让初期家长了解什么是孤独症

自闭不孤独

孤独症（又称自闭症，autism ）是一种广泛性发育障碍性疾病，包括很多征候群。

孤独症的基本表现为：

1. 社会交往障碍； 2. 言语发育障碍； 3.兴趣范围狭窄以及刻板、僵硬的行为方式。

一般还伴有感知觉的异常、智力和认知缺陷（占3/4或80%-89%）。

资料显示：孤独症的发病率约为30-40/10，000；男孩明显多于女孩，男∶女约为2.6-5.7∶1。
至今，国际上还不知道孤独症的病因和发病机制，但至少可把他看成是多种生物学原因引起的广泛发育障碍所致的异常行为综合征，其中，遗传因素在孤独症的病因学中是一个重要的因素。

需要告诉家长的是：

（一） 孤独症的“孤独”和通常所说的“孤独”是不同的。

初期家长会这样说：
1. 我家孩子不孤独啊，家里有很多人陪伴他/她，他/她也特别“喜欢”爸爸或者妈妈。
2. 我家孩子也和其他小朋友在一起玩，只是互动不好。
3. 孩子得了孤独症，是因为在家关的太多，没有同伴玩？或因为父母关心不够？

大家所说的孤独，一般是说某人因为性格或某种外来原因导致他很少或者不与外人交往，是一种量的表现，但他/她其实是具备正常的交往能力。

孤独症患儿是因为本身的发育问题，导致他/她们缺乏相应的交往能力或技巧，是一种交往方面的质的改变。

（二 ）言语发育障碍是指言语交流有质的缺损：
1.口语发育延迟或缺如，同时也不伴有其他交流方式或企图，如目光不与人对视、选择性对指令有反应、不会与人分享快乐和痛苦，……。
2.虽有足够言语能力，但不能与他人开始或维持一段交流
3.刻板地重复一些言语或奇怪的言语
4.缺乏各种自发的儿童假扮游戏或社交性游戏活动。

（三 ）关于孤独症儿童的智力缺陷问题，常听到的问题有：
1.孩子不傻，喜欢吃的东西无论放在哪里，他都能找到。
2.孩子可以背很多唐诗、儿歌。
3.孩子认识很多字，自己可以一整天都看书。
4.孩子学英语记得很快。
5.我家孩子很聪明，手机游戏看别人玩一次就会。 ……

需要解释的是：
1.智力不能简单的用“聪明或不聪明”来判断，它是一个综合性指标，在专业领域有一个统一的、科学的界定指标，是个体心理发育是否健康的重要标志之一，同时，也是个体精神发育的重要组成部分。

2.通过临床观察和实践证明：孤独症儿童的智力缺陷与一般人所说的“傻”是绝对不一样的，通过早期干预，他们的潜力可以得到充分的发挥

（四） 孤独症的治疗方面
治疗包括三个主要方面： 异常行为的治疗，社会安置和教育性治疗。

1.异常行为的治疗。
①根据理论和实践工作经验，关于行为治疗，必须从生理的调适，心理能力的提高入手，结合行为矫治，才能从根本上逐步改善其行为模式，否则，只能是就事论事、到最后无所适从。

② 关于药物治疗 除了部分抗精神病药物合并行为治疗能够短期控制孤独症患儿的异常行为外，还没有任何形式的药物对孤独症的治疗是有效的。在行为治疗过程中，除非是特别严重的异常行为或通过上述综合治疗效果不明显时，必须在精神病专业医师的指导下选择药物治疗，包括部分“营养品”。

2.社会安置和教育性治疗 大多数孤独症患儿需要特殊学校的训练，一般认为孤独症患儿生活在家里和参加特殊的日间学校较好。 关于安置形式和教育内容，我们积极主张依每个个体的不同情况、不同时期、不同状况分别对待，积极鼓励让孩子最大限度的接触主流社会。

（五） 关于预后 孤独症的预后与疾病的严重程度、早年言语发育状况、智商高低、病因及训练教育状况有关。过去研究认为：大约三分之二的孤独症患儿预后较差，罕见有完全正常的适应者，预后好的患儿仍存在有言语障碍、情感的冷淡和古怪的行为。北京自闭症论坛温馨提示：孤独症患儿只要早期、科学性、系统性、持续性综合性干预，其预后要比过去报道的乐观。