《中国孤独症家庭需求蓝皮书》发布

北京自闭症老师

由中国精协主席温洪总策划、中国精协孤独症委员会总监郭德华博士和团队历时一年，收集4000多份调查问卷形成的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》近日正式由华夏出版社出版发行，这也是中国首次以孤独症家庭需求为切入点的、详实权威的孤独症家庭需求报告。

作为一种严重危害儿童身心健康的广泛性发育障碍，孤独症由于病因未明、无特效治疗药物和干预方法、致残率高等因素，被认为是当今世界严重的公共卫生问题。美国官方最新公布的发病率为68：1，发病率上升趋势非常明显。孤独症人士需要长期的支持和帮助，家庭起着关键作用，在目前社会支持体系不够完善的现实情况下，家庭承受着经济、精神和社会等多重压力。世界各国的研究和经验提示，要有效地解决好孤独症的相关问题，必须加强对孤独症家庭的支持和帮助，要更好地促进支持政策出台，前提是要了解孤独症群体的数量和需求。为此，中国精协孤独症工作委员会组织多方面专家，发动全国孤独症服务机构开展了为期一年的全国孤独症需求调查，自编《中国孤独症家长需求调查问卷》作为调查工具，采用了立意抽样方法结合方便取样原则，共发出问卷4136份，收回3867份，有效问卷3581。通过科学的统计分析，最后以蓝皮书的方式呈现给家庭、社会和政府相关部门，不仅将促进社会对孤独症家庭需求的了解、理解与支持，为孤独症家庭了解自身需求、构建有利于儿童成长的环境提供资讯和指导，而且还将为国家相关部门政策规划和实施支持措施提供客观依据，更好地推动中国孤独症事业向前发展。

从相关数据来看，55.8%的家长认为康复费用难以承担，61.2%的家长认为社会对孤独症的了解和帮助不足，62%的家长认为目前孤独症师资数量严重不足，47.4的%家长认为目前孤独症家庭需求与社会专业服务质量不匹配，55.5%的家长对孩子未来一定程度就业缺乏信心，69.3%认为大龄孩子的就业培训没有得到重视，72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来等。郭德华博士指出，这些数据表明孤独症家庭的客观需求与薄弱的社会支持体系之间的矛盾非常突出；中国孤独症家庭生态环境不容乐观，改善现状、构建有效社会支持体系的紧迫性和必要性应达成高度共识，并引起政府和社会的足够重视。

从需求来看，孤独症家长的需求主要包括孩子社会保障需求、社会和社区支持需求、孩子职业康复及就业需求、孩子托养安置需求、孩子康复教育需求、家长心理支持续需求等11个方面，而满足和支持孤独症家长需求的总策略主要是家长需求引导、家长自助与互助、培养专业人员、支持专业机构、整合社会资源、法律法规的完善与落实等。

因此，蓝皮书提出如下措施建议：加强宣传，积极倡导，创建融合的社会环境；构建孤独症生命全程的社会支持体系；采取措施切实减轻家庭的经济负担；充分发掘家长资源，鼓励组建家长组织，促进自助互助；加强专业人才培养，支持机构/学校发展；建立家长信息和资源平台，保障家长获取资讯的需求；建立财产信托基金；加强科学研究，促进多学科、跨专业合作；建立孤独症家长反映诉求和维权渠道；加强大龄孤独症的社会支持与服务力度。

郭德华博士最后指出，现阶段中国精协要推动的重点工作是从家长需求出发，促进政府、社会和家庭厘清各自角色和功能，倡导构建以政府为主导、社会资源和家庭自主行为相结合的支持模式。