自闭症儿童家长面临的问题（2）

春冰

全家的社会生活往往会受到残疾孩子，尤其是患有孤独症障碍 的孩子的限制。如果他们有扰乱行为，就可能很难找到保姆，以致父母可能永远也没有时间一起外出。地方孤独症协 会可能会有一份代为照看婴儿的计划。如果没有，则可以提出这样的想法，由感兴趣的成员来进行考察。这样的计划总是个别人主动提倡的结果。

把那个孩子带出去，带到大庭广众之下，是可能导致一些问题的。他们之中的大多数在外表上都没有显示出残疾的证明。如果他们的行为表现古怪，一些陌生人就会挑剔，认为那个孩子是“被惯坏了的”。敏感的父母可能会避免带领那个孩子外出，甚至避免他们自己可能喜爱的外出。为了那个孩子以及全家的缘故，家长们必须养成厚脸皮的习惯，尽可能多地带领那个孩子外出，而不去理会那些没有受到良好教育的人们瞪着眼睛看孩子。尽早开始教孩子在公众场合下的恰当行为，确实会减少重大的问题。（参见第十章）自从本书第一版写作以来，在各种媒体的宣传以及电影《雨人》的帮助下，公众对患有孤独症障碍 人士的了解和同情已经 大大增加。

大多数家长担心会不会再生出另外一个患有孤独症障碍 的孩子，尤其是他们的第一个孩子是的话。现在已经 有了强有力的证据证明，家长会生出一个以上患有孤独症障碍 孩子的风险增加，除非第一个孩子的病因已经 知道，而且显然并非遗传方面的原 因。详细情况已经 在第七章中做了介绍。遗传方面的问题可以获得咨询，有关的信息可以从全国孤独症协 会那里获得。可是，归根结底，家长们必须考虑到与他们自身以及与他们家族有关的事实，并做出自己的决定。

家庭中本身发育正常的其他孩子的一些问题已经 在第十五章中讨论过。这些问题更加增加了家长们的关切。要是同胞兄弟姐妹问起有关孤独症障碍 的问题，包括他们自己也会有一个受到影响的孩子的风险有多大，最佳的策略是，家长们在被问到这些问题时，要如实地回答。如果他们对事实情况不能肯定的话，全国孤独症协 会能够推荐阅读材料，提供专家的建议。

亲戚们常常能够提供帮助和支持。例如祖父母、外祖父母都能够提供情感方面和实际的帮助，包括照看婴儿等。可爱的祖父母们会跟那个孩子建立起一种特殊的关系，不知道为什么他们能够找到途经 去绕过社会交往障碍 和沟通障碍 。

不幸的是，一些亲戚的态度可能不是那么建设性的。他们也许会觉得一个残疾孩子对整个家族带来了不良的形象，他们不去考虑这样的事实：所有的家族在其家族历史上总会有残疾的亲戚在某个地方存在。他们也许会设法去指责做母亲的、或者做父亲的、或者指责他们的祖先。他们可能排斥那个孩子，可能试图避免见到他们或者避免让他们涉足家族事务、走访或者外出活动等。同样令人苦恼的，是那些坚持说那个孩子什么毛病也没有的亲戚们，他们认为所有的问题都在于父母养育孩子的方法不当，以及处置困难行为的方法不当所致。最好的应付办法是保持冷静，以平静和自尊的态度去提供信息，但是拒绝被拖入争论之中。要是没有办法改变他们的态度，那就尽可能少去看望那些不予同情的亲戚们。

怎么强调也不过分的是，孤独症儿童在残疾的严重程度方面存在着极大的不同，因而他们能够取得进步的多少也有很大的不同，其范围从几乎没有进步一直到在成年生活中能够达到独立为止。家有最严重残疾孩子的家长们，在看到自己的孩子几乎没有进步，而得知别人家患有孤独症障碍 的孩子在大踏步地取得进步的时候，不得不去应付悲伤的感情。在第一次得到确诊的时候，所有家长都希望，他们自己的孩子会是一个预后良好的孩子，但是追踪研究已经 表明，绝大多数孩子都不属于这一类。这仅仅是这些家长要应对的许多事实中间又一个比较难以应对的事实而已。他们如果由于自己孩子的问题而自责，这是浪费时间，毫无意义。建设性的方法是要制订目标，为每一个孩子找到一种生活方式，无论他们各自的功能水平高低，都要使他们尽可能地生活快乐、满足。孩子取得长足进步的家长们，对那些进步不大的孩子的家长们，应当避免采取高人一等的态度。在孩子们长大之后，那些能力较高的孩子的家长们，在他们的儿子或女儿试图要独立生活的时候，他们只能够眼睁睁看着，而没有能力去帮助，因而在这个过程中感到很痛苦。而那些残疾较为严重的孩子，他们终生需要依赖别人，他们的家长至少避免了由此而引起的这种痛苦。