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我们生活的地球上有这样一群孩子,他们几乎听不见亲人的召唤,也不能真切地感受和回应亲人的爱,仿佛是不食人间烟火的天外来客,他们就是我们所说的自闭症患儿,人称“星星的孩子”。 时针每走过20分钟,就会有这样一个“星儿” 下凡地球。目前,自闭症是世界上患病人数增长最快的病症之一。据统计,全球约有6700万名自闭症患者。
儿童自闭症又称孤独症,是一种由神经系统发育失调导致的严重身心障碍并将伴随一生的疾病,被称为精神类疾病中的癌症,迄今全球没有痊愈的病例。关于致病的原因,世界上大多数科学家认为是一种遗传紊乱,与家长后天所为并无必然联系。其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的障碍,以及刻板的行为、兴趣和活动为特征。
由于他们独自活在自己的世界中,现实的社会信息和行为规范难以输入,这种发展性障碍导致了他们严重缺乏社会性,而显得与社会格格不入,导致绝大多数的患儿生活尚不能自理,更何况融入社会。由于现实社会也缺乏接纳他们的相关支持系统,迫使患儿的家长独自承担了本该由社会来共同分担的责任和义务。他们犹如飞蛾扑火般不断地在深不见底的苦海中无望地挣扎着,默默忍受着常人难以想像的精神和肉体的折磨。特别是大龄患儿的生计和家长百年后患儿的归处等沉重的难题,都是众多家长不敢想却又无法回避的问题。这些困境直接导致了“星儿”的家庭有着远高于普通家庭的离婚率,更使“星儿”生活雪上加霜。
目前,自闭症所遇到的种种困境,不仅仅是孩子本身所带来的,还有部分也是由于社会对其缺乏正确的了解和理解,而缺乏相应的公共政策的配套支持。让全社会更多的人来了解和关爱自闭症这个特殊的群体,为他们增加前行的力量,为他们在早期干预、特殊教学和阳光就业等方面提供更多合理有效的条件和生存环境。这也是我关注的目的所在。因为,通过与这些星儿及其家庭三年多来的接触记录,我深切地感受到了这个特殊群体的困苦,和盼望整个社会理解和支持的那份深深的期待!
老子曰:“图难于其易,为大于其细”,欲图难事先于易者,欲为大事必作于小。为了不让更多像FF这样的大龄星儿在精神病医院中惨度一生,让孤独的星儿的未来不再孤独,让所有星儿的家长能增添战胜艰难困苦的勇气和信心,让大家从我做起!从现在做起!因为,关爱弱势群体不仅是社会和谐发展的需要,也是一个民族文明和成熟程度的充分体现。
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