十二五规划中自闭症患者救助相关要点

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一、概论
　　自闭症，又称孤独症，是一种伴随终生的精神类疾病,存在着广泛性的发育性障碍，主要表现为不同程度的人际交往障碍、语言交流障碍、兴趣范围狭窄及行为刻板重复，其中大部分患儿伴有智力发育落后，且病因尚未明确。未经康复训练和职业培训的儿童成年后无工作能力；会有攻击行为并严重危害社会安全和稳定。

　　二、自闭症儿童的救助是一项社会化的系统工程，也是一项需要长期投入的事业。
　　在救助过程中，我国基本上采用的是公办公助、民办公助等形式，同时由于自闭症的患病特点和救助的性质也决定了政府担当救助主体的必要性。因此本文着重探讨政府在自闭症儿童救助中的作用，从“十二五”规划起进行立法、立项、从而使得全社会对自闭症患者在资金支持、有效资源使用和技术支持等方面进行援助。希望在此五年计划中，政府能够主导自闭症患者的救助并提供可资借鉴的建议。
　　首先是发病率和患病人数的数据不足。根据中国残疾人联合会2009年保守估计，我国0至15岁的自闭症患儿有150万，0至20岁以上的自闭症患儿有500万。这个数据的来源缺乏专业的调查、采集和统计，只是一个估算值。若根据欧美和港台地区的发病率（110：1）来计算；全国的新生儿以1750万/年计算，年新增患儿就有15.9万人。也就是说二十年内会有320万患者。这也是为什么美国卫生署将此病列为十大难症之首的原因之一。然而长期以来，我国自闭症的诊断治疗与康复训练主要依托于专门的自闭症服务机构，其中大多是患儿父母在求助无门的情况下成立的民办机构。在治疗手段、康复理念和教育方法上缺乏正规有效的训练体系，同时由于资金缺乏等问题，他们无法恪守非盈利组织的服务理念与规范。各个自闭症训练机构没有机会真正接触和深入了解国际先进理念和训练方法，对自闭症患者的社会服务体系和社会保障体系与国外发达国家存在着非常大的差距。因此，由政府主导自闭症患者的救助，在“十二五”规划中建立一套完善的救助和保障体系就显得十分迫切。

　　三、协调政府职能部们，完善自闭症家庭的救助服务体系
　　就我国目前而言，不论是康复机构负责人还是患儿家庭都认为，自闭症儿童的诊断、康复、医疗、义务教育、职业培训、就业、养老、信托理财等一系列问题应当作为一项社会公益事业来办，涉及到卫生、教育、残联、民政、财政等多个部门，如何由这些部门出台相关规定，使其行之有效地协同管理起来是一项非常复杂的系统工程，任何一个部门都无法独自承担责任完善机制。这就需要政府尽可能的在“十二五”规划文件中表述各部门在其职能部分承担相关的责任和义务。
　　值得我们借鉴和注意的是，自闭症患儿在发达国家是一个社会性工作，他们有一整套治疗、康复、教育、就业和养老的完善法规。在欧美、港台地区，自闭症儿童的所有康复费用完全由政府支出，其成年之后的职业技能培训、就业机会的提供、养老也是由政府买单的。
　　目前，或许是我国自闭症患者逐年增多引发的社会问题引起了相关政府部门的关心和重视，我国政府正在以一种积极的态度参与到自闭症患者的救助中来。截至到“十一五”末，全国已有多个城市出台了具体的家庭生活补助办法和意见。中国残联在“十一五”规划中，还明确把自闭症患者纳入残疾人行列，并在31个试点城市投入了3000万开展了自闭症儿童康复训练。又从2009年开始对六周岁以下极度困难的家庭实施了抢救性的康复救助。各省残联也都采取了不同形式、不同标准的康复训练补贴。据不完全统计，全国共有十几个省市为自闭症儿童及其家庭提供了经济上的援助。
　　那么除了继续完善资金补助条件增加资金补贴范围外，政府还应该在“十二五”及将来的规划中，进行那些方面的深入和细化呢？我认为有以下几个方面：1）尽快出台相应的保障性法律法规，明确自闭症在两个体系建设中的受益规定。用法的强制性保障自闭症患儿的相关权利。2）建立完善的自闭症患儿救助政府机构体系，充分发挥孤独症委员会的作用。尽快进行详细的流行病发病率调查，明确责任、提高效率。3）利用各类媒体和各种活动加强宣传力度，促使社会重视其发病现象,及早诊断、尽早进行康复训练，消除社会歧视。4）制定严格的康复机构准入制度,与国际发达地区接轨，实施强制性认证制度，加强人才培养计划，尽可能多的与国际先进技术接轨。5)明确自闭症患儿的义务教育、职业培训和就业以及医疗等规定，从而支持他们顺利的进入社会，融入社会创造适宜的环境等等。

　　四、围绕政策主线，制订符合国情的救助体系
　　1)完善相关法律法规，保障患儿基本权利
　　法律法规是社会每一个成员必须遵守的社会规定，通过法律法规的强制性来保障自闭症儿童的权利，就是对残疾人士最明确的帮助，也是对自闭症儿童救助工作的关键和基点。具体而言，就是在“十二五”规划中建议以立法的形式在相关法律中明确自闭症儿童所应享有的权利，以及与自闭症儿童救助相关的单位和个人的权利和义务。
　　由于自闭症病因在世界范围内至今不详，患者行为刻板，缺乏与常人交流的能力，并拌有危害他人的行为,因此往往不被社会所了解。自闭症儿童家长也会由于传统观念的影响，认为既然各项医学检测都正常为何要登记办理残疾证呢？所以也不愿意让患儿与外界接触和交流，把他们封闭起来。这除了会加重其病情外，更加造成了外界对自闭症的认知和认同度不高，是自闭症患者被社会歧视的根源。歧视，就像人心中的毒瘤，是病人及其家庭难以消除的伤痛。为了更好地保障自闭症儿童的健康成长，就必须通过一系列立法保障自闭症儿童的基本权利得到合法保护。首先，将自闭症在“十二五”规划中写入应该纳入的法规保障范畴；其次，再应根据目前的现有法律如：义务教育法、残疾人保障法等明确规范包括自闭症在内的精神残疾儿童各方面的权利；再次，重视自闭症儿童的康复教育治疗的救助。在这些环节上要保证其救助的平等性、一致性和持续性。也就是要强调其普惠制而不是特惠制。最后，要保障他们在医疗、保障性就业、养老等方面享有平等机会和权利。
　　除此之外，由于自闭症患者的民事责任能力不健全，对他们的保护必须通过约束周围人的行为的方式来实现。具体而言，就是对涉及自闭症患者救助的相关责任方的权利和义务做出明确的规定，这些责任方包括：家庭成员、相关社区、学校、医疗机构、康复机构、托养机构、养护中心、疗育机构、庇护工厂、养老院等。
　　对父母（家长）而言，应承担必要的抚养义务，不能因为儿童患病而遗弃，否则构成遗弃罪；应主动配合患儿的康复治疗，采取积极的态度和行为。
　　对康复机构来讲，应加强责任心和使命感，在第一时间为患儿制定训练计划并认真进行实施。加强制度管理、救助资金管理、财务管理和认证制度的强制执行。要负起让家长懂得自闭症康复基础知识的责任，使患儿尽早得到有效地训练，并应尽可能的使用有效资源为患儿家庭节约经济开支。
　　对社区来说，应规定在保障自闭症儿童及其家庭享有与其他居民同等社区活动权利的基础上，还应积极配合自闭症儿童的康复训练，创造有利于患儿康复的环境，并对患儿家庭进行精神上和物质上的援助。
　　对于学校，在合理划分功能高低不同的患儿的基础上，强制学校必须接受轻度患儿入学，并给予学校一定的补贴；鼓励有条件的学校和特教机构开展合作，为患儿建立双重学籍，允许患儿根据需要在两所学校交替学习；在普通学校中开设特教班，允许家长随班跟读等。
　　医疗机构，应把握医疗条件齐备和资金上的优势，在政府投入的基础上对自闭症患儿进行诊断费用减免等优惠。在有条件的医疗机构中设立相关科室，进行自闭症专题研究，为找到病因，寻求医学手段治疗和开发新的康复方法铺平道路。
　　对于特教机构、庇护工厂及养老院等，则应该在政府职能部门的监督下，恪守公益性质，积极开展自闭症儿童救助和学术交流，开发可持续发展的就业工作机会使其尽可能的容入社会创造条件。提高社会救助和政府救助的基金使用效率，对家长实行心理辅导等等.

　　2)、加快完善政府机构设置，落实孤独症领导委员会的各项职能
　　2009年中国残联成立了中国精协孤独症委员会，是一件非常可喜的进步，预示着政府加快完善其主导地位的必要性。由此可以明确责任和职能范围，才能提高工作效率，切实保障患者的合法权益。“十二五”期间有必要充分发挥委员会的功能进行设置，其基本原则是分工明确、相互监督、资源共享和对行业内部进行规范。以下是对委员会的作用和工作流程的设想。
　　中残联孤独症委员会是行业内的最高领导部门，统筹各项工作的开展，决议重大事项，下属各部门对委员会负责。
　　委员会是独立于政府体系外的专家指导机构，由来自不同机构、不同行业的自闭症专家组成，拥有较强的学术权威性，对各项工作的开展提供专业上的指导。
　　委员会下设几个小组负责委员会各项决议的执行，并且负责各项工作的实际操作，主要工作内容包括：政策制订、患儿早期筛查及发病率调查、评估诊断、康复训练及职前培训、教育就业及养护、以及成年患者的信托理财等。
　　委员会可常设救助基金会和督察办公室的两个部门。救助基金会负责基金的筹集、救助和基金管理，筹集方式包括政府拨款、社会募捐以及其他渠道的款项；基金管理主要包括基金增值、基金发放等。督察办公室负责监督基金使用状况和日常工作开展状况，不仅监督委员会和各部门工作，还负责监督康复训练机构、以及相关机构的工作开展情况。
　　各地市则采取相同的职能进行设置以保障委员会在整个行业内的一致性和连贯性。具体到每个省市则需要委员会将本地区的机构进行管理和整合以利于集中资源，提高行业自律性并更好地开展救助和研究工作；另一方面可以照顾到不同地域分布的患儿，方便他们就地进行康复训练。在整个模式中，政府是主导，除了提供资金支持外，还负责监督委员会制定管理模式、康复计划、机构认证和各部门各项规章制度。

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刘氏斌79

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