生命悲歌孤独症

林伟

生命悲歌孤独症
　　——写在第一个世界孤独症日
　　甄岳来
　　2008年4月2日，第一次，人类将“世界孤独症日”写进了历史。也是在这一天，我决定继《孤独症儿童社会性教育指南》之后，将孤独症“社会融合教育”的研究继续下去。这将是背负着重任的旅程，为了警示、鼓励我自己于艰难困苦中坚持到底，那一天，我写下了这篇《生命悲歌孤独症》，并决定，将它作为我的下一部书的开篇。这一年，我自己一次又一次地在这篇文字面前沉思——孤独症患者的社会性康复——路在何方向？
　　又一个孤独症日来临之际，将此文献给您，献给与我有着孤独症之缘的所有的朋友们！
　　人类走进现代文明，一个闻所未闻的名词也伴随文明一起，走进了寻常百姓家——孤独症。自上个世纪80年起，自闭之魔，它将一个又一个天真可爱的孩子，一对又一对幸福美满的夫妻，毫不留情地推进了痛苦的深渊。仅仅在我国，从一个，两个零星个案的诊断起，不过二十多年，今天孤独症患者的群体，以数十万，乃至于数百万的庞大数字，赫然地摆在了我们的面前。第一个“世界自闭症日”的到来，向全人类宣告着这样的不容置疑的含义：自闭症已经威胁到人类的发展与进步，征服孤独症，应该，而且必须写进每个国家的议事日程了。
　　一、孤独症可悲吗？
　　孤独症之悲，在于患者失去的是“人”的灵魂——社会性。一个健全的躯体和一副残损的头脑的组合，远比一个健全的头脑和一副残损的躯体的组合可怕十倍，百倍。孤独症，使患者徒有人之形状，而无人之精神，这意味着一个活生生的生命，可能自身在不能意识生命价值和没有真正的生活体验的混沌中终其一生。当我们用“人”字的内涵，来审视“孤独症”的时候，当我们终于知道了，孤独症人就连“痛苦”的感觉都需要通过教育才能得到的时候，除了悲怆，还能怎样形容这样一种生命的存在呢？
　　孤独症之悲，在于它是一种天地浑然于生命中的残缺，它与孩子相伴始终。人类的智慧，可以动用各种移植、替换手段去填补、修复躯体的缺陷，医学依然无法改变孤独症孩子荒凉的意识世界，以至于“精神癌症”成了孤独症在医学字典里的同意词。当我们用“教育”奋力拯救孩子脱离孤独的时候，我们卷入了人类的意志与孤独症之间一场最残酷，最旷日持久的战争，其结果却是：自闭之魔却死死地缠绕着孩子的头脑而不肯离去。征服令人绝望的孤独症，有谁会知道，医学，还要让我们期待多久呢？
　　孤独症之悲，在于残缺会由一个孤独的孩子，累及一双健康的父母，三个密切关联的家庭。孩子，爸爸妈妈，祖父母，外祖父母，以至于亲人，友人......孤独症，改变的决不是一个孩子的命运，它改变的是因为一个孩子而牵连在一起的一些人的命运，影响的是一些人的生存质量。当教育，让我们看到了孩子康复希望的时候，爱和责任，使我们大多会竭尽全力，以自我牺牲，甚至自我摧残作为代价，在一个肩头承受着孤独症带给我们的痛苦与磨难的同时，另外一个肩头还必须要承受着社会带给我们的冷漠与歧视。本来，最该得到理解与关爱的父母们，却从此陷入了巨大的经济与精神的黑洞。在社会还无法给孩子提供生存底线保障的时候，有哪一个孤独症孩子的父母，能够在自己离开人世的时候死而瞑目呢？
　　......
　　孤独症可悲吗？答案是肯定的。
　　一个浓眉大眼，读到二年级的9岁孤独症男孩，几乎包揽了班级口算比赛的第一名，但是,,不理解最简单的加减法应用题，一本新华字典，可以让他沉迷其中几个小时，没有一个字他不知道读音，但是，他却不能明白课文中句子的含义；开始有了与别人交往的欲望，却没有正确的表达方式，经常表现为对别人身体的不当“侵犯”，同学们连连告状之后，两次三番学校劝其离校，经过母亲的百般努力，好不容易争取到“再试一试”的答复，可是，又有一天，孩子在教室里情绪大作，尖叫不止，因为对一个女老师的丝袜好奇，突然在操场上当众掀起了老师的裙子，终于，妈妈不得不含着眼泪把孩子领出了学校。看到这样的情景，有谁的心不会凉呢？
　　一个在校成绩不错的孤独症男孩，因为有干扰课堂的行为，母亲一直在校陪读，严重时，孩子被禁止进入课堂，只能由妈妈在单独的教室里单独给孩子“上课”，孩子好几次对妈妈说：“我想回教室和大家一起上课”，妈妈流着辛酸的眼泪，一边安慰孩子，一边恳求学校。最后，终于无法继续学校的生活，母子被迫离开。回家以后，孩子的状况急转直下，日益恶化，以至于两年多以后，青春期到来，他成了一个攻击性、破坏性极其强烈的少年，情绪发作的时候，孩子频繁地毁坏家里的东西，日用品，电器，能砸的东西都不能幸免，经常遭遇孩子武力袭击的母亲，脸上，身上疤痕累累，每日生活在心惊胆战之中，走进商店，孩子会冷不防地冲向商店的贵重物品，让妈妈防不胜防，有一天，孩子在街上反抗母亲的管教，故意脱去自己衣服，母亲惊呆了，路人惊呆了。看到这样的情景，有谁的心不会碎呢？
　　一个23岁的成年男性孤独症，没有语言，严重自伤，不断地击打自己的头部，长此以往，他已经双目失明。在家中，他衣不蔽体，赤裸裸地走来走去，当有外人到来的时候，家人不得已而用大床单将其身体包裹起来。家里常备的几个海绵软垫，仅仅是为了在他狠打自己的时候，减轻打击的强度。
　　翻开报纸，展现在眼前的是无奈的父亲用铁链锁住孤独症的儿子，打开电视，冲进眼帘的是铁窗里被囚禁在家的成年孤独症。看到这样的情景，有谁的心不会死呢？
　　孤独症可悲吗？是的！是的！！
　　孤独症真的可悲吗？
　　又是一个高大英俊的孤独症男孩，白天，他背着重重的大书包，往返于家和学校之间，晚上，和同学一样，他也要奋战到深夜，为了迎接中学毕业的考试。校内生活的每一个细节，每一个场合，都可以看到他是和大家一样的普普通通的学生。和男生一起结伴出游，谈论哥门义气，互守男生秘密；遇到欺辱时，他为了尊严而时常奋起自卫反击；业余时间，他习武练琴，在他的生活中，有同龄人的压力，有同龄人的快乐，有同龄人的语言，有同龄人的习惯。虽然，他是一个孤独症患者，虽然，时而他还有异样的表情和眼神，但是，他心理世界的主色调是积极而充满光明的。在一个明亮的教室里，当那些因为孤独症而卷入苦难的旋涡中挣扎的父亲母亲们，亲眼见到这个阳光男孩，亲耳聆听他的十指间流淌出“梁山伯与祝英台”的动人乐曲时，禁不住泪流满面，看到这样的情景，怎么能不在父母绝望的心中重新亮起希望之光呢？
　　一个22岁的大学女生，她独立计划和管理着自己的学校生活——衣物、钱财、起居、活动、学习、交往，在同学老师的眼睛里，她善良，纯洁，具有良好的教养，虽然，她还有一些独特的行为方式，但是，她没有是非而让同学们乐于与她相处。家庭生活中，洗衣、做饭，采购物品，打扫卫生，招待家中来客，房屋水电交费，她是生活中的一分子。理发馆，美容院，超市，菜市场，洗衣店，药房，邮局，餐厅，银行......她曾经是个典型的孤独症女孩，但是，在她频繁地独立出入这些公共场所的时候，她已经变成了茫茫人海中的普通一员。她对母亲说：“我要是不能养活我自己，我觉得我对不起您”。听到这样的话语，看到这个实现了社会生活自理的曾经的孤独症孩子，怎么能不让母亲们期望着用自己一生的心血去换取这无价的宽慰呢？
　　孤独症可悲吗？是的，因为它是目前医学尚无法破解的难题，孤独症是可悲的。孤独症真的绝对的可悲吗？不，因为，事实证明：坚持不懈的正确的教育，可以在孩子荒凉的头脑中，种植智慧，培育情感，让那个社会的“我”萌芽、长大，沐浴充沛的阳光雨露，在孤独症的土地上，未必不可以收获“社会人”的果实。
　　孤独症可悲吗？如果没有教育者的种植与培育，毫无疑问，孤独者将会永远孤独下去，那是非常可悲的，然后，如果空有种植与栽培的劳作，而不给予阳光和雨露的哺育，孤独症者依然会永远地孤独下去，孤独症依然是非常悲哀的。在社会环境中给予孩子良好的教育，将是孩子们有望走出孤独的唯一通道。
　　二、比孤独症更加可悲的是什么？
　　孤独症俨然上天给人类列出的一道难题，全世界都在冥思苦想——孩子为什么是这样呢？这是什么原因呢？有什么灵丹妙药可以拯救这些孩子呢？百思之后，仍然不得其解，因为答案在上天的口袋里。在天意面前，人是可悲的。但是，当人类已经积累了众多的孤独症儿童康复的成功与失败的经验以后，如果我们还不能从中找出拯救孤独症儿童的基本规律，那么，这才是更加可悲的！
　　可悲的是：训练而抓不住“孤独症的命脉”
　　“教育，给了孤独症儿童走出孤独的可能”，这一结论已经摆在了全世界的面前，而且，西方对孤独症儿童的教育干预早于我们几十年先行在前。中国孤独症的诊断始于上个世纪80年代，在浩瀚的人海中，那个年代，孤独症的孩子，孤独症的父母饱尝了真正的孤独和寂寥，过于零星少见，他们只能在无知、无助中，顺生命之自然，最后绝望地放弃努力。只有少数孩子因其父母的执着，因其父母对孤独症的无知、无畏，凭借着心理科学的指引，带着孩子走过了荆棘丛生的艰难岁月，在残酷的社会环境中，坚持社会性教育，最终实现了孩子社会性潜能的最大程度的开发。但，从全社会的角度而言，那是中国的孤独症康复教育的空白年代。
　　直至1993年，“北京星星雨教育研究所”的成立，开创了中国孤独症儿童康复教育的先河，时至今日，以孤独症儿童康复为目的的训练机构已经成百上千，遍及全国各地。从无到有，从少到多，从小到大，十多年的时间，中国孤独症康复训练走过了它的拓荒时代。回首过去，中国的孤独症教育一直追随、承接着世界孤独症康复教育的理念和方法，世界上每一个孤独症教育研究的进展都会在中国的机构和家长中得到响应，我们认为孤独症的先进的方法和成功的案例都在外国，所以，对传入我国的“西洋法”往往不加怀疑，十多年来，理所当然，我们的教育成了世界胜防，有一天，孩子在街上反抗母亲的管教，故意脱去自己衣服，母亲惊呆了，路人惊呆了。看到这样的情景，有谁的心不会碎呢？
　　一个23岁的成年男性孤独症，没有语言，严重自伤，不断地击打自己的头部，长此以往，他已经双目失明。在家中，他衣不蔽体，赤裸裸地走来走去，当有外人到来的时候，家人不得已而用大床单将其身体包裹起来。家里常备的几个海绵软垫，仅仅是为了在他狠打自己的时候，减轻打击的强度。
　　翻开报纸，展现在眼前的是无奈的父亲用铁链锁住孤独症的儿子，打开电视，冲进眼帘的是铁窗里被囚禁在家的成年孤独症。看到这样的情景，有谁的心不会死呢？
　　孤独症可悲吗？是的！是的！！
　　孤独症真的可悲吗？
　　又是一个高大英俊的孤独症男孩，白天，他背着重重的大书包，往返于家和学校之间，晚上，和同学一样，他也要奋战到深夜，为了迎接中学毕业的考试。校内生活的每一个细节，每一个场合，都可以看到他是和大家一样的普普通通的学生。和男生一起结伴出游，谈论哥门义气，互守男生秘密；遇到欺辱时，他为了尊严而时常奋起自卫反击；业余时间，他习武练琴，在他的生活中，有同龄人的压力，有同龄人的快乐，有同龄人的语言，有同龄人的习惯。虽然，他是一个孤独症患者，虽然，时而他还有异样的表情和眼神，但是，他心理世界的主色调是积极而充满光明的。在一个明亮的教室里，当那些因为孤独症而卷入苦难的旋涡中挣扎的父亲母亲们，亲眼见到这个阳光男孩，亲耳聆听他的十指间流淌出“梁山伯与祝英台”的动人乐曲时，禁不住泪流满面，看到这样的情景，怎么能不在父母绝望的心中重新亮起希望之光呢？
　　一个22岁的大学女生，她独立计划和管理着自己的学校生活——衣物、钱财、起居、活动、学习、交往，在同学老师的眼睛里，她善良，纯洁，具有良好的教养，虽然，她还有一些独特的行为方式，但是，她没有是非而让同学们乐于与她相处。家庭生活中，洗衣、做饭，采购物品，打扫卫生，招待家中来客，房屋水电交费，她是生活中的一分子。理发馆，美容院，超市，菜市场，洗衣店，药房，邮局，餐厅，银行......她曾经是个典型的孤独症女孩，但是，在她频繁地独立出入这些公共场所的时候，她已经变成了茫茫人海中的普通一员。她对母亲说：“我要是不能养活我自己，我觉得我对不起您”。听到这样的话语，看到这个实现了社会生活自理的曾经的孤独症孩子，怎么能不让母亲们期望着用自己一生的心血去换取这无价的宽慰呢？
　　孤独症可悲吗？是的，因为它是目前医学尚无法破解的难题，孤独症是可悲的。孤独症真的绝对的可悲吗？不，因为，事实证明：坚持不懈的正确的教育，可以在孩子荒凉的头脑中，种植智慧，培育情感，让那个社会的“我”萌芽、长大，沐浴充沛的阳光雨露，在孤独症的土地上，未必不可以收获“社会人”的果实。
　　孤独症可悲吗？如果没有教育者的种植与培育，毫无疑问，孤独者将会永远孤独下去，那是非常可悲的，然后，如果空有种植与栽培的劳作，而不给予阳光和雨露的哺育，孤独症者依然会永远地孤独下去，孤独症依然是非常悲哀的。在社会环境中给予孩子良好的教育，将是孩子们有望走出孤独的唯一通道。
　　二、比孤独症更加可悲的是什么？
　　孤独症俨然上天给人类列出的一道难题，全世界都在冥思苦想——孩子为什么是这样呢？这是什么原因呢？有什么灵丹妙药可以拯救这些孩子呢？百思之后，仍然不得其解，因为答案在上天的口袋里。在天意面前，人是可悲的。但是，当人类已经积累了众多的孤独症儿童康复的成功与失败的经验以后，如果我们还不能从中找出拯救孤独症儿童的基本规律，那么，这才是更加可悲的！
　　可悲的是：训练而抓不住“孤独症的命脉”
　　“教育，给了孤独症儿童走出孤独的可能”，这一结论已经摆在了全世界的面前，而且，西方对孤独症儿童的教育干预早于我们几十年先行在前。中国孤独症的诊断始于上个世纪80年代，在浩瀚的人海中，那个年代，孤独症的孩子，孤独症的父母饱尝了真正的孤独和寂寥，过于零星少见，他们只能在无知、无助中，顺生命之自然，最后绝望地放弃努力。只有少数孩子因其父母的执着，因其父母对孤独症的无知、无畏，凭借着心理科学的指引，带着孩子走过了荆棘丛生的艰难岁月，在残酷的社会环境中，坚持社会性教育，最终实现了孩子社会性潜能的最大程度的开发。但，从全社会的角度而言，那是中国的孤独症康复教育的空白年代。
　　直至1993年，“北京星星雨教育研究所”的成立，开创了中国孤独症儿童康复教育的先河，时至今日，以孤独症儿童康复为目的的训练机构已经成百上千，遍及全国各地。从无到有，从少到多，从小到大，十多年的时间，中国孤独症康复训练走过了它的拓荒时代。回首过去，中国的孤独症教育一直追随、承接着世界孤独症康复教育的理念和方法，世界上每一个孤独症教育研究的进展都会在中国的机构和家长中得到响应，我们认为孤独症的先进的方法和成功的案例都在外国，所以，对传入我国的“西洋法”往往不加怀疑，十多年来，理所当然，我们的教育成了世界孤独症康复教育主线下的复延长线。
　　这是因为我们的诊断和教育实践，起步时间落后于别人，不能否认，我们自己在技术上的一穷二白，使我们在一定程度上不得不接受别人的东西。还有一点，那就是崇洋媚外的心理惯性，一直在中国人社会生活的各个角度上发生着影响，孤独症康复领域更加如此。
　　当然，拿来精华，拿来真理，是最聪明的做法，但是，这其中，精华和真理在本地化过程中，因为文化土壤不同，发生了种种不尽如人意的变形。断章取义者，刻板照搬者，神话夸张者，故弄玄虚者，甚至歪曲理解者，缩水走板者，之其然，不知所以然者，在中国的教育应用过程中随处可见。十多年的时间，我们追随、复制着所谓世界上的最新方法，但是，对这些方法，中国的家长和教师们能够自圆其说者，坚持到底者，发展创新者，标新立异者，成效显着者，则为数少之又少。
　　那么，到底什么样的方法才是正对孤独症之症的良药呢？社会性——对人与人关系的理解和把握，在这一问题上的严重障碍，是孤独症的症结所在。让孩子具备了所有的知识，所有的技能，只要不将知识、技能转换成孩子的社会适应能力，那么，孩子在社会性上永远是“白痴”。如果我们只是从方法的角度研究孤独症的训练，方法虽然可以很系统，很完备，但是，用什么去检验一种方法的好与不好呢？不是用方法本身的历史有多么悠久，不是用方法是否被权威所认可，不是用方法有多么的“新潮时尚”，而是看这种方法在促进孩子社会发展上的实际效果。所有的方法都应该为这一目标服务，离开孩子社会性的发展指标，评价方法，争论方法，本身就已经失去了评价的价值尺度。从某种程度上说，十多年来，我们的教育训练，或许存在着缺失目标，或许不清楚怎样将方法和目标有机地连接，更有甚者，“训练”和“提高社会性”背道而驰者的现象也比比皆是。这是比孤独症本身更加可悲的事实，因为，这是我们人为的过失而导致的对孩子康复效果的衰减——我们没有抓住孤独症孩子的命脉。
　　其实，我们在为拯救孩子的“秘方“而“众里寻它千万度”的时候，殊不知，莫然回首，社会性教育就在我们和孩子自己生活的点滴之处。事实证明了：返朴归真，让孩子回归生活，让孩子真实地解决社会生活中的问题，在解决问题中培养孩子的社会性，没有比这样的途径更直接，更有效的了。从多少孩子的失败中，让我们认识到这一点，如果我们还不能将社会性教育提升为孤独症儿童康复的主旋律，我们还不能抓住社会性这个孤独症孩子的命脉，那么，今天，这一战略决策的失误，十年，二十年以后，我们的家庭，我们的社会，我们的民族将为此付出更加高昂的代价。这才是比孤独症本身更加可悲的啊！
　　可悲的是：教育而脱离了“社会化环境”
　　“孤独症”，毫无疑问，它标志着孩子的社会性发展出现了严重的问题，社会性的获得必然要在社会环境和人际关系中实现，离开社会环境，离开人际关系，脱离真实的社会生活，只给孩子封闭性的小气候，无疑，对孩子社会性发展是极其不利的。如同我们要让孩子学会游泳，那就必然要让孩子下水的道理是一样简单的。
　　我们要让孩子学会“游泳”，如果这个目标是确定的，而孩子天生对“水”的适应上又有严重的困难，那么，我们怎样做才能实现“让孩子会游泳”的目标呢？当然不是让他远离水，而是给孩子更多的接触水的机会，到“水”中去熏陶、练习，从而使孩子不是惧怕而是亲近“水”，从而增强在“水”中的适应性。假如我们不是给孩子更多的机会，反而剥夺了孤独症孩子社会性发展必须的“水”环境，那么，这才是比孤独症本身更可悲的。
　　拯救孤独症孩子必须的“水”在哪里呢？在正常的人际关系中，正常的社会群体中——普通的幼儿园，普通的学校，这一普通儿童社会化的主渠道，也应该是一部分孤独症儿童实现其社会化的主渠道。然而，因为孤独症儿童特殊的情绪和行为，因为他们特殊的认知方式，成了很多幼儿园，特别是学校拒绝接受孤独症儿童冠冕堂皇的理由。
　　自然，孤独症孩子他们会在一定的时期内对环境具有干扰作用，他们会用不太恰当的方式和同伴交流，这也许会遭遇到其他学生家长的不满和排斥，他们的学习成绩可能总是不尽如人意，孤独症孩子会给老师的工作带来诸多的麻烦，带一个孤独症孩子付出的精力确实要比教育正常的学生多出很多。这些是否能够成为我们拒绝孤独症学生的理由呢？
　　多少个孤独症孩子，三番五次地被幼儿园推出门外，当母亲牵着孩子的小手，含着眼泪茫然地望园兴叹的时候，我们真的要问：难道真的孤独症的孩子与普通的幼儿园没有缘分吗？多少孤独症的孩子，被阻隔在普通学校的大门之外，还有多少个孤独症的孩子因为在学校里发生了社会规范不接受的行为，而被迫从学校退出，当母亲多次向校方求告无果，不得已而带着孩子离开学校的时候，我们真的要问：难道真的孤独症的孩子与普通教育这样的格格不入吗？
　　假如我们的教育者能够了解孤独症儿童早期融合教育对他们一生的重要性，假如我们能给他们更多的理解和宽容，假如我们能够处理好普通的群体学生与个别孤独症学生之间的对立统一的关系，假如我们能够给老师们的工作以支持和指导，假如我们幼儿园和学校的老师们能够了解孤独症儿童，真正能做到因材施教，假如，我们能够给予孤独症孩子在幼儿园和学校进行特殊的辅助，假如.....那么，我们的孤独症孩子真的就不能实现与普通幼儿园和学校的融合吗？
　　其实，这已经不是假如，融合是现实可行的，无论是西方发达国家的实践，还是中国孤独症家长的成功案例，都已经证明了这一点。在中国不是没有孤独症学生走完普通教育的路程，甚至他们可以接受高等教育，成为一个基本社会生活自理、自立的社会人，只是因为社会环境的苛刻，能够坚持下来的孩子和家长为数极少。当然，我们的孤独症孩子也可以享受教育，他们去特殊学校可能不会遭遇拒绝，但是，特殊学校群体的构成，不能给予孤独症学生社会性康复所需要的两个重要的因素——榜样的作用和环境的压力。这是孤独症为“特中之特”的原因。
　　如果，为了今天我们能暂时免除一些教育孤独症孩子的麻烦，那么，这些孤独症孩子必然要脱离社会化主渠道，而回归家庭，回归特殊学校，如果是这样，那么二十年以后，当这些孩子长大成人，成为社会性极其落后的成年人的时候，那么，他们对环境的破坏，社会为此要承担的麻烦，远比当初接纳他们接受普通教育的麻烦要大得多，那是孩子的悲哀，家庭的悲哀，更是社会的悲哀。如果是因为社会的不能够接纳，使孩子失去了社会化的可能性，那么，这才是比孤独症本身更加悲哀的啊！!
　　三、警惕——由天灾到人祸
　　孤独症无疑是一场天灾，它不以人的主观意志而决定，它公平合理地降临到世界的每个角落攻。攻克孤独症，已经成为一个世界性的问题。孤独症对患者的危害之重，对患者父母、家庭的影响之深，给社会带来的负担之大，全世界有目共睹。在医学没有突破以前，教育训练，成为了让孩子走出孤独症的主要方式，也已经成为了全世界的共识。中国是个孤独症大国，中国孤独症的康复研究，是世界孤独症康复研究的组成部分。作为孤独症大国，我们有责任，为世界孤独症的康复研究做出我们的贡献，我们更有责任，在继承、借鉴世界孤独症教育思想，教育方法的基础上，结合中国的实际，发展创新，以适合中国文化，制度，家庭，经济等现实条件的切实可行的方法，拯救我们自己的大量的患孤独症的孩子，拯救更大量的因为孤独症而陷入困境的父亲母亲们。
　　可以说，今天，孤独症教育的技术和信息，为全世界所共享，从这点上来说，我们和其他国家站在同一起点上。但是，孤独症患者最后能够多大程度上被社会接纳，他们容入社会的程度，各个国家却不在同一终点上。立足中国现实，我们应该怎样去缩短孤独症患者和社会之间的距离呢？
　　“孤独症”是什么？孤独症是典型的社会适应能力成长障碍，孤独症障碍的特殊性，决定了它的康复效果不是依赖药物，而是依赖社会性教育，而社会性教育又高度依赖社会环境。由此看来，对孤独症儿童时期的干预方法和孤独症儿童是否得到了发展社会性所需要的环境成了至关重要的问题。如果我们今天还没有社会性教育的理念，思路和方法，如果我们没有对孤独症儿童的高度的社会接纳，由此而造成的大量的成年“社会性白痴”，那么，这就不是天灾，而已经演变成了要由我们自己来负责任的人祸了。
　　难堪重负的孤独症康复训练机构
　　中国的孤独症康复训练机构，起源于孤独症家长，时至今日，依然是以他们为主体来支撑着这一片天。中国的家长，在自己遭遇孤独症的巨大打击的情况下，在少有社会援助的情况下，奋起拯救孩子，拯救自己，表现了极大的勇气和睿智。每一个训练机构的诞生、发展，几乎都走过了艰难曲折的道路，几乎每个机构都面临房舍、师资、资金、技术等方面的困难，但是，他们书写了中国孤独症康复教育历史上开创性的一页。
　　但是，不能不看到，一方面，孤独症康复教育，毕竟是建立在心理科学基础之上的特殊教育科学，而家长的职业背景、受教育经历，绝大多数距离孤独症的康复教育的需要有着很大的距离，另一方面，这些机构的创办人往往自己还要身兼机构的招生经营，内部管理，教务教学等多重工作，这使得他们在从一个特殊教育外行到内行的转变中，遇到了时间，精力，经济、知识基础等方面的多重困难。于是，对孤独症没有科学、系统的认识，没有自己的教育训练模式，没有稳定的专业教师的队伍，成了现在民办教育机构的普遍问题。在众多的孤独症康复训练机构中，面积小，接纳孩子数量少的小规模的机构仍然占了绝大多数。虽然，不乏敬业吃苦的老师，但是，在这样的现实状态下，甚至还有很多连生计都难以维持的机构，他们能够模仿、拿来别人的东西已经实属不易了，我们还怎么能要求他们创新中国孤独症康复教育的模式呢？
　　再有，当任何机构以一个经济单位在市场上自谋出路的时候，生存压力就是第一个大问题。对孤独症孩子的训练，到底是遵循孤独症康复教育的科学规律呢，还是遵循经济实体存在发展的市场规律呢？两者相互矛盾的时候，被放弃的往往是教育的科学规律。市场机制引入到孤独症康复教育领域后，它必然带来了正负两个方面的影响，一方面是训练机构的层出不穷，百花齐放，另一方面鱼龙混杂，良莠不齐。为了经济利益，机构之间互相诋毁者，保守技术者，争夺生源者，挖掘墙角者屡见不鲜，这在很大程度上阻碍了科学的康复教育思想和方法的传播和应用，而使一些错误的方法长期贻误着本来就已经不幸的孩子。
　　市场更给了投机者以机会，将“爱心与科学”之外貌，笼罩在生孤独症之才的真实目的上，利用家长救子心切，病急乱投医的心态，堂而皇之地敛孤独症之财，实实地让本来已经苦不堪言的家长们加雪上加霜。
　　孤独症的康复教育，在崎岖的弯路上缓慢前行，众多的孩子没有走出社会性康复应有的速度，这不是人祸吗？然而，这人祸是必然的吗？
　　学校离孤独症孩子还有多远？
　　如果我们能够容许孤独症孩子在普通学校接受教育，那将使相当数量的孤独症孩子的社会性潜能得到最大限度的开发。然而，在我们的观念里，孤独症仅仅是个人的不幸，在残缺面前，人们首先为自己的健全庆幸，而并非每个人都会意识到自己有对弱者的救助责任，排斥、歧视、嘲笑，成为一种心理习惯，因为这种习惯太常见，反而使救助有障碍的同类成了不常见的行为。这种习惯，在我们的生活中到处可见，同样它也发生在校园里。这使得特殊儿童在与普通儿童的融合中，首先遇到的就是来自老师和学生直至学生家长的人文观念上的阻碍。“普通学校是正常孩子接受教育的地方，如果是特殊的学生，理所当然应该上特殊学校”。一个孤独症的孩子迈进校园大门的时候，这往往是学校拒绝家长的理由。
　　我们的教育工作者，还不了解普通教育过程对他们康复的作用，老师还不了解孤独症学生的特点，不知道作为老师应该给予他们怎样的帮助，一个孤独症孩子可能会有哪些问题，怎么处理孤独症学生与普通学生之间的关系，在老师没有孤独症方面的专业知识，没有技术支持和方法援助的情况下，确实，让孤独症学生完成普通学生的教育过程，是非常难的。
　　应试，使得学校对教师工作的考核评价，和学生的考试分数紧密地结合在一起，老师的荣誉，收入系于学生的成绩，在一个学生可能成为班级的分母的时候，不要说孤独症学生，就是正常的学生，也会因此而不能回避老师不满、失望的眼神。让老师仅仅用爱心去宽容和理解孤独症学生，显然，不是每个老师都可以做到的。
　　这是老师的错吗？是学校的错吗？让孩子上学，这是很多家长的梦想，但是，有很多家长的梦破灭了。或者孩子连学校的门都没有机会进去，或者进去了，因为孩子的一些行为而被学校劝退，退出学校以后，孩子本来已经发展起来的社会性都会不断地发生退化。
　　孤独症学生的融合教育在崎岖的道路上艰难前行，它牺牲了众多孩子得到社会性康复教育的大好时机，这不是人祸吗？然而，这人祸是必然的吗？
　　孤独症孩子的命运 ，谁主沉浮？
　　当第一个世界孤独症日到来的时候，我们回首过去，展望未来，这一天，不应该是中国孤独症康复历程上的转折点吗？中国自孤独症诊断以来，二十多年过去了，难道，我们还要让错误的继续错误，悲哀的继续悲哀吗？那不等于让孤独的孩子继续孤独，绝望的母亲继续绝望吗？
　　孤独症患者的数字从二十多年前的星星点点，到二十年后今天的恶性膨胀，再过二十年，五十年，将有多少孩子，多少父母被卷入这个无底的黑洞呢？孤独症已经不是一家一户的个人问题，而是关系到一个民族人口质量的大问题，关系到国计民生的大问题。孤独症的孩子决不能关起门来养，一定要走出家门教，它不是一双一对的父母自己就能办得到的，它需要全社会都要动员起来，拯救孤独症孩子。假如今天，我们仍然不能从民族发展的战略角度来认识拯救孤独症儿童的重要性，那么，若干年以后，谁来对我们的民族负责任呢？
　　孤独症呼唤：孤独症儿童的康复教育，应该由民间行为上升为国家行为。
　　孤独症需要国家：
　　第一，当务之急是给孤独症儿童及其他不同程度的社会性发展障碍儿童，提供社会性发展与教育的必须环境，幼儿园和中小学要对经过辅助可以接受普通教育的孤独症学生开放，这样可以拯救近30%—40%左右的社会性发展障碍儿童，使他们有望成年以后回归主流社会，实现不同程度的社会生活自理和社会生活自立。这是对这一庞大群体生存和发展权利的最大尊重，也将极大地减轻家庭和社会的负担。孤独症康复迫切需要教育救助!!!
　　第二，为了辅助这些特殊的孩子接受普通教育，国家急需在普通幼儿园和学校培养特殊教育师资，在没有国家提供辅助师资的学校，容许家长入班辅助。这是在现有条件下，投入最少，见效最快，收效最大，实施难度最小的一项促进孤独症儿童社会化的措施。
　　第三，通过各种渠道向全社会普及孤独症知识，使大众对孤独症能够进行初步的鉴别，特别是在育龄妇女中普及孤独症知识，使母亲能在第一时间发现孩子的异常，而不至于延误孩子的早期干预。孤独症是一种对个人、家庭、社会具有极大潜在危害的精神障碍，其鉴别方法不同于其他疾病，主要是行为诊断法，经过孤独症知识的普通宣传，孤独症的诊断可以实现专业人员诊断与大众诊断的结合，这可以减低诊断成本，并且可以使孩子尽早进入教育干预过程。
　　第四，国家组织教育、心理、医疗等方面的研究人员，研究孤独症康复的教育规律和医疗干预措施，在借鉴学习国外孤独症干预方法的基础上，立足中国国情，研究中国的家庭文化、经济及家长素质，研究适合中国家庭的康复教育方案。
　　第五，国家对孤独症家庭给予专门的资金扶持，以各种方式向孤独症儿童家长系统化地普及孤独症教育科学知识，使父母有获得专门的孤独症教育培训的机会，以整体提高孤独症儿童家庭教育水平。建立对家庭提供长期的心理和技术援助体系。结束孤独症儿童家长孤立无援，孤军自救的历史。
　　第六，在相关高等院校设立孤独症康复专业，为普通学校，孤独症家庭，孤独症特殊训练机构等提供孤独症康复教育的高级专门人才，提升孤独症康复教育的专业化水平。同时，国家负责为各级各类孤独症康复训练机构培训专业教师。
　　第七，扶持民办特殊教育机构，给民办教育机构更好的社会生存发展环境，实现孤独症儿童家长资源和社会资源的优势组合。
　　第八，对成年孤独症实行保护性就业，不能就业的，国家提供养公共护场所，进行有偿性养护。
　　第九，加快立法步伐，给孤独症极其弱势群体利益以法律和制度上的保障。
　　是否孤独天注定，能够康复在人为。展望中国的孤独症康复事业，再过二十年，我们将对世界交上一份什么样的答卷呢？
　　为了放下这份沉重
　　在我23岁的女儿面前，我要说，为了纪念我和女儿走过的艰辛的日子。
　　在孤独症孩子们面前，我要说，为了你们将来的日子不至于像我的女儿那样艰辛。
　　在父亲母亲面前，我要说，为了你们不再如同上一代孤独症父母生活得那样沉重。
　　在社会面前，我要说，为了以后我们的民族不至于遭受不应该有的惩罚。
　　在我的良心面前，我要说，为了放下内心这份久久不能放下的沉重。
　　我说了，因为，在我的天平上，只有一个标尺：那就是，扞卫孩子的权利!

翰蓉

家有星儿，天永远是黑的！