而在其他的时候他们又会说服自己，孩子什么毛病都没有。他们安慰自己，是因为孩子的身体发育正常，没有理由惊慌，而且那个孩子偶尔还会熟练地做一些事情，看上去他们一定非常聪明。在另一方面，在呈现出社会性孤独的时候，家长们又非常痛苦，感到困惑不解。家长们通常会认为，必然会存在某一种简单的答案，人们一旦找到了这种答案，就能够解决所有的问题。最终他们心中那份焦虑得到了证实，他们开始去寻求专业人员的意见。在此之前，家长们在满怀希望与悲观绝望之间经 常摇摆，他们可能觉得这样的事实是难以接受的。

在做出诊断之前，家长们往往会感到自己是世界上唯一生了一个患有如此怪异行为的孩子的父母。而在了解到还有许多其他的家庭的时候，会感到大大地松一口气。通过当地的孤独症协 会去会见其他的家长，是获得情感支持和实际帮助的渠道。随着对孤独症障碍 的了解的增加，在那个孩子的早年所经 历过的那种情感方面的孤立无助的心情会减少，但是仍然会出现。这就是获得早期诊断和准确诊断的重要性的一个重大理由。人们正在进行研究，去寻找在出生后尽早识别出基本障碍 的途经 ，而且正在取得进展。

在患有孤独症障碍 孩子的早年岁月里，家长们的情感使得他们锲而不舍，即使那个孩子几乎没有或者根本没有显示出任何反应。尽管存在所有这些困难，残疾孩子非常虚弱，又不能独立，这样往往会使得家长对孩子天生的情感更加强烈。这种情感的正面结果是那个孩子得到父母的爱和照料；这种倾向的负面作用是减少了对家庭其他成员的关注。其他成员的生活会更加独立，但是仍然需要他们父母的爱和支持。在确实出现进步的时候，每前进一小步都是比较值得的，因为进步是经 过了很长的时间才来到的。

帮助某个患有孤独症障碍 的儿童去培养各种技能、喜爱各种活动，是一件艰巨而耗时的工作。同时还要抚养其他的孩子，二者结合到一起，听上去像是一项不可能的壮举。唯一的解决办法是组织起一种生活常规，使全家的每一个成员都能够享有父母给予自己的那份公平的关注。每天定期与父母有短时间接触，要比偶尔接触较长时间为好。家长们在时间表中不要忘记了他们自己。他们需要有一些休息，离家去放松一下，为的是保存他们协 调和谐的感觉。要是他们的视野唯一地局限于那个残疾孩子的日常生活，那么没有一个人能够受益，更不必说所有其他的孩子了。

如果患有孤独症障碍 的孩子们会破坏衣物、家具、窗户、墙纸等等，这可能造成家长们额外的开支。要是他们没有经 过上厕所的训练，不得不提供尿布给他们，床单和其他床上用品需要不断洗涤。家长们应当去申请他们合法享有的法定经 济福利。