孤独症自述2

且行且珍惜

【青春期焦虑】

孩提时期，我多动，但并没有感到“焦虑”，直到青春期才有这一感觉。在青春期，我的行为向坏的方向发展。有人也描述过很多孤独症孩子进入青春期后出现行为的恶化。我首次月经来潮后不久，开始出现焦虑的感觉。这一感觉为持续性的。当别人问我这一感觉像什么时，我说：“当你做一些能引起焦虑的事情时，如你第一次在大众广庭之下公开说话，你可以想象你的感觉。”

你可想象一下，在没有原因的情况下，心跳加快、手掌出汗、不能控制的不安的走动，你会有什么感觉。

“不安”几近过度敏感，而不是焦虑。好比说我的脑力奔跑的速度是每小时200里，而不是正常的60里。利眠宁、安定（译者注：这是两种抗焦虑药物，有助睡眠的作用。）对此没有多少作用。“不安”呈现日周期现象，傍晚和清晨最厉害。随着白天的来临和夜晚的深入而逐步减轻。总的来说，不安是持续的，但一年中也有周期，春、秋两季最厉害，在月经期，“不安”也有所减轻。

有时候，“不安”可表现为其它形式。如有时候连续几周非常厉害的大肠炎。当大肠炎发作高峰时期，我感到没有不安的体验。

我对减轻这一感受感到绝望。但在一个狂欢节，我发现骑在一个转动的物体上可暂时减轻不安。强烈的压觉和前庭剌激平息了我的不安。（译者注：从生理上讲，旋转引起前庭器管的刺激，前庭器管是感受躯体平衡的器管。）有人发现，年龄小的孩子每周在转椅上转两次，可减轻多动。

我在我姑妈的农场观察到，挤牛奶的挤压槽给予一定的压力时，奶牛有时候全身放松。几天后，我尝试到挤牛奶的挤压槽中，我有持续几个小时的轻松感。拥抱机即是以挤牛奶的挤压槽为原形而设计出来的。它有两种功能，1.帮助减轻不安。2.提供被拥抱的舒适感觉。在设计出拥抱机之前，我减轻不安之感的唯一方式是竭尽全力的锻炼和做手工活。对孤独症和智力发育迟滞者的研究表明，强化锻炼能减轻刻板和异常行为。有另外两种方法能对抗不安。紧密注视某种高强度的活动或采取回避态度，以减轻外界的刺激。注视某件事有平息的作用。当我是“亚利桑那农业工人”杂志畜牧版编辑时，我常常一夜之间写三篇文章。当我一心一意打字时，我感到平静。当无所事事时，我感受到最不安。

随着年龄的增长，不安愈加剧。八年前，一次突如其来的眼部手术，触发了我一生中最严重的一次“不安”体验。我深更半夜走来走去，心跳加快，总在不停地思考失明的事。

【药物治疗】

在下面，我将描述我对药物的体验。孤独症有很多不同的亚型，所以，对我有用的药物，对别人不一定有用。孤独症孩子的父母应该向了解新医药动态的，研究孤独症的专家那里获得指导。

我在医学图书馆看到，抗抑郁药，如丙咪嗪，对内源性焦虑和惊恐发作的病人有效。而文章中所描述的症状与我的表现相类似，所以，我决定试用丙咪嗪。睡前服用50毫克的丙咪嗪，效果颇佳。几周之内，不安的感觉开始减轻。服用丙咪嗪四年后，我改用50毫克的去甲丙咪嗪，该药略有一些副作用。这些药物改变了我的生活。大肠炎和其它应激有关的健康问题得以解决。

波士顿的Paul Hardy博士发现，丙咪嗪和氟西汀对特定高功能孤独症的孩子和成人有效，但用量宜小。比用于抑郁症的规定用量要低得多。用量太大可引起激越、攻击、和兴奋；而过低又没有效果。我的“不安”呈周期性出现，50毫克的剂量能有效地减少复发。服用这些药物就像调节汽车的调速杆，没服药之前，汽车总在高速奔驰，服药后奔跑的速度正常了。我不再受累于此了。氟西汀和氯丙咪嗪对有强迫症状或头脑中有强迫思维的孤独症患者有效。氟西汀的有效剂量为每次20毫克，每周两次，到每天40毫克。太高的剂量可引起激越和兴奋。如果服药者出现激越，应该减少药量。对有攻击行为的孤独症青少年和成人，可选用的药物有β阻滞剂，β阻滞剂能减轻攻击行为。

缓慢的进步

在我服用抗抑郁剂的八年中，我的言语、社交能力、姿势出现了稳步提高。这些变化是缓慢的，我根本不能注意到这些变化。即使我感到从“不安”中解脱出来，但要忘掉旧的行为模式是要很长一段时间的。

去年中，我没有时间去看望我的老朋友，而她以前就知道我在服用抗抑郁剂。我的朋友，Billie Hart，告诉我，我已完全变成了另外一个人。她说我以前走路、坐立都是弓腰耸背，现在的姿势是直的了。目光接触得以提高，不再在椅子上扭来扭去。我也惊奇地知道，看上去我不再是一副总是上气不接下气的样子了，总是出现吞咽动作也已消失。

                                                                                                                  

通过八年的服用抗抑郁剂，我在孤独症联谊会议上遇到的每一个人都有说我在言语和外表行为方面得到稳步的进步。我的老朋友，Lorna King, 也注意到我出现了很多改变，“你过去的言语好像是被压出来的，总是像爆炸一样冲口而出，你以前的行为倾向性已经不见了。”

我以前一直对我的言语和外表行为的怪异缺乏意识，直到看到了自己的录像才知道这一点，我认为，录像能为很多高功能孤独症的言语和社交技能带来帮助。

家族史

从家族史中能了解很多有价值的东西。在参加孤独症联谊会期间，我发现很多家族史中有情感障碍（译者注：精神病的一种，主要包括抑郁症和躁狂症，前者以情绪低落为主症，后者以情绪高涨为主症）。文献资料已报道过孤独症与情感障碍的关系。高功能孤独症的家族史中常常有天才、焦虑症、惊恐发作、抑郁症、食物过敏、学习困难。在许多我已经访问过的家族中，虽然存在这些疾病，但从来没有就过医，详细询问，才可发现这些问题。

我的家族中，包括母系和父系，有人有过分担心和患有焦虑症。我祖母有轻度的抑郁症，丙咪嗪对她有良好的效果。她对大的声音也很敏感。她告诉我，当还是小孩子时，煤块沿着斜道滚动所发出的声音令她非常难受。我妹妹对数种噪声非常反感。在我父亲的这一边，有人脾气火爆，谈话总是纠缠一个主题（译者注：类似于高功能孤独症，谈话时不分场合和对象，只以自已固有的模式进行交谈），极端不安，食物过敏。我的父系和母系中都有艺术家。我自己和我的同胞也有免疫系统异常的征象。我三十岁时患带状疱疹，我的兄弟在4岁即有带状疱疹，我妹妹有类似很多孤独症孩子的严重耳部感染。我父亲、兄弟、和我自己都有湿疹。